Сибмама - о семье, беременности и детях

[Natashik78]

Уха-ха!!!!

_________________

[Славна]

Марина Ю.
ох ...

Я уже о нижестоящих условиях не мечтаю Только уроки:))


Но как ты мечтаешь еще быть хорошей соседкой? Нет, ты точно святая! У меня бы не хватило сил никогда

[Анастасия]

Марина
Горькая правда жизни мамы школьника. Не обязательно даже особого.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

[Марина Ю.]

Анастасия

[IRINAchka]

беседа со священником

Скрытый текст: Показать •Отец Александр, бывает, что в семье рождается больной ребенок. Я сейчас имею в виду такие заболевания, как аутизм, ДЦП, синдромом Дауна. Как должны себя вести родители в такой ситуации? •Очевидно, что от супругов требуется духовная мобилизация. И, прежде всего, мобилизация способности жертвовать, любить, отказаться от своего эгоизма, своеволия. •Но родителям очень трудно, они обязаны решать жизненно важные вопросы, касающиеся лечения детей. А нередко бывает так, врачи дают разные советы, нередко диаметрально противоположные. Как не ошибиться, принять верное решение? •Да, рождение ребенка-инвалида - это очень большой стресс для родителей. Ты ожидал радость, и вдруг на тебя свалилось столько проблем. Мало того, ты понимаешь, что это проблемы пожизненные. Не такие, что сделаешь ребенку одну операцию — и в будущем он может стать хоть спортсменом. Нет, эта проблема на всю жизнь. И в такой ситуации важно верить в Промысел Божий. Верить, что эта ситуация нужна тебе для спасения. Тогда рождение ребенка-инвалида воспринимается не столько как наказание Божие за грехи, а как милость, как помощь Божия. •Часто большую часть забот берет на себя жена, так как именно она ухаживает за ребенком, общается с врачами. И муж невольно отстраняется. А жене очень нужна поддержка, совет. •Естественно, если муж работает, на жену ложится основная нагрузка по уходу за ребенком-инвалидом. Она гораздо больше времени с ребенком, чем муж, который почти весь световой день на работе. У нее даже, можно сказать, бОльший медицинский опыт, и муж признает ее главенство в этом. Он понимает, что жена объективно лучше разбирается в этом вопросе. Это не пренебрежение женою, а, скорее, наоборот, это его к ней доверие. И, кстати, для жены это возможность почувствовать ту нагрузку, которую муж несет всегда перед Богом, имея главенство в семье. •А жене нужно верить в Промысел Божий, в то, что эта ситуация ей дана не случайно. Тогда она будет воспринимать свою нагрузку как спасительный крест. И тогда при таком восприятии ситуации будет намного меньше поводов обижаться. Конечно, жене надо рассчитывать свои духовные и физические силы, потому что человек - существо ограниченное. Но она будет знать, что если эту сложную ситуацию ей Бог дал, то к Нему как раз и нужно прежде всего обращаться и тогда Он ее всегда поддержит. •Рождается ребенок-инвалид, муж с женой год, два, три, пять решают проблемы вместе, на первом плане лечение ребенка, а отношения между супругами становятся более прохладными. Бывает, что из семьи уходит муж. Почему так случается? •Если родился ребенок -инвалид, то жена не должна бросать мужа и других детей. Не должно быть так - она "поднимает" больного ребенка, она в подвиге, на кресте, а все остальное уже не важно. •Действительно, в невоцерковленной семье часто бывает, что, когда рождается ребенок-инвалид, муж жену бросает, разводится. При этом у него может быть ощущение: "я ей не нужен, я ей мешаю, зачем нам жить вместе? Пусть она одна живет. Буду деньги давать, вроде как причастен к ребенку. Но ей-то я не нужен". Конечно, муж должен как-то включиться в процесс лечения, ухода за ребенком, это же и его ребенок. Муж и свою ответственность должен чувствовать. Раз Господь послал такого ребенка, значит, Он ожидает от него большего напряжения. •Но полностью взять на себя эту проблему муж не может, у него же работа. Вот, допустим, он включится как жена хочет, но потом она же и скажет: « А деньги? Нет, ты включайся, но денег не меньше, а больше приноси, потому что лечение требует больше денег». Так не получится. Кроме того, раз он будет работать, то, значит, и уставать. После работы надо восстанавливаться, это объективная необходимость. А если жена, встретив мужа с работы, сразу в лоб ему: «Ты чего сел? Давай помогай!»- ничего хорошего не будет. Надо жене понимать, что у мужа психологические, физические и духовные силы ограничены. Он обычный человек. Он не может, проработав 12 часов, потом 12 часов проводить процедуры с ребенком. Это не робот, а человек. Да и на работе у него никто не оценит, если он придет сонный, в нерабочем состоянии. Ему скажут: "Ищи другую работу или выполняй эту хорошо". •Надо жене понимать, что на работе муж работает, а не отдыхает. Жене надо к нему снисходить. В этом проявляется ее любовь к нему. И если она его любит, то для нее будет естественно о нем позаботиться. Конечно, у каждого может быть своя правда, а должна быть правда любви. С одной стороны, муж должен требовать от себя усилий, а с другой - жена должна тоже снисходить к мужу. Кроме того, жене не полезно на ребенке полностью замыкаться, надо и мужем как человеком продолжать интересоваться. •Встретила с работы - не нагружать сразу заботой о немощном ребенке, а накормить, расспросить о делах. Встретив интерес, заботу, любовь жены, муж будет с большей готовностью ей помогать. Иначе у него будет ощущение, что его воспринимают как медбрата и источник финансирования. Ребенок человек, а муж разве нет? Причем супруг требует особого уважения и внимания. Его нельзя низводить на степень обслуживающего персонала. Ведь он - по Священному Писанию - глава семьи. И это последнее нужно блюсти не только ради хороших отношений между мужем и женой, но и ради нормального воспитания детей. •Если видишь, что всем в твоей семье нужна любовь, внимание? И с больным ребенком необходимо провести занятия, и здоровым помочь с уроками, и супругу/супруге время уделить. Как определить, что в данный момент важнее? •Через молитву. Нужно сохранить в семье баланс любви. Надо молиться, чтобы Господь подсказал, что нужно. Если ты будешь без любви к детям относиться, то они начнут ревновать, начнут к ребенку-инвалиду относиться враждебно, отчужденно, они тоже станут духовными инвалидами. Их нужно развернуть на помощь. Необходимо смотреть, как ведут себя родные, все ли у них в порядке, хватает ли им любви, внимания. Смотреть и действовать нужно по ситуации. •Можно ли усиленно молиться о том, чтобы Господь даровал твоему ребенку исцеление и здоровье? •Конечно, мы должны хотеть, чтобы наш ребенок выздоровел или получилось бы минимизировать его инвалидность. В этом проявляется наша любовь. Но не надо на этом зацикливаться, потому что часто дети на всю жизнь остаются глубокими инвалидами. Родители просят, но могут не получить выздоровления. И в этом случае нельзя впадать в уныние, так как это – Промысел Божий, духовно спасительный и для семьи, и для ребенка. Облегчить страдания, инвалидность ребенка - это дело спасения нашей души. Господь попустил ребенку инвалидность, чтобы ты начал что-то более активно делать что-то в пользу детей, мужа, жены, в пользу любви. •Часто бабушки и дедушки очень переживают о том, что у ребенка такие трудности со здоровьем, как им можно помочь? •Молитвой за них. Чтобы им Бог помог. Мы друг другу можем помочь намного менее эффективнее, чем Он. И надо нам самим не драматизировать ситуацию. Родители (бабушки, дедушки) спрашивают у тебя про твоего ребенка-инвалида, про вашу жизнь, а ты скажи: «Да слава Богу!». Важно не впадать в уныние! Иначе эта проблема может превратиться в скалу, которая задавит всю семью. Нужно верить в Бога, радоваться, жить с ощущением, что вы — счастливая семья. Диагноз твоего ребенка с точки зрения сей жизни - нерешаемая проблема, но если смотреть на это с духовной точки зрения — он с Богом и это главное! Если имеешь такой дух, то тем самым людям, родным духовно помогаешь. Уныние заразительно, но и радостность тоже. Есть одна семья. В ней несколько детей, у одной из девочек - дцп. Сейчас ей лет 28-30. Старшие дочки – красавицы. Но у этой девочки зато самая глубокая вера, самая чистая душа, самый светлый взгляд на мир. Отношения с Богом у нее намного лучше, чем у сестер. И именно ее вера согревает всю семью, поддерживает родителей. Это в некотором смысле исполнение пророчества духовника этой семьи. Когда у них родился ребенок-инвалид, он им так и сказал: «Это вам на радость!». •То есть инвалидность ребенка может быть радостью для всех? •Надо нам не забывать слова Евангелия: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что сделался слепым? Иисус ответил: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин, IX, 1-3). Конечно, любые болезни детей попущаются Богом по грехам родителей. С другой стороны, Бог всегда все делает человеку во благо. И то, что ребенок-инвалид появился, – это благо и для родителей, и для ребенка, так они смогут научиться настоящей христианской любви. Потом что они в этой ситуации могут стяжать больше духа Святаго. По-земному это наказание, ведь живется на порядок труднее и родителям, и ребенку. Но с точки зрения Царствия Небесного – ситуация прямо противоположная. Многие святые, в т.ч.Матрона Московская, были глубокими инвалидами детства. А сейчас множество людей, с руками и ногами, зрячие, здоровые, идут к ней, чтобы испросить ее помощи, предстательства перед Богом. Здесь мы видим, что земная инвалидность привела к небесной славе. Эти слова Евангелия можно толковать в приложении к современной семье, имеющей ребенка-инвалида, не в том смысле, что их ребенок обязательно выздоровеет, а в том, что он духовно может стать очень сильным человеком. Знаю такой случай. Одна женщина заболела болезнью Паркинсона в 25 лет, стала глубоким инвалидом. Муж ушел, оставив ее одну с ребенком. С позиции житейской логики - все развалилось. Когда я с ней познакомился, она жила совсем одна, в небольшой комнатке. Но к ней часто ходили ее лучшие подруги, и не только подруги, но и незнакомые люди. Здоровые тетки шли к глубокому инвалиду, который еле говорил, чтобы получить от нее поддержку в жизни. В ней духовной энергии, жизнеустойчивости было больше, чем в здоровых людях. Надо нам в другой плоскости рассматривать инвалидность ребенка. Не то, что обязательно болезнь преодолеем, спортом займемся и будем чемпионами. Нет, этого, может быть, не будет никогда. Но, возможно, наш ребенок будет чемпионом в Царствии Небесном! •Иногда врачи уговаривают родителей отказаться от ребенка-инвалида, аргументируя это тем, что «молодые, еще родите здорового!», «вашему ребенку будет лучше в интернате, в больнице», «пожалейте мужа/жену, он/она же от вас уйдет». Как справиться с такими замечаниями? •Отказываться от ребенка не надо, это же все равно, что отказываться от спасения. Знаю такой случай. Лежал в больнице ребенок, у которого не было нормального мозга. Врачи говорят родителям: «Пишите отказ, ребенок у вас ненормальный, ничего не будет понимать». А родители в ответ: «Ну как же — он же нам улыбается! Почему мы должны от него отказаться?» И они забрали своего ребенка. •Другой случай. Был взрослый больной после инсульта. Он долго находился в коме. Однажды врач заходит в палату при обходе и видит, что этот больной стоит перед зеркалом и осматривает свою щетину. Поворачивается к доктору и спрашивает: «Что это я такой небритый?». А вечером умирает. После было вскрытие — у этого больного мозга не было, вместо этого был мешок серной жидкости. По медицинским показаниям ему просто нечем было думать. После этого врач, ставший свидетелем этого чуда, пришел к Богу, он понял, что не все так просто. •В реабилитации детей с различными нарушениями мозга часто успешно применяют методику Глена Домана. Вот цитата из его книги: «Мы считаем, что наши семьи - это самые счастливые люди из тех, кого мы знаем. Они знают, что - главное, а что второстепенное в этой жизни. Они знают, что для детей с повреждением мозга важно только одно - это результат. Наши родители и их замечательные здоровые дети закатывают рукава каждый день и борются, чтобы спасти своего раненого. Каждый день они распределяют свое время неравномерно. Каждую ночь они засыпают с чувством приятной усталости и выполненного долга». Но почему исполнение подобных методик приводит к разрыву мужа и жены, к проблемам с другими детьми? •Это замечательная методика, если ее не применять фанатично. Нужно всегда учитывать, что муж, жена, другие дети - это личности, им тоже нужна любовь. Не надо жить так, что ребенок-инвалид — это центр семьи. Не надо из ребенка-инвалида делать идола. Центр семьи — это, естественно, Бог. И ребенок-инвалид требует сугубого внимания ради Бога. Другие дети они, естественно, понимают, что их брату или сестре с особенностями здоровья требуется больше внимания со стороны родителей. Но если они почувствуют, что они по сравнению с ним никто, пользы от этого не будет. А если муж и жена любят друг друга, любят всех своих детей, а ребенок-инвалид - это просто слабое звено целостной семьи, то это хорошая ситуация. Тогда рождение ребенка-инвалида может развить любовь не только в родителях, но и в других старших детях. Забота об особом ребенке должна не мешать любви друг к другу. Конечно, внимания ребенок-инвалид на себя берет больше, чем другие, однако он не должен уменьшать любовь к другим детям. •А любовь только к одному ребенку-инвалиду может разрушить целостность семьи? •Да, семья – это целостный духовный организм. И как в организме ничего лишнего нет, так и в семье лишних не должно быть. И как в организме, если заболеет один орган, будет плохо себя чувствовать весь человек, так и в семье: если от невнимания, нелюбви, духовно заболеет один из членов семьи, то будет страдать вся семья. В том числе и ребенок-инвалид. И наоборот. Духовное здоровье других членов семьи, детей, их любовь будет подкреплять, поддерживать и ребенка-инвалида. В моей семье десятым родился ребенок-инвалид. Мы с матушкой стали разговаривать с детьми, доносить до их сознания, что жизнь малыша будет непростая, на что дети ответили:«Пап, мам, нас так много, что мы не сможем о нем позаботиться?!» •Как понять, что ты фанатично подходишь к лечению особого ребенка? •Если тебя муж/жена, другие твои дети начинают раздражать, если ты начинаешь их обвинять, укорять. Если другие члены семьи для тебя уже не личности, а функции. Иначе говоря, единственно кого ты любишь — твой ребенок-инвалид, а все остальные — средства для помощи ему. •Да, но, общаясь с врачами, можно сделать вывод - «зациклишься» на ребенке, отдаешь ему ВСЕ свое внимание и силы — тогда вылечишь, а если не будешь делать миллион упражнений за день и еще ночью готовить развивающую среду и тренажеры или еще какие-то вопросы реабилитации решать — не вылечишь. •Эти мнения врачей надо для себя перевести на другой язык — если в семье будет любовь, то ребенок выздоровеет, а если я буду к этому Божиему заданию относиться спустя рукава - не вылечу. Врачебный совет надо пропускать через призму православного духа. •Но иногда врачи говорят правильно, а мама через призму своей "зацикленности"все воспринимает по-своему. •У врачей своя цель — вылечить ребенка, они этой цели все подчиняют. В семье цель - не только вылечить ребенка, но и спасать свои души, жить в семье. Иначе это будет похоже на идолослужение. Ребенок, пусть даже больной, превращается в идола. Другие дети, муж — они тоже требуют любви. Другим детям тоже надо уделять внимание, их тоже надо воспитывать. Если родители недодадут любви, внимания другим детям, то чего хорошего, если ребенок-инвалид вырастет более здоровым, а другие дети в тюрьме окажутся, так как росли без достаточного внимания со стороны родителей. Надо уделять внимание всем. Ребенку-инвалиду максимальное, но и другим тоже. •Дело в том, что надо всегда думать, как делать так, чтобы перед Богом было правильно. Одна женщина забеременела четвертым ребенком. Муж был против ребенка, поставил ее перед выбором - или делай аборт, или разведусь. Аборт она не сделала, муж ушел. Жена была права. Она осталась без мужа, но с Богом! А уж Он ее не оставит! •Как справиться с такой «зацикленностью»? • Верить в Бога, молиться Богу, жить церковной жизнью, слушать свою совесть. Совесть всегда подскажет, что ты другому члену семьи недодал. Если кажется, что твоих сил уже на других родных нет, силы даст тебе Бог. Почему только инвалидность должна вызывать к ребенку любовь до жертвенности? •Есть такое мнение, что человек должен делать свое дело, а Бог сам все управит. Это важно помнить семьям с детьми-инвалидами? •Конечно. Все зависит от кого? От Бога. Он попустил рождение ребенка-инвалида, Он может и Его исцелить полностью, если это будет в Его Промысле. Он дал духовное задание — даст и силы его выполнять. Надо верить в Промысел Божий, не забывать, что Бог есть любовь, и помнить, что наша жизнь дана для того, чтобы мы спасли свою душу, стяжали жизнь вечную. В некотором смысле мы как бы проходим «внутриутробное развитие» в отношении к жизни вечной (для ребенка, который находится в утробе матери, при рождении жизнь не кончается, а только начинается). •Дело не в том, чтобы предотвратить развал семьи любой ценой, а в том, как не согрешить. Мы часто ориентируемся на житейский результат, а надо жить для того, чтобы быть с Богом, спасать душу. Не стараться избежать конфликтов друг с другом, если цена такого "мира" в семье аборт, убийство ребенка. •Надо не забывать, что брак - это Таинство. Когда человек делает все ради Бога, то Бог начинает решать все его проблемы. А если хочешь делать все сам — то Бог говорит: «Давай, сам и делай». Если ты правильно себя ведешь, то любовь между мужем и женой возрастает и дети становятся более любовными. Не тогда, когда жена зацикливается на своем ребенке-инвалиде, а остальных шпыняет. А когда один член семьи убогий — у Бога, и родители детей так начинают воспитывать, с таким осознанием, и при этом их тоже любят, демонстрируя им правильное отношение к ребенку-инвалиду, относясь к ним тоже с вниманием, тогда эта ситуация делает лучше всех членов семьи. •А бывает часто, что после рождения ребенка-инвалида больше детей не рожают. Но ребенок-инвалид — это не помеха, надо рожать дальше! Надо выполнять заповеди Божии. Не думать только о трудностях. Бог поможет. • Вот пример одной семьи. Первый ребенок был с ДЦП, они после этого родили еще 6 детей и при этом стали профессиональными музыкантами высокого уровня. У них верующая, православная семья. Дети родились и выросли. Все будет хорошо, если живешь ради Бога. •В семье растет очень больной ребенок (аутизм), весь день ребенок в себе, не идет на контакт и, только ложась спать, берет в свои руки мамину руку и осознанно ей улыбается. Из-за этого муж давно спит в другой комнате, и он становится жене далек и неинтересен. Что можно жене посоветовать? •Муж-то тоже хочет от тебя улыбки! И ему тоже очень нужна твоя улыбка. Если жена любит только ребенка, а мужа не любит, то это неправильно. Так она может потерять мужа, и это будет не только финансовая потеря, но и потеря для ребенка. Уйдет отец, который тоже вносит не только определенный положительный момент в дело его лечения, но и во всю его жизнь. Каждому ребенку необходим отец. И девочкам не меньше, чем мальчикам. Только тогда муж не обижен вниманием жены, когда она к нему относится не как к преграде, которая мешает ей любить ребенка. Нелюбовь в семье это грех, а грех он всегда духовно убивает и прежде всего детей, тем более ребенка-инвалида. Если мы хотим, чтобы особый ребенок нормально развивался духовно и физиологически, то он должен жить в атмосфере любви. Это очень важное лекарство. •Часто советуют лечить ДЦП курсами в больницах (три недели в больнице, 2-3 месяца дома и т. д.), детей с аутическими и другими расстройствами советуют отдавать в интернат («для них там лучшая среда, вы же дома не сможете так все организовать и так с ними заниматься»). Как относиться к этому отрыву от дома, есть ли альтернатива? •Если дома можно проводить реабилитацию ребенка, если это не касается особых тренажеров, особенностей диагноза ребенка, то лучше дома. Часто бывает, что если поставить себе такую задачу, то можно организовать подходящую для ребенка среду, занятия в домашних условиях. Но это технически сложнее. В больнице персонал берет на себя технологическую цепочку. Но знаю один случай, когда мама учила ребенка с синдромом Дауна в специализированной клинике для даунов. А потом они перешли в коррекционный центр, где у детей были разные нарушения. И оказалось, что ребенок там лучше развивается. Когда слышим, что только в интернате, больнице могут помочь, тогда берется во вниманием только чисто физический порок человека, но человек это не только плоть, но и дух. А как раз в интернате ребенок будет духовно развиваться хуже. Не надо ребенка лишать семьи. В интернате, может быть, что-то сделают лучше для его физического здоровья(и то не факт). Но некоторые опытные врачи говорят, что именно в семье будет больше помощи у больного ребенка. •И главное - причастия, исповеди в интернате нет! Или, по крайней мере, приступить к Таинствам там сложнее. Бог дал эту ситуация и от Него все зависит. Причастие - важнейший фактор духовного и физического здоровья. Частое причастие будет способствовать развитию и спасению как души, так и тела. Очень важно причащаться не только ребенку, но и родителям. Православной маме легче вести духовную жизнь в семье, а от ее внутреннего состояния во многом зависит состояние ее ребенка. •А если родители не причащаются сами, не причащают своего особого ребенка? •Ребенок может вырасти эгоистом, даже если физически ему помогут встать на ноги. Но если родители ребенка любят, то имеют шанс воцерковиться через переживание о своем больном ребенке. •Был один случай. У молодой мамы родился ребенок-инвалид. Знакомая, у которой тоже рос мальчик с ДЦП, стала рекомендовать врачей, центры. Причем у нее, можно сказать, был успешный опыт лечения. Когда сын был маленький, врачи говорили: "Да бросьте вы его, он же будет никакой, как трава, так и будет все время лежать". Знакомая за 20 лет сына на ноги поставила, хотя походка и речь нарушены, однако он ходит, говорит, в институте учится. И она рекомендовала молодой маме больницы, санатории с длительным курсом лечения. А молодой маме духовник не советовал надолго из семьи отлучаться, так как дома муж и еще другие маленькие дети. И молодая мама, в очередной раз отказываясь от поездки, сказала, что такой у них вектор лечения -совмещать с другими членами семьи. На что знакомая, помолчав, ответила:"Кто бы мне это сказал 20 лет назад". Говорит - муж ушел, а ребенок, которого она поставила на ноги, так и привык, что все ему и все ради него... •Родным ребенка-инвалида сложно воспринимать реакцию окружающих - жалость, грубость, ограждение своих здоровых детей от их ребенка, - почему? Это гордость. Им надо радоваться, принимая от людей внимание, помощь. Не комплексовать. Не надо мешать людям спасаться через помощь тебе. Но и не надо паразитировать, искусственно выжимать слезу из окружающих. Да, у нас такой ребенок. В советское время показывали ребенка-инвалида с ДЦП, который научился работать на компьютере. Мне очень запомнился такой кадр из этой передачи. Папа — военный, капитан военно-морского флота, мужественный, серьезный человек, стоит в форме, на фоне кораблей, и говорит: «Я горжусь своим сыном!». И его глаза светятся от радости. А у сына были такие серьезные нарушения здоровья, что он мог научиться нажимать кнопки на компьютере только карандашом, зажатым в зубах. Раньше было правило — в санатории и дома отдыха путевки детям с болезнью Дауна не выписывают. Это не правильно, но на это не надо обращать внимания. Мир комплексует, не понимает. Но мы-то люди верующие, мы не будем осуждать, а будем жалеть комплексующий мир. Скрыть

http://semopyt.ru/index.php?catid=67:2011-06-04-22-12-09&id=164:%D0%A0%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B4-%E2%80%94-%D1%81%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%B6%D0%B0%D0%B5%D1%82-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D1%8F%D0%B5%D1%82-%D1%80%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B9&Itemid=34&option=com_content&view=article

Добавлено спустя 1 минуту 38 секунд:

Особый ребенок, как искушение (рассказ мамы особого ребенка)

Скрытый текст: Показать Принято считать, что больной ребенок - с ДЦП, аутизмом, генетическим синдромом - тяжелое испытание для любой семьи. Это так, но, в первую очередь, испытание это связано с тем, что вместе с особым ребенком в дом входит и искушение. Искушение, попускаемое Господом, видимо, для того, чтобы показать нам самим действительную степень нашей веры... Первый порыв, возникающий у матери - сделать все, чтобы "поднять на ноги" свое дитя. Поначалу не верится, что ЭТО - с ним, может быть навсегда, не верится, что ЭТО может быть во благо. Хочется, чтобы ЭТОГО поскорее не стало. Слишком много берем на себя, слишком верим в свои силы. "Мы будем бороться!", "Мы сделаем все возможное!", "Мы поднимем всех врачей!", - слышишь чаще всего от мам малышей, столкнувшихся со страшным диагнозом. Господь при таком раскладе - в лучшем случае добрый дедушка, который не может не откликнуться оперативно на мольбы от нас, таких хороших и таких несчастных, и скоренько пошлет чаду исцеление. Привычка думать о себе, как о хорошей и несчастной, укореняется быстро. И мир нам очень в этом "помогает". "С такой матерью ребенок все преодолеет!", - восхищаются окружающие. Особенно те, кто не "в теме" и даже не подозревает, что "ЭТО" преодолеть порой невозможно. Но мы с готовностью впитываем этот яд, эти сладкие слова "с такой матерью...". А не с Богом. А несчастны мы от того, что наше желание все никак не исполняется. Начинают появляться вопросы вроде "И где справедливость?", "Куда смотрит Бог?", "Почему мне, а не другим?". Самое распространенное "почему?" - почему пьяницам и распутникам Бог дает здоровых детей, а нам...Но может появиться и ожесточение именно против верующих людей - им-то, дескать, легко верить в доброго Боженьку, у них же нет такого ребенка. И Бога в нашем сознании постепенно заслоняет божок - больной ребенок. . Все ресурсы семьи - ему. И внимание, и душевные силы, и деньги на дорогостоящие курсы реабилитации. Опять же, под одобрение мира. Мать, положившая жизнь, чтобы поднять на ноги больного ребенка, вызывает всеобщее одобрение. Казалось, что в этом плохого? И тут уместно вспомнить - в чем смысл и цель жизни христианина? Достичь Царствия Божия. Является ли наличие в семье здорового/ходячего/говорящего ребенка непременным условием стяжания Царствия Небесного? Так ли достойна похвалы христианка, положившая голову на алтарь исцеления своего ребенка? Казалось бы, нет большего подвига, чем положить жизнь "за други своя", но тот ли это случай? Стоит ли упорно стремиться исправить то, что Господь создал ТАКИМ? Тем более, что по ходу борьбы неизбежно жертвовать проходится не только собой, но и вовлекать в это близких - мужа, других детей, родителей. Как выглядит, например, жизнь большинства семей с ребенком-ДЦПулей? Частые метания между врачами, поиск "своего" метода или спеца, сменяющие друг друга курсы реабилитации, поиск денег на них. И бесконечные разговоры о том, куда нужно поехать в следующий раз и где взять на это денег. Нет пророков в своем отечестве, а интернет открывает перед нами возможности всего мира. Сейчас модно реабилитировать ребенка "на выезде". И заграница вполне доступна большинству семей, даже не крепкого достатка, через благотворительные фонды и т.д. Мама с дитем - реабилитироваться, отец остается дома. Его удел отныне и навсегда - зарабатывать деньги на оплату реабилитации. "Навсегда" - потому что путь этот не имеет конца. Один курс, три и даже десять ничего не дают (чаще даже наоборот, но это уже другая тема). Но однажды вставши на эту лыжню, трудно с нее сойти. Дом, где остается отец, домом назвать все сложнее и сложнее с каждым годом. "Дом" - это когда все общее. А когда у мамы реабилитация, а у папы - работа ради нее... Но на самом деле мужа и жену разделяет не особый ребенок и трудности, связанные с ним. Их разделяют грехи. Упование на себя и людей (врачей, методистов) больше, чем на Бога (сорокоуст-то мы закажем, но причащать ребенка получается все реже - не отменять же занятия или реабилитацию ради церковного праздника). Сотворение кумира в виде недуга малыша, подчинение жизни всей семьи решению только одной задачи. Женщина начинает "отлепляться" от мужа. Заботы о том, с кем нужно и в горе, и радости оставаться "единой плотью", отходят на второй план. Попытки мужа вернуть себе жену приводят к скандалам и взаимным обвинениям. Раздувается гордыня: "Я, такая хорошая, стараюсь для нашего ребенка, всем жертвую, а ОН, такой нехороший, не понимает, думает только о себе!". И мир со всех сторон нас опять же "поддерживает" и поощряет, ведь в вопросе "кто важнее: муж или ребенок?" дьявол расставляет акценты так, чтобы мы оказались как можно дальше от пути Спасения. Характерно, что по мере взросления особого ребенка, споры и беспокойство непосредственно о нем возникают все реже. Все чаще о себе, любимой. "Я устаю!", "Я делаю!", "Я пашу". "А вот ты...". О смирении и кротости при полном сознании своей "правоты" говорить уже не приходится. Теряя духовную опору, мы постепенно обрастаем клубком новых искушений и грехов. Уныние, отчаянье, тоска, разочарование в милосердии Божием и неверие в Его Промысел становятся нашими постоянными спутниками. Падая сами, мы увлекаем в эту бездну и своих близких. Может ли научить своего ребенка искренней вере в Бога мама, погруженная в дрязги с мужем и уныние по поводу судьбы своего нездорового дитя? Даже если она ходит в храм и учит ребенка молиться, разве сама ее жизнь не красноречивее любых слов? заброшенные У каждого христианина свой путь в борьбе с искушениями. Но мне кажется, очень важно на старте понять, и всю жизнь напоминать себе, что женщина - едина плоть именно с мужем, а не с ребенком. И что любовь и сострадание к малышу не должны ослеплять и заслонять все остальное. Мы просим Бога о чуде исцеления нашего дитя, но при этом своим поведением порой швыряем Ему в лицо то, что Он УЖЕ дал нам - мужа и других близких. Скрыть

_________________
скидка $10 на первую покупку в iHerb (код KOJ450)

[Надежда 2]

***
Я боюсь умереть. Мне нельзя умирать,

Я обязана жить, о, Всевышний!

Мне нельзя и болеть, мне нельзя и стареть -

Очень даже нужна я сынишке.

Он больной у меня, даунёнок родной,

Он, как солнышко, милый мальчишка.
c
Он - сама доброта, он такой заводной,

Хулиган мой, большой шалунишка.

Что ему без меня? Как ему без меня?

Ведь без мамы он просто погибнет.

Кто накормит его, приласкает любя!

Без меня его счастье покинет.

Я беречь его буду. Позабочусь всегда:

Мне нетрудно не спать ради сына.

Я любить его буду. А без мамы – беда.

Не позволь ему стать сиротинкой

Автор Сима Бакриева-Маргошвили

_________________
Пристрою кран- соедиритель для поливочного шланга 1". С симы
https://www.sima-land.ru/1773766/klapan-reguliruyuschiy-dlya-shlangov-1-25-mm-plastik-greengo/

[IRINAchka]

Что важнее для особого ребенка

Когда я разговариваю с родителями ребенка, которые только недавно узнали о его особенность, то всегда очень волнуюсь и чувствую какую-то неловкость. Я вспоминаю тогда свои ощущения первого периода - тихий кошмар осознания краха светлых надежд, связанных с будущим ребенка, ощущение тотальной катастрофы жизненных планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей. Все это вызывает во мне уныние и сострадание ко всем родителям и к самому себе.

Однако когда бы вам не попала в руки эта брошюра - или через месяц после того трагически памятного момента, или полгода, год -
помните, - худшее, с того что могло случиться, уже случилось. Если вы еще снова и снова переживаете шок вашего жизненного поражения, самое время это как-то прекратить. Может стоит проанализировать, подвести счет вашего предполагаемого проигрыша. Карьера, работа, относительная свобода ... Что мы в действительности проиграли, а что сумели не потерять? Может раньше мы могли распоряжаться собой, а сейчас чувствуем полную зависимость? Может мы имели важную цель, а теперь она стала недосягаемой? Наверное все это правда и мы должны с этим смириться. Однако мы не отреклись нашего ребенка, не покинули его, не испугались трудностей, которые сулит наше сложное отцовство или материнство. Мы не опустили руки и делаем все от нас зависящее, чтобы быть хорошими отцом или мамой. Мы стараемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый маленький успех ребенка - это наша большая награда. Мы даем ребенку всю нашу любовь и можем почувствовать большую любовь и доверие нашего ребенка. Думаю, что даже некоторые из нас впервые по-настоящему осознал цель и правду человеческой жизни, понял истинную цену любви и свободы, доброты и честности, доброжелательности и мудрости.

О чувствах
Каждый из нас имеет право проявлять все свои чувства, в том числе гнев, разочарование и обиду. Не секрет, что особый ребенок-часто являются источником разочарования, которое приводит с одной стороны, к необоснованному чувству вины, а с другой - к обиде на весь мир.При этом нередки также взаимные упреки в семье. Однако проанализируйте их направление. Уж не получается ли так, что расплачиваться за наше разочарование вынуждены наши близкие - мама, свекровь, муж или жена. Часто огромная толерантность к особому ребенку "компенсируется" претензиями к другим членам семьи, в частности старшим детям. Здесь нужна большая осторожность, ибо завышенные требования невольно приведут к зависти. Кажется, как здоровый ребенок может завидовать больному? Однако если все ваше внимание постоянно направлена лишь в одно русло, все сладости, машинки и поцелуи дарятся слабом члену семьи, а другим остаются веники, свалка грязной посуды - это прямая дорога к зависти и тихому или явному бунту. Кстати, то же касается и взрослых, лишенных внимания. Ведь взрослый - это тот же ребенок, только большой. Думаю, лучшим и для ребенка, и для родителей будет, если любовь мудро делить между всеми, потому что любовь - это такой странный продукт, какой от разделения не уменьшается, а усиливается. Отец, старший ребенок или бабушка, если они не будут полностью вытеснены сначала из виду озабоченной мамы, а потом и вообще из семьи, смогут в свою очередь и помочь в воспитании особого ребенка, и делить общую любовь. Мое глубочайшее убеждение заключается в том, что важнейшая пища для ребенка - это любовь и доброта. Все остальные - кашки, штанишки, витамины, апельсины - могут лишь дополнить потребности детей, но заменить любовь не может ни одна. Так же как ни одно заведение, даже самое лучше удерживаемый, не заменит ребенку родного дома.

Научитесь проявлять вашу любовь. Прежде любовь проявляется через общение. Маленький ребенок не улавливает смысла слов, но по интонации вашего голоса очень хорошо понимает одобрения или поощрения, чувствует нежный или жесткий прикосновение. За поведением ребенка вы можете определить, например, хороший массаж, или соответствующее или ее наряды, соответствующая ли еда, даже если на первый взгляд, ребенок "ничего не чувствует". Учтите, что временами ребенку трудно определить и выразить ее чувства или через пониженную чувствительность, либо через успокоительные лекарства, либо через спастику мышц. Поэтому вполне возможно, что вам придется более внимательно присматриваться к реакции ребенка не только в младенческом возрасте, но и до трех или семи лет, и все это время даже такая несколько "односторонний" способ коммуникации продолжает оставаться чрезвычайно важен для ребенка. Хорошо постоянно разговаривать с ребенком, комментировать все ваши действия, рассказывать сказочки, стишки и петь песенки, звать ребенка на имя, хотя порой кажется, что ребенок никак не реагирует. Продолжайте ваш "монолог" и рано или поздно он станет диалогом. Я знаю одну маму, которая лишь в 12 лет обнаружила, что ребенок внимательно слушал ее все это время, хотя не имел физической возможности отреагировать. Мама и ребенок лишь через 12 лет научились объясняться благодаря тому, что мама не потеряла внимательности к ребенку и искала различных способов коммуникации. Их радости не было предела!

О "строительства крепости"

Достойный ли ваш ребенок любви? Странный вопрос? Если вы даете любовь своему ребенку, то почему кто-то другой не должен давать также? Небольшое исследование в окружающей среде поможет вам выявить во-первых, приверженных и доброжелательных людей среди близких и дальних родственников и знакомых, которые с радостью помогут вам в ваших заботах с ребенком. Большинство или уже предложили вам помощь, от которой вы опрометчиво отказались, либо не знают, как вам это сказать, чтобы не обидеть ваших чувств. Найдите их и включите в круг вашего общения, потому что это нужно прежде ребенку. Вы загоните себя, если будете все делать только сами, не допуская никого на километр. Утверждение, что среда агрессивная и отвергает вашего ребенка, оскорбляет или насмехается над ним - это либо откровенная ложь, либо преувеличение, которое возникает в воображении самих родителей, когда они стесняются, что ребенок "не такой, как надо".

Во-вторых, вы легко найдете таких же родителей, как вы, которых вам вообще нечего стыдиться. Искренний разговор поможет вам выйти из "круговой обороны" и посмотреть на мир другими глазами. Вы получите много информации (которую, правда, надо время воспринимать критически). Организация родителей может помочь вам подобрать необходимою инвалидную коляску предложит посещать реабилитационные занятия.

Некоторые организации имеют собственные реабилитационные учреждения, которые часто работают лучше, чем государственные. Вообще общение с другими родителями, которые имеют те же проблемы, многим помогает открыть новый смысл жизни. Когда вы можете помочь другим, вы чувствуете в себе новую силу. Я знаю многих людей, которые благодаря особенному ребенку стали жить действительно полноценно и содержательно.

В-третьих, вы можете обратиться к какой-то из молодежных организаций, действующих в вашей местности. Современная молодежь намного лучше, чем нам кажется. Она лишена прежних комплексов, имеет много энергии и радостно помогает там, где она видит конкретную пользу от своей помощи. Ребята из христианских объединений, скаутских организаций проводят лагеря для инвалидов, детские праздники, группы
общения. Они могут просто побыть с ребенком, когда вам необходимо что-то сделать вне дома, взять его на прогулку, когда вы имеете работу дома. Наконец, вы могли бы просто отдохнуть или пойти хоть раз на кофе, на концерт или в гости. Ваши помощники радостью вас поймут.

Как бы вам тяжело не было сталкиваться с реальностью, нужно пересилить себя и открыться к миру. Нормальные контакты с окружением должны стать вашей целью. Лучше будет, если ребенок с раннего возраста ,будет иметь широкое общение как с такими же детьми, так и со "здоровыми" детьми, подростками и взрослыми. Вы должны дать вашему ребенку попробовать все те же возможности, какие имеют другие дети, какой бы "тяжелый" он не был. Более того, родители должны бороться за интеграцию особых детей во все области общественной жизни хотя бы для того, чтобы наш мир стал лучше.

Поэтому я не хочу понимать родителей, которые без конца плачут и жалуются на свою трагедию. А нашему ребенку полагается и любовь ближних и дальних родных, и оптимизм, и радость общения и умение достойно проигрывать или выигрывать. Порой мама часами сетует подругам по телефону, как тяжело ей живется, а ребенок сидит в уголке и слушает. Такая мама является ходячим образом своей трагедии. Роль плакальщицы настолько пристает к ней, что ничего другого она уже сама не представляет и не хочет видеть ничего хорошего вокруг. Потом ребенок сам научится только плакать и жаловаться. А мог бы научиться радоваться жизни, преодолевать трудности и смеяться вопреки трудностям.


О "потерянном времени"

Часто можно услышать мнение, что важнее не потерять первые месяцы, ибо в это время реабилитация дает наибольший эффект. И правда, нервная система более пластична в младшем возрасте. Руководствуясь этой теорией, некоторые родители дословно "загоняют" и себя, и ребенка, лихорадочно ища все более эффективные методы лечения. Часто эффектом такого подхода является грандиозное разочарование, если ребенок "не оправдывает" потраченные усилия и вложенные в лечение средства. Потом они говорят: Мы попробовали все возможности, но ничего не помогло ". Или наоборот: "Мне говорили попробовать сделать то-то и то-то, а я не решилась - и теперь все потеряно". Но при многих органических поражениях ребенок не может быть "полностью вылечен", или же он просто развивается гораздо медленнее сверстников. Поэтому каждый возраст требует своих методов занятий с особенным ребенком. Каждый новый год развития вашего ребенка требует от вас новой настойчивости и способности по-другому работать. Ничего не поделаешь - надо рассчитывать свои силы на длинную дистанцию. Но также не надо корить себя за упущенные возможности. Ибо каждый день может подарить вам и новую проблему, и приятную неожиданность. Надо равно рассчитывать и на то, и на другое. Многие родители рассказывали мне о выдающихся, просто-таки революционных достижениях, впервые полученных и в 8, и в 14 лет. Эффект вашего упорного сотрудничества с ребенком может совершенно неожиданно проявиться в такой сфере, в которой вы даже не надеялись.

Раз в автобусе я услышал такой разговор: "Я так верила в демократию, а где она сейчас? Всю разворовали. Я уже никому больше не поверю до конца моих дней ", на что некий дядя ответил сбоку: - "Одно из двух - или вы верили не в то что надо, или ваша вера слабая". Думаю, что с продвижением особого ребенка так же, как и с демократией - надо верить всегда и несмотря ни на что, но и добиваться ежедневно и ежечасно.

В заключение хочу вновь вспомнить о чувстве разочарования, которое не раз просыпается в наших душах. Как избежать его, когда ребенок действительно не такой, как все остальные. Когда дети ваших товарищей идут в школу, а ваш ребенок вообще не может ходить. Или когда он ходит, но не может научиться писать, ездить на велосипеде, играть на пианино. Может вашему ребенку трудно задержать свое внимание или общаться. Когда вы очень устали и чувствуете тупик, вам может прийти мысль, что вас обманули, что вы получили товар третьего сорта или вовсе бракованный, ничего не стоившей. Порой бывает еще хуже, и человек чувствует себя как в тюрьме, тяжело наказанной, 24 часа в сутки привязанной к особому ребенку, к вечной стирки пеленок, приготовлению кашек, странствованию из одной больницы в другую без всякой перспективы изменения или облегчения. Но проходит день или месяц, и вы снова чувствуете, что жизнь ребенка - это бесценный дар. Дара нельзя выбрать - это Он выбирает нас. От нас только зависит, как мы им распорядимся. Мы вновь начинаем видеть в нашем ребенке его своеобразные дарования. Мы вновь замечаем в нашем ребенке его главное назначение - назначение просто быть нашим ребенком, просто вызывать и принимать нашу любовь.

Удачи на этом пути!

Автор Николай Сварник, отец Андрюши, Львов, Украина

_________________
скидка $10 на первую покупку в iHerb (код KOJ450)

[Sunday]

С просторов ИНЕТа, автора не знаю:

[Марина Ю.]

Родителям особых детей - обязательно прочитать и не забывать никогда! Список прав родителей особого ребенка, составленный Кэй Феррелл (исполнительный директор Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям, Университет Северного Колорадо).

Скрытый текст: Показать ПРАВО ЗЛИТЬСЯ. В нашей жизни ничто не готовит нас к инвалидности ребенка. Когда это ваш ребенок, то это кажется особенно несправедливым. Вы не просили об этом, и вы мало что можете с этим поделать. Под угрозой оказались ваше чувство контроля над своей жизнью и жизнью вашего ребенка. Злитесь, но используйте эту злость, чтобы добиться наилучших услуг для вашего ребенка. ПРАВО СПРАШИВАТЬ МНЕНИЕ ДРУГОГО СПЕЦИАЛИСТА. Это нормально обратиться за мнением другого эксперта, если вам предстоит операция, вы собираетесь инвестировать деньги или покупаете подержанную машину. В отношении вашего ребенка действует то же правило, идет ли речь о лечении или об образовательной программы. Времена меняются, и подходы к лечению меняются тоже. ПРАВО НА ЗАЩИТУ ЧАСТНОЙ ЖИЗНИ. Частная жизнь каждого члена семьи может оказаться под угрозой просто из-за присутствия ребенка с инвалидностью. Неожиданно появляется целая толпа специалистов, анализирующая условия вашей жизни, дающая советы, а иногда даже осуждающая действия отдельных членов семьи. По словам одной матери, самым сложным для нее оказалась необходимость обращаться к экспертам: «Тяжело, когда кто-то постоянно говорит мне, как обращаться с моим собственным ребенком». В вашей жизни есть аспекты, которые просто никого больше не касаются. Если вы не хотите давать интервью СМИ, если вы не хотите, чтобы вашего ребенка фотографировали, то у вас есть полное право отказаться. ПРАВО ПРОДОЛЖАТЬ ПОПЫТКИ. Хотя родительские обязанности не из легких, все родители пытаются сделать все, что в их силах. Задачу могут осложнить благие намерения друзей и специалистов, которые заверяют, что ваш ребенок никогда не сможет достигнуть поставленных вами целей, или что вы должны просто смириться и принять тот факт, что у вашего ребенка множество проблем, и он никогда не сможет развиваться нормально. Вы правы, если вы отказываетесь сдаться. У вашего ребенка всегда есть потенциал для обучения, и никто не знает, какое событие или комбинация событий могут оказать на него решающее влияние. Даже если окружающие окажутся правы, что с того? У вас останется знание, что вы действительно сделали для своего ребенка все, что было в ваших силах. ПРАВО ПРЕКРАТИТЬ ПОПЫТКИ. Друзья и специалисты с благими намерениями также могут говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью. «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, вы заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребенком. И это от вас требуют сделать еще вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, что специально подготовленные педагоги не могут сделать в школе. И если этим вечером вы просто никак не можете найти на это время, то ничего! Это ваше решение. ПРАВО УСТАНАВЛИВАТЬ ГРАНИЦЫ. Есть предел того, что может сделать один человек. Не надо ожидать от себя круглосуточных мыслей только о ребенке. Ваш ребенок не должен ожидать, что он будет центром вашего внимания. У вас есть свои границы, у ребенка тоже есть свои границы. Учитесь распознавать их, и позвольте себе проанализировать ситуацию, прежде чем реагировать от злости или усталости. Вы не обязаны быть «сверхродителями». ПРАВО БЫТЬ РОДИТЕЛЯМИ. Педагоги и терапевты, которые работают с детьми и их семьями часто дают родителям задания для выполнения их дома. Помните, что вы в первую очередь мама и папа. Вы не обязаны все время быть педагогом или терапевтом. Даже педагог или терапевт вашего ребенка не может учить или лечить круглые сутки. (Если спросите их, то они, возможно, признаются, что у них куда лучше получается учить и лечить чужих детей, чем справляться со своими собственными). Вам с ребенком нужно время, чтобы подурачиться, похихикать, пощекотать, рассказать сказку, посмеяться и просто ничего не делать. Такие периоды – это такое же «обучение и лечение» вашего ребенка, как и время ваших запланированных занятий. ПРАВО НЕ ПРОЯВЛЯТЬ ЭНТУЗИАЗМА. Никто не ожидает, что вы будете «в боевой готовности» постоянно. Иногда вам будет грустно, вы будете болеть, вы будете беспокоиться о деньгах или волноваться за ребенка. Если другие люди увидят в этом признак того, что вы «не справляетесь», или что вы «не принимаете ситуацию с вашим ребенком», то это их проблемы. Никто не восторгается своей работой ежедневно, она может быть невыносимой сегодня, но интересной завтра. То же самое относится и к воспитанию детей. Иногда ваш ребенок будет вас восхищать, а в другие дни родительские обязанности покажутся самой скучной вещью в мире. Вы имеете право быть «на подъеме» в одни периоды и «не в лучшей форме» в другие. ПРАВО РАЗДРАЖАТЬСЯ НА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Будут дни, когда ваш ребенок будет вам очень нравиться, и дни, когда это будет не так, и это не значит, что вы не любите своего ребенка. Дети с инвалидностью могут быть несносными точно так же, как и все другие дети, и им не нужно все позволять. Вы можете чувствовать себя виноватыми по этому поводу, но ребенку это пойдет лишь на пользу. ПРАВО НА ОТДЫХ. Вам нужно время, которое вы потратите только на себя, время с вашим супругом или партнером или другими взрослыми членами семьи, либо просто время без детей. Многие родители описывают непередаваемое чувство свободы, когда они в первый раз одни идут в продуктовый магазин после рождения ребенка, хотя они и занимаются при этом домашним хозяйством и поговорить им не с кем за исключением кассира. Ваша жизнь состоит из многих частей. Каждая часть заслуживает вашего внимания и заботы, как и ваш ребенок. В долгосрочной перспективе ваш отдых принесет ребенку только пользу. ПРАВО БЫТЬ ГЛАВНЫМ ЭКСПЕРТОМ. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо еще. Вы проводите вместе больше всего времени, вы знаете, что работает, а что не работает с вашим ребенком. Педагоги и терапевты приходят и уходят, но вы остаетесь главным экспертом с самым большим опытом и познаниями о вашем ребенке. У вас есть право принимать окончательные решения в отношении образования, развития, общения и лечения вашего ребенка, по крайней мере, до тех пор, пока ребенок не будет в состоянии принимать решения в качестве взрослого. Специалистам не придется жить с последствиями их решений, так что хотя их мнения для вас важны, помните, что это только мнения, а не факты. Они не могут говорить вам, что «вы неправы», «вы об этом пожалеете», «вы эгоистичны» или «вы не планируете на будущее». Они не должны вызывать у вас чувства вины и давить на вас, требуя принять определенное решение. Родители – это главный ресурс, который есть у ребенка. ПРАВО НА ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ДОСТОИНСТВО. Все эти права родителей сводятся к праву на уважение и общение на равных. Вас не нужно ни жалеть, ни восхищаться вами, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения независимо от того, есть ли у вашего ребенка инвалидность или нет. Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают. Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребенка-инвалида». Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определенную часть организма ребенка. Если вам не объясняют причину, то спрашивайте. Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи. Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как с взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то скажите им об этом открыто. Порою родителям ребенка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они имеют право. Скрыть

_________________
Наши приключения

Эфирные масла doTerra

[Настюша]

beznika-alla
прям по больному месту...

_________________
Лёничке 20 лет 10 месяцев 25 дней
Милочке 19 лет 3 месяца 1 день
Лапочке дочке 9 лет 6 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

[Карта № 003876]

beznika-alla
прям по больному месту...

_________________
Лёничке 20 лет 10 месяцев 25 дней
Милочке 19 лет 3 месяца 1 день
Лапочке дочке 9 лет 6 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

[Sunday]

Утащила с ФБ.

[елена иисусовна]

Девочки здравствуйте,меня зовут Лена ,я мама особенного и необыкновенного ребенка Семена,нам недавно поставили гастростому,это трубочка в животике через которую будет подаваться пища,почти 3 года Семен ел через зонд который стоял в носике,у нас также стоит трахеостома,трубка в шее через которую сын дышит,вот ссылка на выпуск новостей где нас показывали ,такая операция проводилась впервые в Новосибирске http://peers.tv/show/ots/novosti_ots/63641383/?autopl..

[Марина Ю.]

елена иисусовна
Здравствуйте!

Мы знакомимся и просто общаемся вот здесь:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1306353
Заходите, располагайтесь.

_________________
Наши приключения

Эфирные масла doTerra

[Natashik78]

На ФБ у меня давно в виртуальных друзьях некая Светлана Александрова. Нет, она не из Новосибирска. И она совсем не знает обо мне. Это потрясающе разносторонний человек, просто невероятный. Творчество и музыка в ее жизни просто зашкаливает. А еще -- та самая "социальная инициатива". Потому что она -- мама ребенка с аутизмом. Немножко окунитесь в эту (нашу) реальность. 3 минуты чтения + 100 лет вашей карме (если проникнитесь).
Итак, с разрешения Светланы копирую:

Скрытый текст: Показать Hell week, говорите? Модная прорывная штука? Ой, будет оооочень длинный рассказ. Я поставила над собой эксперимент и прожила "адскую неделю" по рекомендациям Эрика Бертрана Ларссена, автора книг, вышедших недавно в издательстве МИФ, создателя тренингов, меняющих человека всего за одну неделю. Исходные данные: "разведёнка", воспитываю ребенка-аутиста. "Сова", ночи использую для творчества. Хотела бы успевать больше, чем сейчас. Хронически собой недовольна. Суть метода: У Эрика есть такое понятие, как "адская неделя". Этот термин он позаимствовал из своего армейского опыта, из курса офицерской подготовки. Ее принципы упрощенно сводятся к следующему: ранние пробуждения, ранние (по возможности) отходы ко сну, жесткое ограничение сладкого, серьезные физические нагрузки, суровая дисциплина, суровый режим "избегания всяких глупостей" (никаких тебе "три часа тупить в фейсбук", "полчаса болтать с подружкой по телефону"). В эту "адскую" неделю входит также депривация сна - проще, одну ночь придется вообще не спать. На выходе обещан полный пересмотр себя и новый рывок. Мой результат. Эрик Бертран не обманывает. Я пересмотрела себя. Лирическое отступление о себе. Обычно я ложусь в 2-3 ночи, просыпаюсь в 8-9 утра вместе с сыном. Иногда попозже: он достаточно самостоятелен, чтобы позавтракать и занять себя, пока я досматриваю сны. Сейчас он обучается дома, поэтому занятия начинаются не раньше 11-12 часов, в них входит его школьная программа плюс все, чему я могу научить. Это примерно 2-2,5 часа (очень мало! Полагается гораздо больше, от 3 и более часов в день. Лучше делать это с тьютором, но у меня сейчас кризис... Учу сама). Физические нагрузки (мои) всегда чуть выше, чем у сына - во время тренировок почти все новые упражнения я облегчаю, беру часть его веса на себя (он учится отжиматься, но вес тела от бедер до мысков лежит на мне, учится качать пресс, но 50% рывка - засчет моих рук. И так далее). Сын весит на 7 кг больше, чем я. Мне все время кажется, что я мало с ним занимаюсь. Все занятия нужно проводить в игровой жизнерадостной форме. Быть в плохом настроении или в раздражении (например, после недосыпа) - сразу фиаско. Мамы аутистов это хорошо знают))) Прогулка (желательно, ежедневная) всегда дополняется навыками социализации: аутиста нужно учить, "приспосабливать" к окружающему миру. Учить пользоваться транспортом, ходить в магазин, в общественные места... Каждый тренинг (отработка нового навыка) может занимать от нескольких недель до месяцев и даже лет. (Ну да... К врачам я приучала Артура не меньше года...) Иногда типовой тренинг не срабатывает, тогда приходится выдумать свою версию (так я изобрела тренинг по чистке зубов, например...) Чуть не забыла! Надо все время учить имитации, потому что аутисты, как правило, не копируют других людей. А мы же помним, что именно подражая другим людям, ребенок обучается новому... Моего сына еще надо учить говорить. Накиньте еще примерно 1-1,5 часа в день. Повседневные заботы (например, приготовление еды) отнимают мало времени (феномен "насобачилась"), но готовить приходится по особой диете (без глютена и казеина), а это значит - покупать определенные продукты, готовить особыми способами. Плюс, мой сын оооооочень большой толстяк. К диете добавляется приставка "супер". Питание по часам, а в промежутках холодильник нужно завязать на узел (не шучу - реально, пожалев 250 баксов на крутой замок на холодильник, я просто обмотала его канатом от старого спорткомплекса). Нет, я не готовлю отдельно для себя. Либо ем то, что и сын, либо не ем. Когда приходят гости, это здорово выручает: вспоминаю, что неплохо бы поесть. Из-за этого мой вес ведет себя соответствующе мерзко. Мне известно все про рациональное питание, но где я - и где рациональность? Я вас умоляю. В уборке живу по самой примитивной системе флайледи, иначе бы все точно мхом заросло. Когда в 21:30-22:00 сын ложится спать, начинается мое относительно свободное время. В него впихиваю творчество (иначе сойду с ума от скуки и нереализованности), общение (да, онлайн, а что делать? Можно еще висеть на телефоне, принимать гостей - так и делаю, потому что не могу обходиться без общения. Прибавьте, конечно, самообразование (когда еще читать про сенсорную интеграцию, как не по ночам?) и...всякие маски, скрабы, обмазаться сахаром и лечь, задрав в потолок прекрасные ноги. Можно это объединить: задрать сахарные ноги и читать книжку... Так выглядит самая обычная жизнь мамы особого ребенка. Нас - таких - вокруг вас десятки. И это усредненный список дел. Я умышленно не написала про частые стрессы, про анализ поведения (когда ребенок ведет себя ужасно, а тебе самой или вместе с его психологом надо найти логическое объяснение ужасному поведению и исправить его), про поездки на занятия вне дома, не говоря уж про такие банальности, как зубной врач, стрижка волос или, скажем, комиссия по продлению инвалидности. Некоторые из нас еще и очень работающие мамы (я с некоторых пор не могу совместить работу и материнство, и это одна из главных причин моего недовольства собой). Эээ... И поэтому решилась на эксперимент с "адской неделей" и добровольно отказалась от сна и сахара, прибавила себе еще час спорта и следовала режиму. Клиническая идиотка... Вы тоже так считаете? Согласна с Вами... Сядь я и опиши один день (свой или "усредненный"), как только что сделала - стало бы ясно, что будущим офицерам на адской неделе живется попроще. Как минимум, им можно стиснуть зубы, а не "удерживать лицо в состоянии дружелюбной улыбки", а расположение духа - в стабильно приподнятом состоянии... Им можно злиться на старших по званию за то, что придумали этот гимор по выживанию. Можно устроить привал и так по-пацански сплюнуть сквозь зубы... Мои любимые девочки! Особые мамы, которыми я восхищаюсь (можно, я не буду перечислять поименно, вы ж сами сейчас лайки поставите и "спалитесь")))) У нас нет привалов. Нет возможности плюнуть сквозь зубы. Нет смысла материться, потому что это ничего не изменит. Наши с вами старшие офицеры, придумавшие этот гимор - понятие абстрактное, так что ненавидеть нам с вами, в сущности, некого. Наоборот, всех надо любить и относиться с пониманием (врачей, учителей и комиссию по инвалидности - особенно тщательно)))... И проявлять чудеса терпения к нашим детям вне зависимости от того, сколько часов мы проспали ночью. Мы нуждаемся в общении (даже "тупом и бессмысленном торчании в фейсбуке"), в сахаре и шоколаде (как угодно, хоть в рот, хоть в скраб, хоть в обертывание). В выходных (которых у большинства из нас просто НЕТ, и запомните: выходной для мамы - это только ее личное время, которое она тратит так, как хочет! Не сметь трогать маму!!) И в любви. Я знаю, как многим из вас, ок, из нас!, не хватает любви. Как это сложно: впустить в свой с таким трудом выстроенный мир кого-то ...другого...пусть влюбленного, пусть очень настойчивого, пусть очень надежного - всё равно это ОЧЕНЬ страшно... С его приходом ваш мир изменится - а вот в лучшую ли сторону?... Этим и объясняется ваше, ок, наше!, мое в том числе!- одиночество. А со стороны вам ведь тоже говорят про гордыню, да? Про неприступность? Дураки, клинические дураки. Эрик Бертран Ларссен, Вы правы. Благодаря Вам, я пересмотрела своих особых подруг и, сквозь них, себя. Мои подруги - супергерои с очень низкой самооценкой. Они совершают подвиги каждый день и очень не любят, когда их называют сильными. Это очень ранимые и слабые, нуждающиеся в постоянной защите, женщины со списком задач в 1000 пунктов ежедневно. (Неудивительно, что не успевают!) Они не верят похвалам, зато охотно примут чужое необдуманное обвинение в том, что они плохие матери. Им нужно почаще говорить, что они хорошие, и бить лицо тем, кто скажет о них плохое. А терпение, фантастическое материнское терпение этих девочек измеряется в особо крупных размерах. И, простите за банальность, у них вся жизнь - сплошная "адская неделя". С надеждой на то, что однажды станет чуточку полегче. К таким выводам привел меня мой эксперимент. Кстати, очевидный плюс "адской недели" - рывок самооценки и понимание, сколько ж в тебе, блин, живучести. Если кто-то захочет повторить мой опыт, обращайтесь за книжками) Поделюсь! Кстати, мужчинам книга настоятельна рекомендована. Особенно тем, кто застрял. Ууу, рванете с места с буксами, отвечаю. Всем удачи) С чистой совестью использую свой выходной так, как хочу) По-моему, со мной такое впервые за 10 лет творится))) не сплю, сколько хочу, и буду спать, до скольки захочу))) Спасибо Эрику smile emoticon P.S. Нет, я не принимаю реплики "я бы тебе и сам это рассказал, только ты меня не слушала". Скрыть

_________________

[Al1sa]

Natashik78
Супер!

_________________
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.

Льюис Кэрролл "Алиса в стране чудес"