Сибмама - о семье, беременности и детях

Тайша

Tundra, Тина, я готова наконец приехать)) Детка с переменным успехом ходит в сад, так что периодически в 1 половину дня могу приезжать.

_________________

Tundra

Тайша
ну мы на месте, да
пиши, как придумаешь когда

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Tundra

счетчик посещение свидетельствует о том, что эту тему читает много людей, молча,
надеюсь, что кто-то захочет высказаться вот по какой очень важной теме.
начну сама.

один из самых слабых моментов современной реабилитации ( точнее сказать всё же - абилитации) ДЦП, я лично считаю отсутствие грамотной работы с родителями на самых первых этапах, когда очевидно, что с ребёнком "что-то не так"
пока оставлю в стороне ( и на совести врачей и остального мед.персонала) запоздалую диагностику, вот это повсеместно распространившееся ожидание, что "а вдруг что о там включится,и рассосётся ..." скомпенсируется - вот как это называется по науке.

возьмем идеальный случай: все всё заметили и сообщили ( подтвердили) родителям, что это называется церебральным параличом.

что происходит дальше - ?
со всех сторон начинается массированная атака бесконечными рассказами о том, что
- вы должны заниматься с ребёнком так, как будто готовите его к участию в олимпийских играх, и только тогда сможете его вылечить
- ДЦП лечится только до года, полутора лет, ...есть версии до трёх лет, типа не начнёт ходит в три года - не начнёт никогда
- а вот есть такая волшебно-чудесная массажистка! три-четыре курса - и ВСЁ, диагноз снимается... главное попасть к ней до года и ваш малыш станет здоровым
- а вот тут есть супер-пупер новейшая технология, правда очень дорого, зато как эффективно, несколько курсов по 12 дней, и ..
- а вот есть спец-система, занятия 24 часа в сутки, не щадя живота своего ( детский живот не учитывается) - и тогда вы получите ошеломляющий результат: ваш ребёнок станет таким же как все
- ГЛАВНОЕ, запомните, главное надо успеть снять диагноз до 7 лет, чтобы пошёл в первый класс как все здоровые дети ..
- где ваш домашний вертикализатор? укладки, тутора, утяжелители и прочие "гасители рефлексов".. а без них вы не сможете бороться с дцп и победить.
- несколько грамотных операций и ваш малыш встанет на ноги и побежит!
- и все прочие легенды про костоправов, остеопатов, костопатологов, китайцев, бабок, дедок, иголки, лошади, дельфины, полёты на луну, погружение на дно марианской впадины...
и тэдэ

мне просто лениво вспоминать и печатать все варианты народного творчества про " необходимые условия для излечение от дцп"
поразительно!
никто не говорит о том, что детский церебральный паралич не является БОЛЕЗНЬЮ
здесь нет обычного сценария, когда случилось что то., ребёнок заразился-простудился, т.е. заболел, потом сюжет как то развивается, и в случае правильного вмешательства, полное выздоровление ждёт нас на финише этой самой болезни

ДЦП - это состояние организма. Причины разные.
Оно начинается после какого -то резкого события. механическая травма ли в родах, асфиксия, длительная гипоксия, последствия ли наркоза, неудачная прививка, тяжелая инфекция..
что -то такое произошло, что ударило по телу на разных уровнях и вот мы имеем
картину тотального сбоя ... не буду перечислять признаки. есть варианты полегче, есть посложнее..
но , всегда в ДЦП задействовано всё тело без исключения.
не бывает правостороннего гемипареза и при будет нормально функционирующей левая сторона ..
или вот только голеностопные не работают,
или вот только левая рука никак не разворачивается...

к чему такое длинннное вступление:

самое важное, что ДОЛЖНЫ сделать окружающие нас специалисты - это суметь донести ФАКТ "неснимаемости" дцп, это пожизненное состояние организма.
и в этом состоянии нет стабильности, к сожалению, оно имеет тенденцию постепенно ухудшаться.
поговорите с мамами взрослых ДЦП-шников
поспрашивайте самих ребят, тоже постарше, как и что с ними происходило в пубертате,
что было после 20, после 30 лет ..
поинтересуйтесь у первоисточников

"после 20 у Тараса значительно ухудшилась речь, усилился скрут вправо, постоянно перешиваю пуговицы на одежде"
"в 14 половина класса ( школа для дцп) нашего сели безвовратно .. кто на пол, кто в коляску"
"после 25 пришлось делать замну ТБС, так сильно вывернуло ногу"
" шаг с каждым годом становится всё короче, и сложнее поднимать ноги на ступеньки"
"движение руками постепенно усложняется!
" стал сильнее заикаться " ( 34 года парню)

в интернетах наиболее активны мамы, чьи дети меньше по возрасту
поэтому больше вот этого " давай давай давай!" .. "так победим" .. "бери больше, бросай дальше".... "наши руки не для скуки" .. "только через боль, пот и кровь" ..

бежать, ехать, лететь, неважно, главное - недйбудда - не остановиться и подумать

взвешенно думать я смогла только тогда, когда окончательно поняла- приняла тот факт, что "в понедельник это всё не кончится"
нет варианта "забыть как страшный сон"

какое-то время провела в лёгком отупении. бездействии. с большим трудом начала СМОТРЕТЬ, ДУМАТЬ и ПОДМЕЧАТЬ что-то в сыне САМА.
училась различать, где он капризничает, а где ему действительно плохо..
вот тут он уже устал, а здесь ещё может многое.
вот это ему рано делать, а вот это - вредно и фатально
а вот с этим он справляется с удовольствием
и так далее

до той поры, пока родители верят в "снимаемость ДЦП", над нами буквально властвуют жесткие и жесточайшие технологии

где мерилом хорошей работы специалиста считается громкий плач, вырывание из рук, сопротивление ребёнка,...
где принято считать, что внимание, забота и комфорт для дцпшки - это блажь и роскошь
где главное - результат. результат любой ценой .. а чего бы не делать так, ведь платим не мы
расплачиваются дети
дети, которые не могут постоят за себя
чьё состояние таково, что ни сказать, ни убежать, ни объяснить

вы много знаете взрослых людей, которым удаётся донести до других людей, что там внутри их беспокоит, волнует и мучает??
а теперь попробуйте представить каково там внутри нашим детям,
у которых болит "везде"
тянет руки. выворачивает ноги, суставы, невозможность нормально глотать, полноценно дышать, сконцентрировать взгляд, удержать голову, поймать равновесие

мы делаем миллион движений за день не задумываясь, это происходит автоматически.
попытайтесь вспомнить, как оно бывает после легкой травмы.. или когда болит один зуб.
у обычного дцпщки всё тело сплошной больной зуб

и что происходит? - самые близкие люди, которым просто судьбой положено заботиться и оберегать делают всё, чтобы деттская жизнь стала ещё ужаснее.
ещё больнее
ещё ещё и ещё

и ведь очень мало кто из нас пробовал на себе то, что уготовили "настоящие легендарные" специалисты для детей

я считаю, что первым показателем полной проф.деформации и проф.непригодности любого специалиста является отсутствие нормальной реакции на детский плач.
это всегда сигнал бедствия
и если взрослые это игнорируют - катастрофа.

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Финик

Даже здоровых взрослых укоряют, когда те ищут минимально болезненные способы лечения, мол, ты что, потерпеть не можешь. Это такой стандартный и очень крепкий стереотип: изменения только через болевые ощущения. Я часто слышу от знакомых и подруг, у которых уже проблемы со здоровьем и боли, мол, найду себе массажиста, чтобы прямо УХ! Чтобы звездочки из глаз! Тогда это считается действенным.
Я очень мало знаю о ДЦП, но чисто на уровне логики я не понимаю, как можно считать, что ребенку, которому уже плохо и больно постоянно, непрерывно, сделается лучше, если ему сделать еще больнее. Вот чисто с точки зрения логики даже это абсурд.

_________________

Tundra

Скрытый текст:

СветланкаП

Тина, мне кажется здесь виновата от части сложившиеся система реабилитационных мероприятий. А мамочки в порыве отчаянья, не думают головой и не жалеют своих деток. Да и думать не когда, время упустишь и не успеешь. К тому же других вариантов ни кто не предлагает. Нет реабилитационных центов в России, основной идеей восстановление которого было бы гуманное отношение к человеку. К тому же врачи не разбираются в причинах. У всех же диагноз один - ДЦП, значит для все одна и та жа программа: массаж, ЛФК, иголки и т.п.
Но если есть серьезные ограничения, такие как эпилепсия, шунт при гидроцефалии, гиперкинезы, тогда положите ребенка в уголок. :holding:

Ему вообще ни чего нельзя делать.
Все мамы особых деток потеряли своего идеального ребенка, а после установки диагноза они гонятся за идеалом. А идеал достигается лишением, трудом и отказом от удовольствий.

Добавлено спустя 3 минуты 29 секунд:

Хотелось бы по благодарить Тину за работу с моим малышом.
Вот и состоялось наше знакомство с БФМ. Если честно, изучение сайта у меня не сформировало какого- либо представления о методе. Ни какой конкретики. Видео в этом тоже не помогло, лишь в водило в замешательство, так как не очень понятно что там происходит. Только при личном знакомстве сложилось какое-то представление.
Для восстановления сына я пытаюсь найти "мягкие методики", без насилия.
К Тине мы приехали с запросом - помочь наладить стул. Так как ни чего малышу не помогает. Ни слабительные, ни БГБК диета, ни биомед. Практически удалось справится. Конечно, какает не идеально, туго. Но все таки раз в 2-3 дня стул есть, а не раз в 7-10 дней как раньше. Животик стал мягким.
Появились и другие приятные положительные результаты. уменьшился нистагм глаз (Когда Владик, пытался на чем-либо сфокусироваться, у него начинали бегать глазки). Лежа на спине стал приподнимать голову, что бы посмотреть что же происходит вокруг. И это при том, что ребенок вообще не держит голову. Спастика рук и ног уменьшилась, спина стала крепче. мне кажется, что в эмоциональном плане произошли небольшие подвижки. Он начал меня отделять от других. Чувствовал разницу между мной и Тиной, находясь на руках.

Tundra

dom2

Прежде чем категорично что-либо заявлять стоит ...
ну. например по-гуглить...."иследования адинамии или длительная адинамия" или еще что-нибудь похожее...
и информация о том, что происходит с человеком на 10-20-40 сутки может очень удивить тех, кто рекомендует кого-либо полжить в уголок и не трогать..

Tundra

dom2

правильно я вас понимаю, что это вы ответили на

dom2

Tundra

СветланкаП написала эти слова , исходя из собственного опыта,
из того, что говорили именной ей, относительно ситуации с её ребёнком ...
да , она не перечислила поимённо, и не привела точных цитат,
не всегда хочется вспоминать дотошно

то же самое могу сказать о себе: когда что то здесь пишу или рассказываю, я опираюсь на собственный личный опыт
и могу аргументировать каждое своё высказывание

dom2 мне не очень понятно то , что вы пишите

пс - заглянула в ваш профиль.. не буду здесь повторяться, кратко скажу так:
мануалистов, костоправов, костопатологов , висцеральщиков, остеопатов, конечно, массажистов, разных специализаций лично я искала с февраля 2005 повезде
пешком ходила, а автобусе ездила, на поезде каталась, на самолёте летала,
только на ракете не пришлось путешествовать
много кого "отсматривала" в записях, это кстати очень информативно, если знать на что обращать внимание

да, мы не обошли ВСЕХ ... это никак не лишает меня права делать собственные выводы
не вижу в том необходимости, проверять всех, я не госконтроль.
лично для меня уже есть показатели, которые четко указывают, что ждёт в кабинете того или иного спеца.

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

dom2

И в профиле...?
К великому сожалению реабилитации ( такой, какая должна быть ) в н-ске нет.
много чего здесь нет...

А многое есть...
Опыт есть у каждого...а категоричность безусловно показатель - или агрессивной ( часто недостоверной рекламы) или. по какой другой причине..

Если обидел чем, прошу пардону....

Tundra

в профиле указаны интересы "педиатрия, остеопатия"

dom2

Тема важная...и Ваш рассказ важен...
я не интересующийся.. :nea:

.
а работающий в теме..., поэтому "категоричность" -это не в Ваш адрес

В отношении агрессивной рекламы позволю с Вами не согласиться...
Если слегка заинтересовано почитать....( оговорюсь сразу -другие ветки) диву даешся......

В отношении миграции специалистов полностью согласен...богу-богово! Сантехнику - сантехниково....

Tundra