Сибмама - о семье, беременности и детях

[Lorrain]

У нас теперь овсяные и кукурузные хлопья под запретом.
А из сладкого хорошо идет шоколад, воздушный зефир и фрукты (они у нас на весах в углеводах считаются).
Весит дочка 16 кг при росте 100 см. Она у нас крупненькая девочка, попка пухлая, но вот животик все равно тонковат. Мы его для сенсоров бережем.
А вы сейчас все время на сенсоре?
Нам пора ГГ сдавать, волнуюсь.... Это как экзамен для родителей - хорошо ли они учились эти три месяца. Лично у меня в планах освоение программы Диабет 2000, сейчас книгу про нее читаю. Диабет становится моей профессией.

_________________


Чем больше трудностей, тем ценнее радости.

[guppi 77]

Так-с,по моему мы в Омске отсталые...Сенсорс это что?А о помпе и не мечтаем,слишком дорого,и расходники нам не потянуть.Муж один вкалывает,на нас 3-х дармоедов.Так что мы на ручках.Чувствительность к инсулину большая,каждый раз надо учитывать глик.индекс.Его не высчитаешь,просто запомнить надо,ну и ко всему реакция на каждый продукт индивидуальна,так что,тут метод тыка... В городе у нас ни о каких садиках для таких детей даже речи быть не может!Тут со школами-то проблемы...Да,как у вас дела с обеспечением лекарствами,это так,из интереса,чего дают и сколько?Сашка у меня тоже тощий,вот в последнее время подкопил малость жирка,а то ставить некуда было.А как у вас с психикой,срывы есть?

[НаташкаМ]

guppi 77
сенсор это прилада к помпе - еще 1 расходник фактически, типа сахар каждые 5 мин меряет - но по факту привирает и вообще дороговато ((( мы наверное только во время болезней(ттт конеш) будем пользоваться

а на помпу мы кредит брали - вот написали заяву в мэрию на возмещение, говорят многим возмещают, но только если уже куплена.... ну а расходники осилим какнить, я еще в прошлом году на работу вышла на ручках у нас к сожалению вообще че попало было, и шаг в 0.5 ед для нас очень большой, и с базалом были прямо проблемы на ручках(у нас в течение суток ну оочень неровная потребность в базале )

спецсадиков тоже нет у нас- но вроде в обычном договориться можно бывает а в школу вообще то не имеют права не взять ребенка с диабетом при более-менее приличной компенсации

про психику нам рано говорить наверно - 3й месяц всего болеем, на врачей вот токо истерики после реанимации

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

[guppi 77]

Да уж...Нам такой кредит не даст никто.Зарплата в 20тыс,я с малявой сижу,в общем не реально.Врач наш не в восторге от помп,много недоработок говорит.А у вас пока медовый период,у нас длился почти 2 года,проблем было меньше.Как в школу пошли,началось!Психом всегда был,а заболел,так вообще вешалки,до смх пор,даже стыдно бывает.На самом деле мы уже манипулируем болячкой,умеем и приврать,и на жалость развести.В общем весело!

[НаташкаМ]

guppi 77
неа, на медовый месяц чет совсем у нас непохоже ((( даже близко нету и непонятно когда будет - скачут сахара
про недоработки у помп - они конечно есть, особенно в части сенсоров, но нам нереально было на ручках компенсацию вообще наладить - и дозы великоваты, и с базалом проблемы были постоянные не говоря о том что истерика перед каждым уколом почти, а подколки постоянно надо было а на помпе базал хоть каждые полчаса разный ставить можно всетаки, и подколку можно даже в темноте в 4 утра скажем 0.2 единицы сделать но конечно с 9леткой это неактуально так уже, а вот с мелким дитем очень помогает(особенно когда еще 1 такой же рядом спит ). А вообще нам врач говорила что подростки от помп отказываются частенько - стесняются одноклассников и т.п. - так что вам наверное и не надо помпу уже

я думаю чтом моя еще мелковата чтоб о психах говорить, надеюсь что не дойдет до этого а в школе у многих детей и без дабета психи появляются

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

[guppi 77]

Ну медовый пропал,это из-за реанимации,мы успели обойтись без этого,в самом начале поймали.Я примерно знала от знакомого признаки заболевания,жажда-туалет.Потому и попробовала мочу на язык,а она сладкая...Нас правда ещё месяц мурыжили,талерантный делать не хотели,мол откачивать если что нечем!И врач,и заведущая воевали с лаборантами,тощаковые в норме были,целых 4 раза.Подколок и теперь хватает,проблема сейчас,что подъедать начал втихаря,как не объясняла,всё попусту.Ущербным чувствовать себя не хочет,делает вид,что как все,ну и последствия в виде субкомпенсации.Честно,вымоталась уже.

[НаташкаМ]

guppi 77
да унас бабушка довольнобыстро заметила, просто у нас очень неудачно 2 сильных ОРВИ наложились на начало манифестации но мы вобщем еще надемся что медовый у нас объявится хоть на полгодика.... сегодня вот на ровном месте до 15 сахар скаканул - на погоду чтоли прям расстройство

у нас есть 30летний знакомый диабетик -тоже лет с 3 болеет- так он как повспоминал чего он в подростковом возрасте делал и ел - мне до сих пор дурно как вспомню я сильно надеюсь что у девочек этот протест против правил менее выражен

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

[Lorrain]

А у нас дочка, видимо, врачем будет. Все про себя знает, от врачей не шарахается, недавно научилась себе ланцетом палец колоть - так теперь глаз да глаз за ней, чтоб лишний раз сахарок не померила. А в больнице когда лежали у нее к манифестации еще и ОРВИ добавилось. Так стоим мы с врачем в коридоре, врач говорит - надо будет антибиотики давать, а доча с умным видом ей в ответ - "нет, антибиотикми мне не надо, у меня инсулин есть" Врач чуть не упала от такого. Ей тогда 2,5 было.
Нам медовый месяц вряд ли светит. Запуститли мы диабет (никогда себе этого не прощу).
Из лекарств нам инсулин дают (по 5 штук сразу), полосочки (50-100 штук в месяц) и полоски на ацетон (по необходимости). Иглы мы не берем - не надо, хотя инсулин нам исправно выдают вместе со шприц-ручками, приходится потом с нашим эндом меняться на обычные пенфилы.
Сенсор мы тоже пока не ставим, но дело не в деньгах. В садике медсестра пока не обучена с ним работать, после НГ начнем ставить постоянно. Сначала без сигналов тревоги, просто базал подберем, а там и с тревогой ...У Алисы в саду каждый день гипы, при отключенном базале, а потом откаты идут. Не дело это. Вот сегодня я вообще на садик базал по нулям поставила, а то она там как конь скачет - сахара падают.

_________________


Чем больше трудностей, тем ценнее радости.

[guppi 77]

Ох,девчата,те кто с этим всем не сталкивался,нас не поймут... Мы тут с зубом неделю маялись.Никто браться не хотел.Зуб болит,а всем пофигу.В полик. по месту жительства сначала попросили справку от эндокринолога с разрешением на удаление,принесли,и нас послали,сама заведущая,отправили в челюстнолицевой стационар,после 3часового ожидания попёрли и оттуда.Ну нормально?В итоге соврали мы,как врачь посоветовала и удалили зуб.Проблема прям грандиозная,столько времени и нервов ушло!

[Lorrain]

guppi 77, какая глупость!!! Зачем им справка от энда понадобилась?!
Бюрократы!!!

_________________


Чем больше трудностей, тем ценнее радости.

[НаташкаМ]

Lorrain
ну так вот у вас видимо и медовый - раз гипы да без базала
у нас такие гипы чтоб прям гипы - раза 3-4 в неделю всего, а так если какоенить 4.3 мы просто конфетку или сока даем и все
в садик всетаки пока не ходим, с бабушкой сидят
вот после НГ решать будем про садик, а мож в какую школу развития уже
меня вот смущает что она у меня устает на гулянке быстро, хотя сахар нормальный

а инсулина нам по 3 картриджа пенфилловских дают, хотя уходит по полтора в мес. всего - мы запасик решили подкопить на всякий случай , ну и полосок прям чета много, в этом году 4 пачки по 50 шт. уже дали правда я не уан тач предпочла ы полоски - аккучековские больше мне понравились в итоге но все же... первую пенсию тож получили

а сенсоры мы ща не ставим - нам сначала считыватель всетаки купить надо - вручную не напереписываешься же с него.... а нету этих кабелей нигде, вот свекровь договорилась в Москве что как появятся - сразу пришлют - ждем

guppi 77
ужас какой... надеюсь у нас с этим полегче будет В садике по крайней мере с заведующей договорились (хотя сад обычный) - что можно будет место сохранить и попозже моих зайцев отдать туда - само собой с инструкцией

Добавлено спустя 7 минут 30 секунд:

Lorrain
когда манифестация была у нас и в стационаре лежали - с нами лежали мама с девочкой 8 лет из башкирии - приехали в Новосиб специально в НИИТО горб удалять девочке (не знаю как это заболевание по науке называется ). Их прям с вокзала скорая забрала - у девочки манифестация СД началась, представляешь лежали 3 недели в стационаре, сахара стабилизировались - а их ихз НИИТО давай заворачивать с операцией типа "подождите полгодика" "мы боимся и вообще" а они путевку на эту операцию не 1 год выбивали - живут фактически в какой то деревушке и без господдержки даже билеты то не купят им даже инсулин не новорапид с левемиром а какойто попроще прописали - чтоб они его там где живут могли получать вобщем еще неделю энды и стационара ругались по телефону с НИИТО - в итоге инструкции маме дали чего там с инсулином и с операцией делать, велели приехать туда и не уходить пока либо на операцию не положат либо прям письменный отказ с печатями не напишут - а с отказом там еще по каким то инстанциям надо, капец короче так что зубной не самое еще худшее, хоть соврать можно

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

[НаташкаМ]

Девочки, с Новым Годом всех !!!

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

[Lorrain]

Всех мамочек, папочек и сладких малышей поздравляю с наступившим Новым годом!!! Желаю идеальной компенсации, отличного иммунитета и побольше радостных улыбок!!

_________________


Чем больше трудностей, тем ценнее радости.

[ksilib]

Здравствуйте девочки. Вас тут давно никого не было. Надеюсь тема не заглохла.
У нас 7 июля будет 2 года, как дочке поставили СД-1. Мы Кемеровчане, с помпами у нас туго, энд не рекомендует раньше 7 лет ставить. А вот с инвалидностью и со стоматологами проблем нет. Инвалидность уже продляли дважды, никаких очередей, 15 минут общения и все. А в этом году пообещали сразу на 2 года продлить. А зубы проверяем и фторируем каждые пол года.
Девочки, такой вопрос. Во сколько реально обходится месячное обслуживание помпы? Как малыши относятся к канеюле, моя сильно боится (мы ей ролик показывали)? Где устанавливали (у нас не ставят)?
А еще мы в этом году решили рискнуть и поехать с нашей сахарной на море. Ни у кого опыта нет?

[НаташкаМ]

ksilib
мы в конце мая на море собрались- отпишусь если хотите наши энды оба говорят что при диабете очень даже показано на море ездить и сахара ровнее после этого
очень странно что эндокринолог говорит про 7 лет - как он у вас это мотивирует???
кнопки там и заблокировать можно да и вообще...


с помпой отловить и уколоть надо раз в 3 дня, а не 7-10 раз за сутки как без помпы - я с первого же дня в полной мере ощутила разницу
канюли не стоит бояться - она не жесткая и тоненькая, иголка то сразу же вынимается
те канюльки которые перпендикулярно ставятся - квики - всего 6 мм длиной... доча 1й раз очень боялась ставить - в 4 рта уговаривали а сейчас даже не дергается
их мы ставим на попу спецустройством(руками неудобно)
у меня доча худенькая так что пришлось на другие катетеры перейти - "силуэты", они под углом ставятся, мы берем те что 13 мм длиной , их я прям руками втыкаю, на животик ставим
у нас реально на помпу в месяц не более 5 тыс. уходит - 10 шт. катетеров(реально в месяц уходит 8-9 катетеров т.к. 2 раза в неделю меняем) и пару резервуаров(инсулина нам пока немного надо)
резервуары - рублей по 150 в среднем(входит как раз 1 капсула новорапида в 1 резервуар),катетеры 480-520 р. в среднем за штуку, мы в Москве все заказываем, потому как мне оптом на 3 мес. удобнее закупиться , но и в Новосибе есть точка доставки, там немного подороже обычно, но в месяц разница рублей в 500 в расходах -это если с Москвой неохота связываться
если есть знакомства в США - там можно значительно дешевле купить... но это ктото там должен быть и привезти\почтой послать, т.к. в Россию они не отправляют ни за что и никогда(толи медведЕй боятся толи политика такая)

вот с чем у нас лично проблема - это с полосками (((7200 в месяц минимум- помпа нервно курит в сторонке (((
это нам такие глюкометры выдали или что - девочки, поделитесь опытом... у нас аккучек перформа и уан тач ультра.... полоск примерно 400 штук в месяц тратим - у Лизы внезапные скачки сахара бывают(энд говорит у нас периодически еще остатки своих бета-клеток подключаются изза этого и скачки), а сидит с детьми бабушка, нервничает, меряет каждый час- полтора
вобщем может глюкометр имеет смысл на "попроще" поменять? или мы реально слишком часто меряем?? просто Лиза не говорит никогда когда у нее гипа... или не может еще определить или что....

_________________


Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...