Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Hataлья*
Академик
На сайте с 09.01.08 Сообщения: 16307 В дневниках: 76 Откуда: Новосибирск, Центр
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:19 |
|
|
Хорошо, если с медициной все не так и плохо. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Хюльдра
Профессор
На сайте с 18.09.10 Сообщения: 6616 В дневниках: 422
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:24 |
|
|
Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
На СМА надо при беременности тестировать, чтобы ее прервать. Если ребенок уже родился, то поздно, лечения нет, а то лекарство за миллионы пока что показало небольшой эффект, не все дети могут даже ходить. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Марча
Академик
На сайте с 10.04.08 Сообщения: 15866 В дневниках: 70
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:29 |
|
|
Хюльдра писал(а): | Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
На СМА надо при беременности тестировать, чтобы ее прервать. Если ребенок уже родился, то поздно, лечения нет, а то лекарство за миллионы пока что показало небольшой эффект, не все дети могут даже ходить. |
Лекарство очень эффективное, но оно останавливает прогрессирование болезни, но не обращает вспять симптомы. Поэтому его так важно вводить как можно раньше. |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(2) |
|
|
|
sono io
Дорогами Сибири, тропами Алтая...
На сайте с 20.05.07 Сообщения: 12524 В дневниках: 41655 Откуда: Новосибирск, Первомайский район (КСМ) Карта № 000121
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 17:08 |
|
|
Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
это только в каком-то идеальном мире новых случаев не будет, а в реальном - будут. Не пойдут на скрининг, не согласятся на рисковое исследование, решат рожать в любом случае. Плюс со сма ведь вопрос открытый, в каком возрасте пойдут симптомы. Чем позже, тем лучше прогноз. Вплоть до более-менее обычного образа жизни. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Марча
Академик
На сайте с 10.04.08 Сообщения: 15866 В дневниках: 70
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 17:12 |
|
|
sono io
В неонатальный скрининг сейчас включён сма (в роддоме из пяточки пятна крови берут). Бывает, конечно, что от него отказываются.
Диагноз сма ставится на основании генетического анализа когда ещё нет никаких симптомов |
|
Вернуться к началу |
|
|
Sol'ka
Академик
На сайте с 23.12.08 Сообщения: 16126 В дневниках: 279 Откуда: Новосибирск-Монреаль
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Марча
Академик
На сайте с 10.04.08 Сообщения: 15866 В дневниках: 70
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 18:49 |
|
|
Sol'ka писал(а): | Марча
Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство? |
Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят. Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат. |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(2) |
|
|
|
sono io
Дорогами Сибири, тропами Алтая...
На сайте с 20.05.07 Сообщения: 12524 В дневниках: 41655 Откуда: Новосибирск, Первомайский район (КСМ) Карта № 000121
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 19:21 |
|
|
Марча писал(а): | Sol'ka писал(а): | Марча
Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство? |
Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят. Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат. |
случаев сма очень мало, насколько там лекарство помогает, а насколько сам организм не торопится выдать симптоматику, видно будет, когда статистика накопится. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Хюльдра
Профессор
На сайте с 18.09.10 Сообщения: 6616 В дневниках: 422
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 19:37 |
|
|
Марча
Вводить раньше это да, но пока что наблюдения после его введения ограничены по времени, некоторые дети научились ходить, но все равно о полноценном выздоровлении речь не идет. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Sol'ka
Академик
На сайте с 23.12.08 Сообщения: 16126 В дневниках: 279 Откуда: Новосибирск-Монреаль
|
|
Вернуться к началу |
|
|
pooha
Главная хулиганка Сибмамы
На сайте с 29.09.03 Сообщения: 18454 В дневниках: 20424 Откуда: Академ
|
Добавлено: Вт Июл 25, 2023 20:19 |
|
|
Гораздо более распространенные вещи есть, то же СДВГ. Как родители с этими детьми выживают? Школы таких не любят, выпихивают, родителей гнобят непрерывно за неправильное воспитание. Под детей- инвалидов школы вообще не заточены.
У нашей гимназии, например, парковки нет вообще. Ни одного места. Можете представить, как мальчика с ДЦП хрупкая женщина должна тащить от машины, поставленной где-то в соседних дворах? А у нас был такой в классе. У меня старший нормальный ребенок, просто слегка "не как все", сколько мы от начальной школы г. на словили . За детей своих постоянно везде приходится воевать, и в детском саду, и в школе, и в поликлинике _________________ "Естественное желание хороших людей -добывать знание" Л. да Винчи |
|
Вернуться к началу |
|
|
Sunny_Cat
Профессор
На сайте с 22.08.11 Сообщения: 5522 В дневниках: 15 Откуда: Барнаул, пос. Солн.Поляна; заказы забираю в ЦРПЦ и ЦРП Караван
|
Добавлено: Ср Июл 26, 2023 14:08 |
|
|
lyuna
так налог на бездетность же есть! его просто тихо платит работодатель, я пока не родила, даже не подозревала о нем, а потом выяснилось, что около 1500р прибавилось в зпл |
|
Вернуться к началу |
|
|
Диминамама
Профессор
На сайте с 27.06.10 Сообщения: 5092 В дневниках: 1 Откуда: Бердск Карта № 020499
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Лелечка)))
Академик
На сайте с 26.02.09 Сообщения: 48562 В дневниках: 16032 Откуда: Я продрог в этом городе N
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Диминамама
Профессор
На сайте с 27.06.10 Сообщения: 5092 В дневниках: 1 Откуда: Бердск Карта № 020499
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|