Сибмама - о семье, беременности и детях

[@ксана11]

Бриз
Да,ложноположительные встречаются очень часто,на результат влияет очень много факторов.На ложноотрицательные может повлиять человеческий фактор.Я сама в детской пол-ке работала и много раз видела реакцию родителей когда приходит не хороший результат,всегда старалась их успокоить.

[Karina42]

Здравствуйте, мы из г. Кемерово, у нас по всей вероятности муковисцидоз, малышке 7мес., теряет вес с каждым днем, уже 5100 осталось, что делать, подскажите пожалуйста!

[Бриз]

Karina42
Вам должны были в роддоме делать анализ на муковисцидоз. Делали? Результат знаете? Кроме потери веса вас что-то еще беспокоит? Если у вашего педиатра есть основания подозревать у вас МВ, то пусть даст направление на потовые пробы. Не знаю, делают в Кемерово или нет. Позвоните нашей Романенко, она в Новосибирске ведет всех детей с МВ.

_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.

[Karina42]

Бриз
Да, в роддоме делали, р-ный педиатр не смог нас найти потому что у ребенка и у мамы были разные фамилии!
Подскажите что нам сейчас делать, сдали потовую пробу, показала 84! никто нами заниматься не хочет, говорят сначало все анализы подтверждающие сдайте, а они по 4 недели готовятся, ребенок теряет вес, тает на глазах!
Напишите пожалуйста телефон Романенко!

Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд:

Расскажите пожалуйста может есть кто-то кто знает или слышал про полное излечение от муковисцидоза или о вот-вот на подходе каких-нибудь разработак каких-нибудь лекарств или методов?!

Добавлено спустя 39 минут 42 секунды:

http://wikifamily.ru/novosti/v-soedinennyh-shtatah-nachinayut-primenyat-pervoe-lekarstvo-dlya-izlecheniya-mukoviscidoza.html
Вот ссылка, что это?! правда или пока не известно?!

[@ксана11]

Karina42Вы пока не переживайте сильно!Пробы делают вообще то трижды.А в роддоме результат был положительный или сомнительный?Вот телефон Детской больницы 2230667-приемный покой,2310936 регистратура.Позвоните и спросите где вы можете записаться на потовые пробы.Они вам дадут номер ординаторской.Вот по нему и узнаете как можно поговорить с Романенко.

[пулярка]

зачем человека отправлять в Новосибирск ?когда есть центр в Кемерово http://www.cf-rf.ru/content/ru/sibirskij_federalnij_okrug.html

_________________

сделаю на заказ серьги кисти

[Karina42]

@ксана11
К сожалению при рождении пробы тоже были положительные, но нас об этом не оповестили, потому как местный педиатр не смог найти нас из-за разных фамилий матери и ребенка!

Добавлено спустя 7 минут 23 секунды:

А что на счет лекарства излечивающего муковисцедоз, никто не слышал ничего нового?!

[@ксана11]

Karina42Постоянно идут разработки лекарств от данного заболевания.При адекватном лечении человек живет почти полноценной жизнью и продолжительность жизни увеличивается.Не отчаивайтесь,все будет хорошо.Пока вы будете подрастать-лекарство изобретут!!!

[Karina42]

@ксана11
Ой, спасибо вам огромное за подобные слова поддержки, очень подбадривает!
Просто хочется знать, что там у них с этими разработками!
http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/
На этом сайте описывается, какие лекарства, на какой стадии разработки и т.п., кто-нибудь может пояснить поконкретнее, что там к чему?!

[пулярка]

через лет 10-15 лет наверняка что то и будет а сейчас разработки на мутацию del508Karina42

_________________

сделаю на заказ серьги кисти

[Karina42]

Я так понимаю это самая распространенная мутация?!

[пулярка]

одна из распространенных

_________________

сделаю на заказ серьги кисти

[dda]

Собрание членов организации "Ген милосердия" (школа МВ) состоится 31 января (суббота) в 13 часов. Место встречи---
ул. Станиславского, д. 6
Ресурсный центр общественных объединений Ленинского района.
Тема очередной школы МВ жизненно-важная- ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ В НОВЫХ УСЛОВИЯХ ПО НОВЫМ ПРАВИЛАМ

[MiDa]

[Karina42]

MiDa
Да мы обращались в наш Кемеровский центр уже, Протасова сейчас в отпуске, а кто там сейчас за неё дала рекомендации по телефону кое-какие и сказала что пока у нас неоскрининг не подтвердит заболевание мы вам ничем помочь не сможем, в итоге у нас сейчас вес 5 кг. в 7 мес., дочка одна в реанимации(туда ребенка одного забирают), а мы не знаем что делать и чем помочь кроме как молиться!