Сибмама - о семье, беременности и детях

Olga_mama

С рождения у ребенка был страшный диатез, ставили нейродермит, атопический дерматит. Сейчас девочке 11 лет, эту болезнь мы научились контролировать, но теперь нам ставят ихтиоз (сухая кожа). Врачи сказали, что это заболевание не лечится, нарушения на генном уровне. Надо пользоваться увлажняющими кремами, но т.к. у нас аллергия очень трудно подобрать крема. Может у кого-то такая же проблема, поделитесь опытом.

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 33 годa 1 месяц 14 дней

Анастасия

У меня с роджения были проблемы с сухостью кожи (правда, диагнозы другие были - то экзема, то дизгидроз какой-то и т.п.). Спасалась смесью глицерина с нашатырным спиртом (в аптеке на заказ изготавливали).
Сейчас в аптеках продается топи-крем. Он обычно хорошо подходит даже аллергикам. Не пробовали?

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Ира_Р

У меня брат с этим диагнозом (ему 30 лет). Очень хорошо с кожей становится после выезда на море - соль+солнце! А вот совсем недавно месяц по работе жил в Узбекистане - ездил там на соленые озера - так кожа просто бархатная! Было время, когда, в период обострения, родители стирали ему все белье исключительно хозяйственным мылом.... :-?

Зимой стабильно трескаются пальцы - заматывает на ночь заживляющими мазилками.... :cry:

И, конечно, тщательный уход - после душа обычно пользуется детским маслом, для лица использует увлажняющие крема, для рук крем.... В общем, не каждая женщина так следит за своей кожей. Единственный плюс для моего брата - на вполне официальных основаниях его не забрали в армию! :cool:

Кстати, я когда беременная ходила, консультировалась с генетиком - сказали что 50 на 50 при рождении мальчика будет этот диагноз... Вот у нас сейчас пока диатез, а что будет дальше, не знаю! :cry:

Мама говорит, что у брата тоже с диатезов все начиналось....

_________________

бибикоська

Olga_mama, вы косточковымси маслами не пробовали мазаться, они самые не аллергенные? типа абрикосового или миндального?
абрикосовео очень хорошо увлажняет кожу.

Анастасия

Даа, море - это идеальный вариант лечения!
В зимний сезон я делала ванны с морской солью - тоже очень неплохо.

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

FALKON · Ясельки На сайте с 10.07.07 Сообщения: 2

В детстве мне тоже ставили диагноз"дерматит" и т.д ит.п.. А началось это в полуторогодовалом возрасте. Со временем врачи "догадались" что ихтиоз. Но всё равно не знали что со мной делать. Педиатры, участковые врачи отмахивались, говорили это пройдет после половой зрелости. Но....
Я сам искал информацию. Сам пробовал лечиться. С 9го класса увлёкся медициной, после школы пошёл в мед. академию. Хотел получить ответы на свои вопросы.
Оказывается не всякий дерматолог может внятно дать ответ как ЭТО лечить(или хотя бы добиться ремиссии). У нас в глубинке тупо ведётся статистика таких как я. Лечение назначают по шоблону(увлажняющие крема с витамином А, радевит, салициловая кислота,ванны с солью. витамин А в капсулах 99 тыс ЕД.)Но это мало помогает.Прбовал различные смесовки от платных специалистов. Но результат тоже не важный.
Сейчас хочу попробовать довольно сильный и опасный препарат "НЕОТИГАЗОН" . Может кто-то его применял и поделиться впечатлениями. У нас в глебинке официального опыта его применения нет, о нём только слышали.

ИриХа

Olga_mama, у меня у близких друзей родилась дочка в апреле и ей поставили этот диагноз сразу.... Спустя только три месяца они нашли путёвого врача и сейчас довольны сильно.... плюс там специальные мази из США заказывают... если вам нужна подробная инфа - напишите мне в личку, дам координаты.

_________________
Жизнь устроена из ограничений, чтобы от счастья не сойти с ума

shlada · Ясельки На сайте с 01.08.07 Сообщения: 28

Olga_mama, день добрый!
Я та самая мама девочки с врожденным ихтиозом, нам генетик советовала использовать продукцию компании LA ROCHE-POSAY, мыиногда пользуемся их кремом LIPIKAR и мылом LIPIKAR SURGRAS, но при нашем ихтиозе, это "слону дробина", но может Вам поможет:). Продаются эти ср-ва в аптеках, точно есть в Акгородке, в переходе торгового центра, внизу.
И еще хотела добавить, если Вы владеете англ языком, то есть англоязычный сайт ichthyosis.com, на нем куча людей общается, очень жить помогает.

А это ссылка для FALKON с того самого сайта, раздел форума, посвященный применения ретиноидов, в том числе "НЕОТИГАЗОН"а
http://www.ichthyosis.com/cgi-bin/forumdisplay.cgi?action=topics&forum=Retinoids&number=3&DaysPrune=1000&LastLogin= , надеюсь, помогла вам=)

FALKON · Ясельки На сайте с 10.07.07 Сообщения: 2

shlada
Спасибо за ссылку, и отдельное спасибо за ссылку на сайт ichthyosis.com. Видел давно в одном толстом атласе по кожным заболеваниям ссылки на подобные сайты. Но потом утерял.
Теперь придётся подружиться со словарем.

СибЮля

В газете"Фармацевтический вестник" врач-гомеопат Д.А.Чабанов рассказал о своем примере лечения такого(если не ошибаюсь) заболевания:
цитата: " В моей практике был уникальный случай: ко мне привезли малыша, больного эритродермией Брокка (ихтиоз). Это тяжелейшее заболевание, когда вся кожа превращается в сплошную корку, и больной может погибнуть. При стандартной терапии назначаются гормоны. Мальчику назначили 5 таблеток преднизолона в сутки, ребенок был буквально деформирован этой дозой и… продолжал болеть, периодически попадая в реанимацию. В течение двух лет я последовательно снижал дозу преднизолона на фоне гомеопатической терапии и недавно совсем отменил этот препарат. Состояние ребенка кардинально улучшилось, от исходного состояния осталось процентов 20.
Приведенный случай иллюстрирует эффективность гомеопатического лечения даже в случае тяжелых хронических патологий, а также возможность, при необходимости, сочетания гомеопатии и аллопатии."

Вот, может кому пригодится.
Всем здоровья!

Olga_mama

Год назад нам поставили ещё один диагноз - целиакия. Сидим на безглютеновой диете и пользуемся кремами для очень сухой кожи TOPIC10 и AVENE, вроде лучше. Всем спасибо за информацию.

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 33 годa 1 месяц 14 дней

IcY W.

Ванны с Лавровым листом, крема с мочевиной, в частности фореталь

Tatyssi

Здравствуйте, дорогие мамочки и папочки!

Только что узнала, что у подруги сын родился с диагнозом коллойдный ихтиоз. Пытаюсь помочь хоть какой-то информацией об этом заболевании, о прогнозах и специалистах. Буду рада безмерно хоть какой-то информации по этому вопросу, кто сталкивался, где у нас есть хорошие медицинские специалисты и прочее.
Спасибо огромное, тем кто откликнется :give_heart: