Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Пт Окт 23, 2009 13:40
НаташкаМ писал(а):
просто в октябре уже был случай отказа в инвалидности именно ребенку с первично установленным диабетом
А причину отказа не знаешь?
Я тут узнала что для подтверждения инвалидности надо каждый год с дитем в больницу ложиться. Бред!!! Я понимаю, если у диабетика стаж большой и осложнений куча или скомпенсироваться сам никак не может, а если все ок, то зачем ребенка маять...Нам конечно пенсия по инвалидности совсем не лишняя - за садик платим + еще на банку полосок хватает, но из-за этого каждый год в больнице лежать...а стоит ли?
Домашнее обучение я тоже исключаю. Пусть растет в нормальной среде, неча здоровым детям дома сидеть. Для нас диабет - не болезнь, а образ жизни. Просто контроля за ней побольше, а так...обычный шустрый ребенок.
Anka_Iva, Вы тоже с нами?
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 12.05.08 Сообщения: 143 В дневниках: 17 Откуда: Новосибирск, Затулинка
Добавлено: Пт Окт 23, 2009 20:18
Lorrain
Нет, я с вами как доктор, у которого на участке много деток с диабетом. Нам хватает ДЦП. В стационаре лежат все ежегодно, дабы не пропустить развитие осложнений, обследоваться, скорректировать лечение... Можно пройти курс обследования и лечения на дневном стационаре.
Последний раз редактировалось: Anka_Iva (Чт Дек 02, 2010 19:38), всего редактировалось 2 раза
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Пт Окт 23, 2009 20:32
Anka_Iva, спасибо за советы, но я не буду на ребенка "вешать" осложнения, чтобы получить инвалидность. Просто не могу...
Может получится на дневном полежать, но это все. Компенсация у нас сейчас хорошая (ттт), осложнений нет. Не захотят давать инвалидность - пусть подавятся. И без них проживем. Хоть не придется каждый год дочку маять этими комиссиями.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 12.05.08 Сообщения: 143 В дневниках: 17 Откуда: Новосибирск, Затулинка
Добавлено: Пт Окт 23, 2009 20:42
Lorrain писал(а):
я не буду на ребенка "вешать" осложнения, чтобы получить инвалидность. Хоть не придется каждый год дочку маять этими комиссиями.
Да уж, во всем надо находить ну хоть что-нибудь хорошее Удачи вам!
А вообще, надо относиться к инвалидности, как к возможности получить от нашего горячо любимого щедрого государства хоть что-то. Деньги, они никогда не лишние, особенно, если речь о ребенке.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 35015 В дневниках: 27003 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Сб Окт 24, 2009 0:11
Lorrain
Цитата:
А причину отказа не знаешь? Surprised
а как же
спущенный из Москвы из минздрава приказ , подкрепленный лозунгом "диабет не болезнь а образ жизни"
вот и педиатр нам сегодня подтвердила сама чуть не плачет, а сделать не может ниче - инвалидность только с осложнениями(желательно серьезными) дают
а я "повешу" все что угодно - так как мужу на 2 мес. уже зарплату задерживают, на мне кредит за помпу + ее ж содержать еще надо, а между тем всем нам надо кушать и доводить дело до реальных прям серьезных осложнений изза невозможности купить полоски или катетер мне совсем не хочется
Anka_Iva
Цитата:
А вообще, надо относиться к инвалидности, как к возможности получить от нашего горячо любимого щедрого государства хоть что-то. Деньги, они никогда не лишние, особенно, если речь о ребенке.
я тоже считаю, что за отсутствием в нашем гос-ве такого понятия как "соцподдержка без инвалидности" - нужно выкручиваться как получается
а про каждый год - нам в стационаре врач сказала что детям в принципе желательно раз в год обследоваться как раз на предмет осложнений - типа не чаще, но и не реже Правда на дневном можно спокойно это сделать
про комиссию раз в год я вообще в шоке вообще чето в мире не слышно случаев излечения от 1 типа диабета - ну что за нафик!!! куда он денется-то! прям ага, как будто у каждого 3его проходит через пару лет
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 08.11.02 Сообщения: 22220 В дневниках: 19812 Откуда: Новосибирск - Монреаль
Добавлено: Сб Окт 24, 2009 12:51
Цитата:
про комиссию раз в год я вообще в шоке вообще чето в мире не слышно случаев излечения от 1 типа диабета - ну что за нафик!!! куда он денется-то! прям ага, как будто у каждого 3его проходит через пару лет
У меня дядя с эпилепсией и кучей сопровождающих диагнозов ежегодно комиссию проходит.
В прошлом году на комиссии познакомился с мужчиной без ноги (ампутирована) - он тоже комиссию проходит (не знаю, как часто). Как будто нога сможет вырасти за год... Смех и грех.
_________________ Маневровый бронепоезд.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Пт Окт 30, 2009 17:20
НаташкаМ, приветик! Как ваши дела? Помпа пришла?
А мы отметили дочкино 3-х летие в понедельник. С тортиком и свечками, как положено. Еще в воскресенье гости ожидаются и детский банкет.
Самое интересное, что мы на тортик инсулин поставили и часа 3-4 СК был не выше 8, зато потом ночью вылез до 16. Пришлось корректировать. Видимо, такие вкуснятки ее организм долго смакует и долго переваривает. Теперь будем знать.
Хотим ей завтра сенсор поставить, чтобы на банкете все под контролем держать.
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 35015 В дневниках: 27003 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Сб Окт 31, 2009 14:19
Lorrain
Ух ты! поздравляю дочу с ДР
а на сколько едениц тортика давала? и какого?(а то моя 19 декабря ждет каждый день и тоже торт жаждет)
помпа пришла, 1й сенсор 7 дней простоял у нас - 6 дней почти идеально показывал, а потом я (сдуру, не иначе) решила трансмиттер перезарядить да еще на ложилось на ночь, на скачок сахара после гипы пропущенной, короче и калиброваться он не хотел, а потом вовсе погоду стал показывать
Кстати не знаешь, это нормально что канюля сенсора загнулась под прямым углом? эт мы когда доставали увидели
у нас чето смена коэффициентов опять чтоли - гипа на гипе прям, а потом вверх скачет то через час после обеда 10, то 4.1 - притом что ест в одно время, почти то же самое, коэффициент один, еду всю на весах
подали доки на инвалидность - заседание назначили, но еще придется к врачу побегать нашему - мужа в кач-ве опекуна вписать, я типо не подхожу т.к. прописана не с Лизой а у родителей своих а я ведь врача спрашивала не станет ли это препятствием
Lorrain
такой вопрос щекотливый.... а ты дочу бабушкам отдаешь на "посидеть"?
мы просто с года гдето отдавали на 1 выходной, с ночевой (на сутки гдето получалось) - ну не каждые выходные получалось конеш, но пару раз в мес. всяко... очень много успевали за это время, да и личное время какое-никакое было... а сейчас свекровь панически этой помпы боится кнопок боится, всего (женщине всего 50, молодая, бодрая, по образованию учитель физики и математики, уже 10 лет как успешно свою фирму организовала и развевает - так что о "дремучести" или чем то таком даже речи нету). Но на помпу прям клинит ее, руки аж трясутся в то воскресенье на 3 часа оставила - так она свекра заставила все кнопки нажимать - грит боится ченить не то ввести но свекр к сожалению дома не всегда... а моя мама итак 5 дней в неделю по 10 часов с ними сидит - у меня язык не поворачивается ее еще в выхи нагружать.... вот по твоему опыту - пройдет этот страх у нее(у свекрови в смысле)? или у ваших бабушек не было такого?
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Чт Ноя 12, 2009 19:26
НаташкаМ, приветик!
Иннета у меня не было...только что включила - ооо, счастье!
Спасибо за поздравления!
Про тортик.
Мы покупали фабричный, на этикетке углеводы стояли. Все взвесили и поставили (примерно 2,5-3 ХЕ получилось). Но лучше всего у нас удается торт "сметанный" покушать. Там всего 33 угл.в 100 гр, ну и какой-то он длинный, долго разгоняется. Потому его поедание без пиков обходится. Еще из сладкого отлично компенсируются зефирки "Смешарики". Там упаковка на 2 ХЕ тянет. Ну, и вообще, детский зефир воздушный неплохо идет.
Поздравляем вас с помпой!!! Без нее кошмар - с ней супер!
Про сенсор.
Наш рекорд стояния сенсора - 10 дней. Причем, все как раз зависит от того насколько удачно его поставишь и калибровать будешь. Как-то раз сенсор 3 дня кое-как отработал . Когда его вынули, то канюля была загнута знаком бесконечности. Из личного опыта могу посоветовать - когда иглу убираешь, то не надо ее раскачивать, только тянуть тихонько, иначе загнуться может. И смотреть чтобы на сенсор резинки от одежды не давили, а то врать начнет. Его вообще прижимать нельзя. У нас ночью бывало дочка ляжет на живот и сразу на сенсоре все вниз ползет.
А у вас сейчас какие коэффициенты? Мы свои постоянно меняем, надоело уже. И базал тоже. Не успеваем привыкнуть. Вчера например, в саду гулять она пошла с СК 13,4, а вернулась с 2,2 , ну, и откат к обеду до 16 пошел. Вот пришлось базал новый ставить, 3 часа по нулям. Мы сейчас тоже с сенсором, как раз хотим все заново настроить. А то у нас как на американских горках - после завтрака до 14, потом падает на прогулке до 3 и в обед опять 15-16. Ну, и с завтраком разбираемся - каши убрали, никак они у нас не идут, слишком быстро СК поднимают, инсулин не успевает разогнаться. А вы чем завтракаете?
Поздравляем вас с получением заветных бумажек. Теперь хоть пенсия пойдет. Нам где-то 5300 каждый месяц домой приносят. Как раз за садик заплатить.
Кстати, у нас Алиса вообще нигде не прописана. Проблем не было на комиссии.
Про бабушек.
Мы от них отдельно живем - в другом городе. Но все равно вопрос актуален. Мои родители с дочкой остаются без проблем. У них сразу настрой хороший был - "научи нас всему, хотим с внучкой водиться". Но они оба медики высшей категории, им проще. Хотя не уверена что они смогли бы шприц-ручкой дочке инсулин поставить, уж очень они переживают за нее. Но СК меряют без проблем, потом мне звонят и на кнопки на помпе жмут. Летом дочку и в цирк водили, и гуляли постоянно, все ок было.
А вот свекровь такая же как твоя мама. И вроде не старая и не дремучая, но боится всего этого панически. Вплоть до того, что говорит "когда Алиса сама научится всему этому, то тогда будет ко мне в гости ездить, но только чтоб я ничего не видела, а то сильно волнуюсь." Как будто я ее после таких слов к ней отпущу. Не дай бог гипа или еще что... Но я на нее не наседаю, по фиг, все равно нам с ней не жить. Не хочет учиться - ее дело, но внучку она тогда будет видеть только в комплекте со мной (или папой).
А вот мои родители через годик выйдут на пенсию и к нам в город переедут. Жду не дождусь. Это так здорово когда можно детишек хоть на часок в добрые руки пристроить. мечтаю о кино...уже 3 года не ходила
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 35015 В дневниках: 27003 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Пт Ноя 13, 2009 0:00
Lorrain
поняла про тортики, надо и нам сметанный попробовать и зефирки поискать...
у нас коэффициенты и базал тоже в постоянном поиске максимум на 2 дня хватает - потом "горки"... правда гипа минимальная у нас пока 2.9 была, но все равно нервирует, базал вообще... идимо в некоторые периоды придется на 0 поставить - т.к. гипы в это время суток почти постоянные, а базал итак вроде 0,05
а сенсор ты как в живот ставишь? я в попу то прекрестясь - иголка то огого.. и вообще у меня ну очень тоща девушка, нам катетер то в пузико запретили пока ставить - велели жирок наедать
сенсор 10 дней - фантастика для нас видимо ((( канюля вытащенная всегда загнута на середине под прямым углом - видимо в мышцу попадаем изза этого видимо 6 дней предел- после этого сенсор начинает отказываться калиброваться, выдает фигню всякую...
Про бабушек - это я про свекровь все как раз написала -моя то мама с первого дня все делает, и уколы я уверена что смогла бы ставить после некоторой тренировки, несмотря на то что она к медицине вообще отношения не имеет (инженер-конструктор) - она с детями моими сидит когда я работаю - минимум 10 часов в сутки и сама отлично все и скорректировать может и т.п. - мне звонит в совсем крайних случаях
а вот свекровь... ну сейчас уже сильно лучше, но в 1й раз она прям сильно "убила" меня....
а уж про отдачу "с ночевой" я боюсь даже загадывать теперь
а в кино я года 2 наверное тоже не была обычно жаба давит за вечерние билеты денежку отдать, а днем и утром вечно дела находятся
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
На сайте с 23.11.09 Сообщения: 33 Откуда: Омск,нефтяники
Добавлено: Пт Ноя 27, 2009 15:48 Заголовок сообщения: Я из ваших рядов!
Наташа,девочки,всем привет!Я тут новичок,так что не в курсе многого.Старшему сыну,Сашке 9 лет,а СД болеем с четырёх.Так что опыта у нас куча.Проблем тоже.Сахара разные у нас,а вот тортики мы едим,я уже на глаз научилась хлебные прикидывать,потому как,если взвешивать каждый грамм,да ещё учитывать гликемический индекс,можно чёкнуться! Ну это коротко,пишите,жуть,как поговорить хочется!
На сайте с 15.07.05 Сообщения: 4957 В дневниках: 7 Откуда: г.Тюмень
Добавлено: Пт Ноя 27, 2009 16:35
guppi 77, привет!
Добро пожаловать!
Моя тоже от тортиков никогда не отказывается. Но я их всегда строго взвешиваю. Я вообще стараюсь все взвешивать. Так точнее расчет получается. А ХЕ у нас только в саду медсестра считает, у них там весов нет, все на глазок. В результате бывает СК до 16 после еды поднимаются.
ГИ я тоже хочу научиться считать, т.к. на нашей помпе можно по-разному инсулин ставить, как раз учитывая "быстроту" или "длинну" съеденных угл. Например, у нас тортики очень долго усваиваются и пики на них бывают часа через 3-4 после еды. Получается, что ставишь инсулин на торт ( а торт еще не усвоился) - СК падает, а потом, когда пик действия инсулина прошел, начинает действовать торт и СК улетает.
А вы на ручках или на помпе?
НаташкаМ, мы сенсоры в живот ставим, а попа для катеторов. Девушка у нас пухленькая, жирка хватает. А 10 дней у нас сенсор только один раз стоял (чудеса!!! ), вот последний 7 дней отработал. Обычно 6 дней я точно могу его протянуть, а вот больше...За такие деньги хотелось бы технику понадежнее.
Представляете, мы тут два дня вообще без базала прожили. И СК только до 8-9 поднимался. Типа проверили базал голодом (дочка болела и аппетита не было) и оказалось что он нам и не нужен. Теперь не знаю что с ним делать...можно ли вообще без базала оставлять?
_________________
Чем больше трудностей, тем ценнее радости.
На сайте с 30.11.06 Сообщения: 35015 В дневниках: 27003 Откуда: ст. метро Гарина-Михайловского
Добавлено: Пт Ноя 27, 2009 22:47
guppi 77
Привет
Тортики у нас чуть ли не любимая еда была, сейчас почти не даем конечно, но засекли уже что на тортики-пирожные у нас в принципе не очень острая реакция если правильно все посчитать - как раз нормально усваиваются, ну как хлеб с маслом, а вот любимые сухие завтраки - "шоколадные" шарики -
как ни считай их - пики высокие, даже если пред ними медленных углеводов съесть вобщем ГИ мне видимо тоже надо учиться считать
Lorrain
мы тоже пока все взвешиваем, но пики до 16 все равно бывают в сад наверное на след. год отдадим, хоть на полдня - а вот как там считать будут не знаю даже, но пока вроде зав. согласилась места нам придержать
нам базал точно нужен в некоторые моменты суток, уже проверяли ((( но мож у нас еще будет медовый месяц, не знаю
а сколько вы весите? у меня Лиза 15 кг при рсте 102 - говорят недовес, но не тощенькая на вид, просто попка хорошая такая - а вот на пузике совсем тонкая прослойка, даж катетер ставить боимся
сенсор 3 раза ставили пока - все разы по 6 дней, потом как отрезает а еще 1 раз недосмотрели - поставили катетер длиной не 6 мм а 9 мм - с помпой в комплекте шел...
и так у нее на 3 день сахара вверх пошли, да не сбивались - а когда стали вытаскивать оказалось что он загнулся аж надломился и инсулин видимо и не подавал нормально
так что даж не знаю чего уж нам там сенсор показывает - получается у Лизки вообще прослойки мало
_________________
Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах