Сибмама - о семье, беременности и детях

[Аришкина мама Оля]

Здравствуйте. Мы проживаем в Новосибирской области. Дочери 1 год и 7 мес. Четвёртый желанный ребёнок в семье.

С рождения (экстренное кесарево) наблюдались у невролога и лежали в неврологическом отделении областной больницы с диагнозом "Синдром вялого ребёнка, задержка моторного и психоречевого развития"

В 9 мес. прошли обследование в невролог.стационаре ДГКБ №3,
где был поставлен диагноз: Эмбриофетопатия неуточненного генеза, ВПР опорно-двигательного аппарата, аномалия развития кранио-вертебрального перехода шейного отдела позвоночника. Перинатальное поражение ЦНС в форме центрального тетрапареза, задержки ПМР тяжелой ст.тяжести ВПС, ОАП, ООО, НКО, персистирующая ЦМВ инфекция, Дисплазия тазобедренных суставов с 2 сторон. Врождённый частичный птоз верхнего века справа 1-2 ст.

В 11 мес. при повторном курсе лечения в невролог.стационаре ДГКБ №3 поставлен диагноз эмбриофетопатия со множественными пороками развития:аномалия кранио- вертебральногоперехода, дисплазия тазобедренных суставов, ВПС, ОАП,ООО
на фоне перинатальной патологии ЦНС, центральный тетрапарез, грубая задержка психо-предречевого и моторного развития частичная атрофия зрительных нервов? Микрофтальм?

В 1г.1 мес решением МСЭ до 01.04.2015 ребёнку выдана справка РЕБЁНОК-ИНВАЛИД

В 1 г. 4 мес. прошли курс реабилитации ГБУЗ НСО НРБ №1 и были выписаны с диагнозом: ДЦП, спастический тетрапарез, грубее справа, двойная гемиплегическая форма, пороки развития опорно-двигательного аппарата, врождённый порок сердца, ОАП, ООО

Ребёнок до сих пор самостоятельно не сидит, только у опоры, хотя на ножках при поддержке стоит уверенно. Динамика развития оооочень медленная, но прогресс наблюдается. Дочь стала активно поворачиваться со спины на живот и обратно, даже иногда засыпает на животе (ранее при выкладывании переходила в рёв и перекатывалась на спину), стала держать опору на локтях. Проявляет активный интерес к окружающему миру. Девочка очень чувствительна и эмоциональна.


Конечно, прогнозировать дальнейший поворот развития никто не возьмётся. Но может в Вашей практике были ли детки с такими диагнозами? Куда посоветуете обратиться? Ведь нам нужна серьёзная реабилитация! Мы в поиске опытного специалиста, хорошего восстановительного центра! Готовы приехать на приём.

Спасибо, что дочитали. Заранее благодарна за ответ.

[Олег Корень]

Аришкина мама Оля
Дело в том, что как раз этиологического диагноза у ребенка нет. Причина заболевания неизвестна. Это может быть генетическое заболевание, либо последствия внутриутробной инфекции случившейся на относительно ранних этапах (возможно ЦМВ?). А антител к краснухе не было найдено?
Неплохие результаты в реабилитации демонстрирует ЦНМТ в Академгородке.

[Аришкина мама Оля]

Спасибо Вам за ответ. Основные генетические анализы мы сдавали, были у генетика с результатами, отклонений не найдено. Не помню, сдавали ли на антитела по краснухе... Меня сейчас больше интересует вопрос , как нам максимально восстановить полученные внутриутробн. повреждения Услышала, что в Ояше Новосибирской области есть интернат для детей с нарушениями функций опорно-двигат. аппарата, задержками речевого развития и курсом 2х-месячной реабилитации. Знаком ли он Вам? Про ЦНМТ Академгородка почитаю и воспользуюсь Вашей рекомендацией. Спасибо. Благодарных Вам пациентов и высоких результатов в профессиональной деятельности!

[Аришкина мама Оля]

Простите, ещё дополнительный вопрос: какие препараты можно принимать нам, учитывая наши нарушения? Какие бы Вы рекомендовали нам из лекарства для улучшения активности и восстановления функций мозга? Спасибо.

[Олег Корень]

Аришкина мама Оля
Рекомендаций по медикаментозной терапии я не имею права давать на форуме.