 |
 |
| Предыдущая тема :: Следующая тема |
| Автор |
Сообщение |
Topolek
Умница 2010
![]()
На сайте с 04.05.06
Сообщения: 19552
В дневниках: 302
Откуда: Академ
Карта № 000007
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
deep
Подготовишка
![]()
На сайте с 30.08.05
Сообщения: 348
Откуда: N-ск, Академгородок, ВЗ
|
  Добавлено: Ср Май 30, 2007 14:35 |
|
|
| Topolek писал(а): | | Традиционный вопрос о Сибмаме: как пришла сюда, что цепляет, какие подфорумы, темы любишь, что она тебе дает? |
Пришла сюда, как и многие мои знакомые, в то время, когда доступ с академ.орга был бесплатным. Если есть свои дети, на Сибмаме всегда есть почитать что-то интересное и полезное, спросить о чём-то или поделиться с кем -то.
Когда Федя заболел менингитом в третий раз, мужа на тот момент уже не было (успел уйти между вторым и третьим). И я, позвонив в реанимацию три раза за день и услышав про "состояние тяжёлое, без изменений", усыпляла старших детей и оставалась в квартире один на один со своими мыслями, плавно перетекая из одной депрессии по поводу развода в другую.
На Сибмаме в то время была тема про то, как женщина потеряла своего ребёнка и никак не может прийти в себя после потери. Я туда писала про то, что чувствовала, потеряв Трошу... И вот когда совсем одиночество какое-то и отчаяние меня захлестнуло, я написала туда про Федю, написала, что не хочу ещё раз потерять своего ребёнка и попросила о помощи. (Сейчас пишу это, а горле ком и дыхание перехватывает, больно до сих пор вспоминать).
И тут как-будто в темноте включили свет и вокруг оказалась не пустота, а множество людей, которые сопереживали, спрашивали, чем помочь, молились со мной за Федино выздоровление. Спасибо вам, невидимые помощники, я тогда реально ощущала поддержку со всех сторон, я нашла в себе силы бороться за Федьку...
А потом тему про Федю отделили и перенесли в Клуб взаимопомощи и поддержки нуждающихся (теперь Благотворительное движение Сибмама), так я узнала, что вообще есть такая тема - раньше почему-то не заглядывала. И последние полтора года это место моей основной дислокации на Сибмаме. Теперь ещё в многодеток стала почаще заглядывать._________________ ![]()
Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18! |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Galka
Аспирант Сибмамы
![]()
На сайте с 18.04.06
Сообщения: 3156
В дневниках: 164
Откуда: Академгородок
|
| Добавлено: Ср Май 30, 2007 14:56 |
|
|
что-то у меня вопросы не придумываются...  я просто напишу:
Юля! как хорошо, что ты есть и такая замечательная!  |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Topolek
Умница 2010
![]()
На сайте с 04.05.06
Сообщения: 19552
В дневниках: 302
Откуда: Академ
Карта № 000007
|
| Добавлено: Ср Май 30, 2007 15:19 |
|
|
Есть ли заветные мечты? Какие? Мечтаешь ли о неисполнимом? Можешь подурачиться с детьми или только серьезная такая мамочка...?_________________ Не желай слышать о чужих злых делах: ибо при таковом желании изображаются и в нас черты этих дел (Марк Подвижник)
______________________________
 |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
deep
Подготовишка
![]()
На сайте с 30.08.05
Сообщения: 348
Откуда: N-ск, Академгородок, ВЗ
|
| Добавлено: Ср Май 30, 2007 19:00 |
|
|
| Galka писал(а): | что-то у меня вопросы не придумываются... я просто напишу:
Юля! как хорошо, что ты есть и такая замечательная! |
Cпасибо, Галя! Взаимно. 
Добавлено спустя 13 минут 17 секунд:
| Topolek писал(а): | | Есть ли заветные мечты? Какие? Мечтаешь ли о неисполнимом? Можешь подурачиться с детьми или только серьезная такая мамочка...? |
Сейчас самая заветная мечта, чтобы Федька научился слышать и заговорил. Это так... так трудно и так необходимо ему, чтобы развиваться дальше.
Есть ещё странная такая мечта - отдохнуть. Как раз из разряда неисполнимых. Наверное, я выбилась из колеи и расслабилась. Столько напрягалась, и ведь были силы, а теперь, когда, наконец-то, всё у нас складывается благополучно и с операцией и с реабилитацией, когда мы почти пришли в эту Поправку, раскисла, наступил отходняк.
А в детстве я мечтала о сенбернаре. Так приятно, когда мечты сбываются!!
Подурачиться - легко! Хотя со старшими в последнее время всё больше строжусь. Папа появляется по выходным как праздник, водит в кино, кормит мороженым, играет в игры, а мне остаются трудовые будни, кучи уроков, завалы по учёбе, я должна быть требовательной и где-то жёсткой, приходится быть и суровым отцом и ласковой матерью одновременно, так сказать, два в одном флаконе.
Но сегодня первый день каникул, старший досдал все долги по труду и рисованию - начало долго праздника под названием лето. Надеюсь, что сейчас наверстаю упущенное общение с детьми не по поводу школы. _________________ ![]()
Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18! |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
LianaZ
Первый класс вторая четверть
![]()
На сайте с 02.09.06
Сообщения: 669
В дневниках: 246
Откуда: Бердск
|
| Добавлено: Ср Май 30, 2007 23:14 |
|
|
читала вашу тему в ветке благотворит движения и тоже хочу выразить уважение и восхищение.
может у меня будут некорректные вопросы - тогда не отвечайте.
меня мучает мысль- как мог так ваш Федя заболеть, насколько я понимаю, до 10 мес он был абсолютно нормальным ребенком.
как так получилось, что муж остался за бортом? считаете ли вы его слабым человеком? - что не смог справиться и помочь в беде.
кто вам сейчас помогает с ребятами?
как братишки ладят с друг другом? как относятся к младшему? |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
VeraK
Студент
![]()
На сайте с 03.04.07
Сообщения: 1649
В дневниках: 38
Откуда: Novosibirsk(Akadem)- California
|
| Добавлено: Чт Май 31, 2007 7:10 |
|
|
Юля, доброго времени суток!
Прочитала тему про Федечку и что-то даже не найду подходящих слов, чтобы выразить свои чувства, а в общем, восхищаюсь силе, с которой все переносите, ну и досталось же вам вместе с Федором!
А вот вопросы:
Где учатся старшие мальчишки? Чем еще занимаются, кроме учебы? Чем интересуются, увлекаются? Они остаются с Вашими родителями, когда Вы ездите в Москву? Это их расслабляет? Федю не ревнуют к маме?
И не очень скромный вопрос: поездки в Москву ведь дорого обходятся, отец детей помогает при этом хоть финансово?_________________
Детки: Тимофей (1994), Алексей (2002), Юлия (2005), Николай (2007). |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
SolLa
Киндермодератор
![]()
На сайте с 29.01.04
Сообщения: 6432
В дневниках: 383
Откуда: Калининский
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Малиновская
Солнечная мама
![]()
На сайте с 17.07.04
Сообщения: 5492
В дневниках: 33754
Откуда: Новосибирск- Silicon Valley
|
| Добавлено: Пт Июн 01, 2007 20:57 |
|
|
|
Юля, спасибо ,что вы есть на форуме! Мы вас любим ,я молюсь за Федьку с того самого момента ,как появилось первое ваше сообщение о нем Дай вам Бог сил на все! Ведь правда ,не дается нам испытаний не по силам... |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
deep
Подготовишка
![]()
На сайте с 30.08.05
Сообщения: 348
Откуда: N-ск, Академгородок, ВЗ
|
| Добавлено: Сб Июн 02, 2007 1:07 |
|
|
| LianaZ писал(а): | меня мучает мысль- как мог так ваш Федя заболеть, насколько я понимаю, до 10 мес он был абсолютно нормальным ребенком.
как так получилось, что муж остался за бортом? считаете ли вы его слабым человеком? - что не смог справиться и помочь в беде.
кто вам сейчас помогает с ребятами?
как братишки ладят с друг другом? как относятся к младшему? |
1. Федька родился слабеньким, немного недоношенным, с гиподинамией, гипорефлексией, ручки висели как плёточки, сильная кривошея, тяжёлая желтуха... В 4 месяца ему поставили церебральную ишемию, парез кивательных мышц, головку не мог держать.
Он так и рос достаточно слабеньким, ему ставили задержку двигательного развития. До 10 мес не гулил.
Уже после всех 4-х менингитов, причину возникновения которых наши врачи так и не нашли, когда Феде было 2,5 года, в Москве ему сделали томограмму височных костей, в результате которой стало ясно, что:
1) у него врождённое нарушение развития цепи слуховых косточек, недоразвитие ушной улитки, т.е. врождённое снижение слуха (а не в следствие менингита, как сначала думали),
2) существовало сообщение между ушной полостью и головным мозгом, была отоликворея, т.е. истечение ликвора (жидкости головного мозга) через ушную полость в носоглотку, а это открытиые врата инфекции: любые инфекции из уха-горла-носа воспаляли менингиальные оболочки головного мозга.
Есть надежда, что эта дырочка затянулась во время третьего менингита, а 4-й менингиит был просто недолеченным третьим.
2. Муж ушёл по многим причинам, но одна из них действительно болезнь Феди. Он как бы отстранился, чтобы было не так больно. Слабым? Скорее всего, да. Я вообще считаю, что проблемы семьи решаются посредством связей на стороне лишь слабыми людьми.
Мне дейстивтельно сложно до сих пор об этом говорить. Восстанавливая события, выяснилось, что Федя заболел своим первым менингитом ровно через месяц, после того, как папа ушёл налево и стал жить "на два лагеря", а решение о том, что он уходит из семьи он принял на следующий день после того, как сурдологи сказали, что Федька полностью глухой.
3. Моя мама сейчас помогает. Она остаётся жить со старшими, когда мы с Федькой в Москве. По выходным папа забирает детей, довозит их до своих родителей, там они ему помогают. Иногда я от этой помощи больше напрягаюсь, чем отдыхаю.
4. Тимка с Федей может общаться просто чудесно, не вредничает (понимает, что Федю не перевредничать никому), пытается его понять. ожно их оставить вдвоём ненадолго. А Стёпка ещё сам ведёт себя как маленький, жалуется на Федьку, что тот ломает его лего, бьёт его, Стёпка иногда пытается давать сдачи, я пытаюсь персекать, но уговоры, что Феде 3 года, а Стёпе - 8, не помогают._________________ ![]()
Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18! |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Скарлетт
Академик
![]()
На сайте с 20.10.04
Сообщения: 8576
В дневниках: 20771
Откуда: Новосибирск - Горный Алтай
Карта № 013007
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
deep
Подготовишка
![]()
На сайте с 30.08.05
Сообщения: 348
Откуда: N-ск, Академгородок, ВЗ
|
| Добавлено: Сб Июн 02, 2007 2:13 |
|
|
| VeraK писал(а): | Где учатся старшие мальчишки? Чем еще занимаются, кроме учебы? Чем интересуются, увлекаются? Они остаются с Вашими родителями, когда Вы ездите в Москву? Это их расслабляет? Федю не ревнуют к маме?
И не очень скромный вопрос: поездки в Москву ведь дорого обходятся, отец детей помогает при этом хоть финансово? |
Старшие учатся в 3-ей гимназии: Стёпка закончил 1-й класс, а Тимка - 3-й. В прошлом году оба ходили в музыкальную школу, им там нравилось, но на этот учебный год я взяла им академотпуск, т.к. реально понимала, что заниматься с ними будет некому. Поэтому они пошли в кружки, где нет домашний заданий. Стёпа в СЮН, а Тима - на карате.
Поездки в Москву - больная тема. Когда летели с Федей на операцию, Тима открытым текстом заявил, что пусть я останусь дома, а с Федей полетит, например, бабушка. Вообще, с тех пор, как Федя заболел, а прошло уже 2,5 года, старшим пришлось как-то срочно повзрослеть, за это время я периодически по месяцу-полтора не появлалась дома (сначала больницы, а теперь вот добавились поездки), а когда появлялась, всё равно львиную долю времени занимал уход за Федей, за это же время папа из повседневного превратился в воскресного. Но это их жизнь, так она складывается, вот и приходится ко всему привыкать.
Папа безоговорочно оплачивает билеты на самолёт в Москву и обратно. Феде и мне.
Добавлено спустя 29 минут 1 секунду:
| SolLa писал(а): | Юля, откуда берутся силы заниматься еще и ребятишками без родителей? Знаю, что вы и в область ездили... Знают ли старшие ребятишки куда вы ездите и зачем? (вроде Степа уже с вами ездил? )
Остается ли время на себя? Почитать, посмотреть кино и еще что-нибудь...
Как вы придумали имена всем остальным мальчишкам?? 
Вы же водите машину? любите ли рулить? мальчишки просятся уже за руль? |
Если честно, я давно мечтала (когда была замужем ещё) об усыновлении. Мне всегда было очень жалко детей без родителей, хотелось им помочь - гипотетически. Но просто я с ними не сталкивалась почти никогда.
А когда лежала с Федей в облбольнице, там познакомилась с девочкой из Болотненского приюта - с Юлей Гольдфингер... С этого всё и началось.
Старшие дети знают, куда я езжу, помогают пакеты таскать, машину грузить, в последнююю мою поездку в Мошково взяла Стёпу с собой. Мне кажется, это очень важно видеть нашим домашним детям, что есть и такой поворот событий, есть люди, которым, может, тяжелее, чем им, и если есть возможность помочь, помогать надо обязательно.
Пока не хватает, катастрофически на себя не хватает времени. Своими делами могу заниматься только когда дети спят. Если б я могла совсем не спать, тогда бы хватало.
В именах других детей обязана была присутствовать буква Ф, в память о Троше. Тимофей просто очень созвучно было Трофиму. Стёпку мечтала назвать Митрофаном, но семья покрутила пальцем у виска, и дальше совещалась без меня. Но я от всех их вариантов категорически отказывалась, поэтому мальчик долго жил без имени. Пока я придумала Стёпу, в крещении он Стефан.
А Федя всю беременность и в роддоме был Серафимом. Но тут опять папа со свекровью взяли слово, что имя Серафим очень непростое, что судьба будет тяжёлая, я уступила, глянула в святцы и получился Феодор. Но судьба у Федьки так и так непростая.
За рулём чувствую себя вполне комфортно. Не то, чтобы люблю, скорее понимаю необходимость. Возить Федьку по больницам, врачам и педагогам - без машины просто бы не смогла. А ещё со старшими два раза ездили в Томск - этакое минипутешествие. Им очень понравилось.
Мальчишки просятся за руль у папы. Знают, что я им не разрешу.
Добавлено спустя 2 минуты 19 секунд:
| Малиновская писал(а): | | Юля, спасибо ,что вы есть на форуме! Мы вас любим ,я молюсь за Федьку с того самого момента ,как появилось первое ваше сообщение о нем Дай вам Бог сил на все! Ведь правда ,не дается нам испытаний не по силам... |
Спасибо Вам, дай Бог здоровья Вашим детям и всем детям на земле.
Добавлено спустя 21 минуту 19 секунд:
| Скарлетт писал(а): | Каким видишь своё будущее?
Ты выиграла миллион долларов?Что сделаешь?
Если бы могла начать жизнь сначала,что-нибудь изменила бы?
О чём-нибудь жалеешь? |
Ну вот, пошли вопросы на засыпку!!! Помогитеее!!!
Сейчас, когда у меня какой-то затык с силами и оптимизмом, прям не знаю, что и ответить про своё будущее. Будущее вижу тяжёлым. Наверное, просто не верится уже, что когда-нибудь могут настать времена, когда мне будет легко житься. Но очень хочется...
Я мечтаю открыть учебное заведение "д/с - началка" по системе Монтессори для совместного обучения здоровых детей и детей с ограниченными возожностями. Мне кажется, это много бы дало и тем, и другим. Я это по своим детям вижу - очень хорошо, что на примере Федьки они видят, что в мире есть инвалиды, что им необходимо прикладывать больше усилий для тех же результатов. У них возникает мысль, что можно им помочь. Этакая работа души, чтоб не черствела.
Может, если бы у меня был миллион долларов, я бы их вложила в эту затею.
На третий вопрос вообще не знаю, что ответить. Мне кажется, если бы я заранее как-нибудь узнала, что за жизнь меня ждёт в будущем, я бы просто сразу сломалась. Хорошо, что всё было постепенно.
А если вообще всё с самого начала, хотела бы родиться мальчиком.
Жалею. Очень о многом. Я вообще жалостливый человек. Причём, это не такая жалость, что "ах, зачем я так сделала, надо было по-другому", а такая: "Ах, как жалко, что так получилось, хотя по-другому всё равно бы не вышло". Иногда накатывает жалость к себе, я её называю "Нытьё", это такая моя слабость. Главное, быть в одиночестве и не ныть больше часа, а то засосёт ещё, не дай Бог._________________ ![]()
Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18! |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Скарлетт
Академик
![]()
На сайте с 20.10.04
Сообщения: 8576
В дневниках: 20771
Откуда: Новосибирск - Горный Алтай
Карта № 013007
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Мама Ириша
Стендфордская выхухоль
![]()
На сайте с 02.08.06
Сообщения: 1766
В дневниках: 15392
Откуда: Новосибирск, ул. Новогодняя
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
ТЕАМА
Cum Deo
![]()
На сайте с 01.01.07
Сообщения: 20067
В дневниках: 5483
Откуда: академгородок
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
|
|
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
|
|
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
