Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 14.01.12 Сообщения: 19015 В дневниках: 9210 Откуда: Барнаул
Добавлено: Вс Сен 10, 2017 12:06
Джульетта_Я писал(а):
Здравствуйте, подозреваю у своего ребенка целиакию. Ребенку 2 года, читала, что до 3 лет анализы неинформативны, так ли это, как вы думаете? Пока пробуем сами сидеть на диете, буду следить сама за прибавками к весу и общей динамикой. Такой вопрос - витамины какие-то можно давать? пока исключили весь глютен и молочку заодно, но сердце кровью обливается, что ребенку не хватает витаминов. Есть ли какие-то проверенные витамины?
Нам в год поставили диагноз. Без обследования на диету не садили. Если будете обследоваться на фоне диеты, анализы будут недостоверными. Так что может обследоваться сперва, а уж потом на диету
На сайте с 21.10.13 Сообщения: 1576 В дневниках: 8 Откуда: Барнаул
Добавлено: Пн Сен 11, 2017 10:50
anatek2
Спасибо за ответ, вам после биопсии диагноз поставили? К какому врачу обращались?
Читала пару историй на русмедсервере про диагностику заболевания, там анализы были отрицательные, и биопсия отрицательная, а диагноз все равно поставлен целиакия, так как есть положительная динамика от диеты. Вот я и боюсь, пройдем 7 кругов ада, а ничего конкретного не узнаем. Пока у нас диагноз функциональная диспепсия, но от лечения только хуже - вздутие увеличивается, в животе ураган.
На сайте с 14.01.12 Сообщения: 19015 В дневниках: 9210 Откуда: Барнаул
Добавлено: Пн Сен 11, 2017 19:56
Джульетта_Я писал(а):
anatek2
Спасибо за ответ, вам после биопсии диагноз поставили? К какому врачу обращались?
Читала пару историй на русмедсервере про диагностику заболевания, там анализы были отрицательные, и биопсия отрицательная, а диагноз все равно поставлен целиакия, так как есть положительная динамика от диеты. Вот я и боюсь, пройдем 7 кругов ада, а ничего конкретного не узнаем. Пока у нас диагноз функциональная диспепсия, но от лечения только хуже - вздутие увеличивается, в животе ураган.
Да, по биопсии, обращались к Фуголю. Лучше него по этому заболеванию в Барнауле нет.
На сайте с 10.10.17 Сообщения: 8 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Сб Окт 21, 2017 2:31
Здравствуйте!
Принимайте в свои рядочки
Диагноз целиакия под вопросом у сына (генетический тест отрицательный, антитела незначительно повышены, биопсию не делали, так как невролог не дала добро на наркоз). Поставили чувствительность к глютену, целиакия?
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
Добавлено: Сб Окт 21, 2017 19:41
Kassandra_Willow, здравствуйте!
Возможно и целиакия у вашего ребёнка, а возможно непереносимость глютена не генетического характера. Без биопсии не ответить на этот вопрос точно. А что за проблемы со здоровьем были? Кто из гастроэнтелогов обследовал ребёнка?
_________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"
На сайте с 10.10.17 Сообщения: 8 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Вс Окт 22, 2017 16:03
Анутка
Смотрели у нас в Бердске. До 2г10мес проблем не было в принципе, ну единичиные случаи неоформленного стула и все, ребенок был на ГВ (при чем еще довольно активно и временами с отказом от остальной еды). В 2,10 свернули ГВ, через полтора месяца примерно начались проблемы с жкт. Сын жаловался на боль в животе после того, как покушает, стул 5-6 раз в день неоформленный, стал светлеть. Я сперва подумала на желчный, так как загиб, но все же начала отслеживать когда и на что такая реакция, так как сын не аллергик и рацион довольно широк. Методом проб и ошибок выяснили, что самая сильная реакция на хлеб, манку и печеньки-булочки, иногда на творог, но не на весь (позже я этот творог проверила на крахмал и йод посинел). Сдали антитела в инвитро и генетику, с анализами пошли к гастроэнтерологу в медпрактику, там врач и сказала (Звягенцева, она в Бердске по отзывам лучшая, у нас тут вообще с врачами все грустно). У невролога не были, только звонили, чтоб проконсультироваться на счет наркоза, прием у нас только в декабре, очередь огромная.
Еще вес и рост у ребенка не большие, и это многих врачей смущает по началу, но тут как сказать небольшие)) он мелкий, но и родился мелким. Родился 2950 гр и 50 см, сейчас 12250 гр и 92 см (3 года), в принципе да, вес и рост небольшие если по средним значениям, но по центильным таблицам он в своем коридоре,в каком был с рождения.
Есть задержка речи, было вздутие живота, на 2 зубиках дисплазия зубной эмали (были у стоматолога, поставил дисплазию, кариес исключил), ЖДА (мальтофер ни разу не помог), низковат кальций.
Нам в принципе и сказали, что без биопсии точно не сказать. Сейчас на диете вторую неделю, стул нормализовался и по цвету и оформленный стал день на 4, живот больше не надут как шарик (дню к 6-7 прошло), улучшился аппетит и в целом стал сын спокойнее. Отзыв организма на диету довольно быстрый и положительный.
Подрастет, и будем советоваться с врачом на счет провокации и биопсии.
На сайте с 24.09.10 Сообщения: 327 Откуда: Кировский р-н
Добавлено: Вт Окт 24, 2017 14:33
А где Вам будут биопсию делать? Мы сделали недели 2 назад в областной больнице НСО (естественно под наркозом), в итоге оказался не информативный кусочек. Получается что нужно ещё делать позже. Причём областная у нас считается главной по целиакии, а никакие анализы на Ц там не делают. Нужно самим платно идти делать куда либо. Только биопсия. Вообще пипец.
На сайте с 13.06.11 Сообщения: 2328 В дневниках: 1416 Откуда: Барнаул
Добавлено: Вт Окт 24, 2017 16:05
sve4160 писал(а):
А где Вам будут биопсию делать? Мы сделали недели 2 назад в областной больнице НСО (естественно под наркозом), в итоге оказался не информативный кусочек. Получается что нужно ещё делать позже. Причём областная у нас считается главной по целиакии, а никакие анализы на Ц там не делают. Нужно самим платно идти делать куда либо. Только биопсия. Вообще пипец.
Для морфометрического и гистологического исследования слизистой оболочки ДПК берут 3-4 биоптата как минимум! не может быть чтобы взяли только 1 кусочек((
На сайте с 10.10.17 Сообщения: 8 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Вт Окт 24, 2017 17:53
В областной скорее всего.
Вы знаете, я темы здесь перечитывала, и такое не редко оказывается, что ни подтвердить ни опровергнуть даже по биопсии. Поэтому обсудив с неврологом и взвесив риски, биопсию мы пока делать не будем. Диета дает положительный результат, позже сдадим еще антитела, чтоб посмотреть динамику. Пока так.
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
Добавлено: Ср Окт 25, 2017 15:34
Kassandra_Willow,
Цитата:
Вы знаете, я темы здесь перечитывала, и такое не редко оказывается, что ни подтвердить ни опровергнуть даже по биопсии. Поэтому обсудив с неврологом и взвесив риски, биопсию мы пока делать не будем. Диета дает положительный результат, позже сдадим еще антитела, чтоб посмотреть динамику. Пока так.
Я, конечно, не знаю вашего ребенка, какой у него неврологический статус, возможно, у ребенка есть очень высокие риски развития осложнений от наркоза, но предупреждаю вас, что далеко не факт что провокация в старшем возрасте также поможет установить диагноз (я прошла этот путь с младшим ребенком и в итоге у нее есть реакция на глютен и нет диагноза ). И все бы ничего, можно жить и придерживаться диеты без диагноза, но насколько я поняла у вас мальчик, и в перспективе его ожидает армия. Подумайте хорошенько насчет биопсии и посоветуйтесь с гастроэнтерологом, а не только с неврологом. Если бы в нашем городе/области были грамотные врачи, которые взялись бы за провокацию и провели бы ее по методическим рекомендациям, я бы не писала вам.
Цитата:
Для морфометрического и гистологического исследования слизистой оболочки ДПК берут 3-4 биоптата как минимум! не может быть чтобы взяли только 1 кусочек((
abricoshka права, вот только когда старшему брали биопсию в обл больнице, я присутствовала на процедуре ФГC и настояла чтобы взяли минимум 3 фрагмента, врач хотела ограничится одним фрагментом . А не каждый родитель знает сколько и чего должны забирать при биопсии и доверяет врачу.
sve4160, где делали описание биоптата? и где биоптат остался? в больнице?
Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду:
Моля&сыновья, в личку написала .
_________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"
На сайте с 10.10.17 Сообщения: 8 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Окт 26, 2017 1:22
Анутка писал(а):
Kassandra_Willow,
Цитата:
Вы знаете, я темы здесь перечитывала, и такое не редко оказывается, что ни подтвердить ни опровергнуть даже по биопсии. Поэтому обсудив с неврологом и взвесив риски, биопсию мы пока делать не будем. Диета дает положительный результат, позже сдадим еще антитела, чтоб посмотреть динамику. Пока так.
Я, конечно, не знаю вашего ребенка, какой у него неврологический статус, возможно, у ребенка есть очень высокие риски развития осложнений от наркоза, но предупреждаю вас, что далеко не факт что провокация в старшем возрасте также поможет установить диагноз (я прошла этот путь с младшим ребенком и в итоге у нее есть реакция на глютен и нет диагноза ). И все бы ничего, можно жить и придерживаться диеты без диагноза, но насколько я поняла у вас мальчик, и в перспективе его ожидает армия. Подумайте хорошенько насчет биопсии и посоветуйтесь с гастроэнтерологом, а не только с неврологом. Если бы в нашем городе/области были грамотные врачи, которые взялись бы за провокацию и провели бы ее по методическим рекомендациям, я бы не писала вам.
Вот вопрос с армией при таком диагнозе меня конечно напрягает Гастроэнтеролог сказала сделать желательно, невролог сказала, если есть шанс отложить, то лучше отложить.
Но вот про армию я спрашивала у гастроэнтеролога сразу на первом приеме, и она сказала, что скорее всего придется диагноз подтверждать. Переспросила несколько раз, ведь этот диагноз раз и на всю жизнь, он не снимается. Но нет, ответ был - скорее всего придется подтверждать. Я, конечно, понимаю, мало ли что за 15 лет в армии изменится. Но неужели правда надо будет подтверждать диагноз, который поставлен в детстве и который пожизненный? Просто, без провокации его ж не подтвердить, так? После 15-то лет диеты явно уже и следов болезни не найти ни по антителам, ни по биопсии.
Если знаете ответ, или посоветует может кто знает, буду признательна. На счет биопсии только после личного осмотра неврологом точно решим, а это только в декабре. Держать ребенка 2 месяца без диеты не хочу ради биопсии, которая в принципе под вопросом. Бабушка по нашему недосмотру сунула хлеба разок за эти дни и в итоге сутки болел живот, 2 дня жидкий светлый стул и бессонная ночка с рыдающим в истерике ребенком. Вернуться к этому нет желания(
Но вот думаю, а если на диете все у сына улучшится, что невролог даст добро, а мы уже будем 2 месяца как на диете... биопсия ведь будет не информативна?
Ох, почему ж все так сложно!?
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
Добавлено: Чт Окт 26, 2017 9:24
Kassandra_Willow, да, 2 месяца на диете перед биопсией могут исказить истинную картину. Если брать любую современную литературу по диагностике Ц, то практически везде написано "НЕ НАЧИНАТЬ ДИЕТУ ДО ПОЛНОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ". Я вас прекрасно понимаю, что хочется ребенку не навредить, но как поступить правильно решать вам. Если и делать биопсию, то в самое ближайшее время, буквально в течении 2х-3х недель.
Что и как происходит с медкомиссией перед армией я пока слабо представляю, но то что я читала и знаю про старших детей, это то что провокацию детям (при условии полного обследования при постановке диагноза, включая биопсию) - не назначали. Подростков направляли на обследование в больницу, и кто достиг возраста призыва получали категорию "ограничено годен".
Под словом подтверждать диагноз я понимаю находится под наблюдением гастроэнтеролога (1 раз в год профилактически его посещать и чаще при необходимости) и проходить обследования по рекомендациям врача, что собственно я и делаю с ребенком. Диагноз был поставлен в 2007 г. (1 ноября у меня юбилей 10 лет жизни в теме целиакии ), полное обследование с биопсией было в 2012 г. и вот в ноябре этого года снова будет проходить обследование.
_________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах