Сибмама - о семье, беременности и детях

[Black_Cat3000]

Здравствуйте. У нашей маленькой крошки диагноз: двусторонняя лейкома.. Прошу откликнуться всех, кто столкнулся с этой болезнью. На данный момент меня очень интересует информация о кератопластике для деток до 2-х лет. Может кто делал, если да, то где? У кого какие результаты? Еще интересует общее развитие деток: есть ли отставания?
Расскажу немного о нас. При рождении было сразу ясно, что с глазками что-то не так, поскольку бельма на обоих глазах были плотными и закрывали где-то 70% левый и около 90% правый зрачки. На 9-ый день после рожденья обследовались в Новосибирском МНТК, где после после адских пыток ребенка, нам был поставлен ПРИГОВОР гражданкой Кулешовой, что ребенок у нас будет слепой и с этим НИЧЕГО поделать нельзя. Далее походы по еще нескольким офтальмологам (все разводили руками-ничего сделать нельзя, по крайней мере до 3-х лет..) Только наш главный офтальмолог нас немного утешила, что сделаем операцию после года.. Сейчас нам 1,5 сидим практически на чемодане, документы все оформлены, ждем приглашения из Уфы ( Всероссийский глазной центр Мулдашева).
Когда ребенок маленький, конечно сложно оценить его зрение родителям, но я точно могу сказать, что хотя бы предметное зрение у нас точно есть (обходим все препятствия, видит игрушку в пределах метра), цвета и формы тоже отличает, что не может нас не радовать!

Давайте общаться, делиться опытом, информацией, будем бороться за наших детей и не будем в этом одиноки!

_________________

[Счастливая мамочка и жена]

Здравствуйте! Давно вы здесь оставили сообщение,но всё же вдруг ответите! У нас тоже врожденное помутнение роговицы обоих глаз! Обнаружили на 7 день! Мы живем в Уфе и ждем когда нам годик исполнится ( сейчас нам 10 мес), т.к врачи говорят пока маленький ничего сделать нельзя! Скажите пожалуйста как у вас сейчас дела? Как ваш ребеночек? К сожалению очень редкая болезнь и в интернете так мало информации, прошу вас ответьте, я буду очень ждать🙏

Добавлено спустя 39 минут 41 секунду:

Black_Cat3000
Здравствуйте! Давно вы здесь оставили сообщение,но всё же вдруг ответите! У нас тоже врожденное помутнение роговицы обоих глаз! Обнаружили на 7 день! Мы живем в Уфе и ждем когда нам годик исполнится ( сейчас нам 10 мес), т.к врачи говорят пока маленький ничего сделать нельзя! Скажите пожалуйста как у вас сейчас дела? Как ваш ребеночек? К сожалению очень редкая болезнь и в интернете так мало информации, прошу вас ответьте, я буду очень ждать🙏

[Black_Cat3000]

Счастливая мамочка и жена
Добрый день!
Да, давно меня не было на форуме...
Нам уже 5.5 лет. За это время мы были 2 раза в Уфе во Всероссийском глазном центре и Москве (им.Гельмгольца), ежегодно проходим проверку в областной клинике под наблюдением у главного офтальмолога НСО. Операцию до сих пор не сделали, объясню почему: ни один врач не даёт гарантии что не сделает хуже, а рисковать нам есть чем!
Сейчас мы ходим в специализированный д/с, при нашем диагнозе у нас совершенно нет отставания в развитии речи или замкнутости! Сверстников мы даже перегоняем в развитии!) Она видит буквы размером в 4.5см×4.5см на расстоянии около 50см.,различает все цвета. Врачи сами не понимают как и почему это происходит...)) Такое у нас чудо растет!
Заболевание, действительно, редкое... информации о нём не много... Главное не отчаивайтесь, не занимайтесь самолечением и верьте только в хорошее! Здоровья Вам и ребеночку!!

Вам контакты в ЛС.

_________________

[Анастасия]

Black_Cat3000
чудеса случаются Желаю дальнейших успехов вашей малышке!

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.