Сибмама - о семье, беременности и детях

КатяР · Ясельки На сайте с 19.02.09 Сообщения: 5

Давать «медицинские» советы, не являясь медиком очень сложно, поэтому считаю необходимым поведать свою историю диагноза СКВ (системная красная волчанка).
Оказавшись на приёме у ревматолога профессора Сентяковой Т.Н. с положительным РФ(ревмо фактором) и суставными болями (крупных суставов и кистей) мне был поставлен диагноз СКВ (системная красная волчанка) в 28 лет.(данное заболевание очень серьёзно и неизлечимо). Следующим шагом мне нужно было ложиться в стационар.
Не зная как с «этим» жить, пройдя этап отчаяния, разделения на жизнь «до» и жизнь «после», я начала искать информацию везде, где только возможно, думая только об одном: ПОБЕЖДЕН ТОЛЬКО ТОТ, КТО СДАЛСЯ, перестал бороться или даже не начинал.
Сдавая очередную «порцию» анализов в клинике иммунопатологии (ГОР.больница) я записалась на прием к ревматологу , откуда меня, засомневавшись в диагнозе, отправили к профессору ревматологу Чапаевой Наталье Николаевне, где после длительного тщательного лечения и наблюдения мне был поставлен другой диагноз: Инфекционный артрит, который на сегодняшний день в прошлом. Сейчас я регулярно посещаю ревматолога, забыла о суставных болях, собираюсь заводить детей, вспоминаю прошлое как кошмарный сон.
Считаю необходимым описать свою стратегию «никогда не сдаваться», которая помогла мне :
ВО ПЕРВЫХ: обязательно лечение у ревматолога (но очень важно у КАКОГО!),
ВО ВТОРЫХ: я прибегла к помощи «нетрадиционной» медицины, т.е. длительный курс лечения у «травников»,
В ТРЕТЬИХ: это моя физическая форма (раньше никогда никаким спортом не занималась), после диагноза СКВ я занимаюсь плаванием и йогой, регулярно, в обязательном порядке и с удовольствием.
В ЧЕТВЕРТЫХ: очень серьезное отношение к изменению питания.
В ПЯТЫХ: как бы странно это не звучало, это моральный настрой, я не считаю что я «лечюсь», я «ВЫЗДОРАВЛИВАЮ». Нужно максимально настраивать свои мысли в сторону положительного, не тратить ни одной молекулы своего здоровья на отчаяние, самокапание, вопросы типа: «за что?», «почему именно я?», хоть это безумно сложно! Мысли должны быть только со знаком « + »!
Относительно ситуации с Сентяковой Т.Н., это называется гипердиагностика , но так по слухам было не всегда (именно поэтому многие её рекомендуют(и в поликлиниках, и другие врачи)).
Закончу я тем же чем и начала : давать «медицинские» советы не являясь медиком очень сложно, но надеюсь моя «история диагноза СКВ»,кому нибудь поможет. Я для себя выбрала Ревматолога : Чапаева Наталья Николаевна (принимает в Мед. Академии). В клинике иммунопаталогии (Гор.больница): Сулутьян Анна Эдуардовна.

UmaTurman

Я Сентяковую знаю. Хорошая женщина, но она просто растворилась в лечении этой болезни. Зашитила диссертацию, все свою жизнь посвятила изучению и лечению только СКВ. Наверное, человек настолько "погружен" в это, что видит даже там, где на самом деле нет. А так, по жизни, она классная тетенька.
КатяР, Вам бы тему свою подкорректировать и не врачей обсуждать, а свои методы победы над болезнью, ИМХО.

_________________
Радую мир!

Психолог. Нумеролог. Консультации. Велкам в личку!

Gata

КатяР
А питание как вы изменили?

Nusha

Катя, я Вас поздравляю :4U:

Перейти от СКВ к здоровью - это все равно, что на Марс слетать. Хотя, наверное, не так - Вы ведь сумели это сделать. ПОделитесь с народом, как это произошло: кто помогал, как осознали, какие именно изменения нужны. Это крайне сложно - я вот свою очень близкую подргу не могу никак вывести из онкологии - она ведь даже к психологу не идет, не говоря о том, что сама никак не хочет меняться!
И еще, я бы изменила название топика. Что то типа "Я смогла" - он очень важен для многих с хроническими болячками.

MySkin@

КатяР · Ясельки На сайте с 19.02.09 Сообщения: 5

Здравствуйте! Извиняюсь что с ответами так долго получилось.

О ПИТАНИИ:
необходимо исключить: жирное, жареное, копченое, сладкое. Мне помогла «средиземноморская» система питания (в и-нете о ней полно информации) , только с рыбой осторожнее на предмет паразитов. Каши, овощи, фрукты, сухофрукты, орехи, зелень всех типов, чеснок, кефир, венигрет, из мяса курица, вино в малых дозах(обязательно сухое и не красное) . Зелень ем прямо горстями, с грядки. Если мясо, то готовить на пару, т.е. тушить без масла, иногда делаю вместе с рисом, помидорами, перцами. Кисломолочное прямо заставляю себя пить, стараюсь каждый день. Главное найти для себя не только «правильную» еду , но и вкусную, а то я в начале овсянку на воде на завтрак , обед и ужин употребляла, но ведь при таком питании откуда положительные эмоции черпать? Вобщем еда должна приносить удовольствие и при этом быть исключительно полезной! Вся сложность в том, как это совместить.

О ТРАВНИКАХ: Находятся на сибирской ярмарке, принимают по средам и вторникам,
Тел: 2 276 735(«фитотерапия»), лечение занимает много времени, т.е. к этому надо быть готовой, но оно того стоит, многое зависит от мотивации, естественно никаких молниеносных результатов от фитотерапии быть не может, только длительные курсы приема трав.

КТО ПОМОГАЛ: Чапаева Наталья Николаевна, Сулутьян Анна Эдуардовна: Ревматологи, если бы не они, меня бы до сих пор преднизолоном от СКВ лечили.
Очень помогла подруга, как диагноз поставили, никому ни слова не говорила, она просто видя мое состояние выбила из меня правду, и моральный настрой во многом её заслуга, вобщем повезло мне с подругой.

О МОРАЛЬНОМ НАСТРОЕ :

---- После диагноза решила что буду бороться как на войне, составила себе стратегию (прямо на листочке написала), в каких направлениях мне нужно действовать, причем не последовательно, а одновременно. Получилось 5 пунктов, на стену их, как плакат приклеела. По ним и живу.(в первом письме описаны все 5 пунктов).
---- Сочиняла себе речёвки, повторяла их постоянно, просто в голове крутила, как песенку. Слёзы бегут а повторяю: - я сильная, - я здоровая, - у меня обязательно будут дети, - я всё и всех смогу победить! Побежден только тот кто сдался, перестал бороться, плохо боролся, или даже не начинал, а я НЕПОБЕДИМА !!!!
----- К моральному настрою я отнесла бы еще как это ни странно спорт, а именно:
Аквоаэробика- вода приносит массу положительных эмоций, я когда в воду опускаюсь забываю обо всех проблемах, не только о здоровье. Йога – неоспоримый плюс, что можно практически при любых заболеваниях, и именно йога помогает мне ощущать себя сильной.
------Каждое утро, просыпаясь, я говорю: здравствуй солнышко! Какой прекрасный сегодня день! Вечером я желаю ему спокойной ночи, и говорю: завтра мы обязательно увидимся! А если тучи и ливень : Здравствуй солнышко! Хоть тебя и не видно, но я знаю что ты есть, и ты меня любишь. (со стороны возможно это звучит как бред, и вообще долго думала, стоит ли на всеобщее обозрение все описывать, но понимаю,что в свое время прочитать о чем то подобном мне самой было необходимо)

---- Стала тек же рисовать, полная «разгрузка» мозга, а перед этим лет пять не рисовала, с самого института. Вобщем надо искать и находить себе отдушину, хобби, чтобы не было ни минуты на самокапание.

----- Очень потянуло к природе, если раньше меня на дачу было не заманить, то сейчас просто босиком походить по земле, закатом полюбоваться, птичек послушать, воздухом чистым подышать: Полное ощущение счастья.

Всем удачи! Никогда не сдавайтесь! Будьте здоровы и счастливы!

Муртышка · Ясельки На сайте с 09.11.09 Сообщения: 17

Люди, у меня та же самая история! Тот же диагноз в 28 лет, поставленный в больнице на Коммунистической (не помню как называется). И та же Наталья Николаевна из института иммунологии на Горбольнице опровергла диагноз. Сказала, что судя по всему одна из следующих инфекций: хламидиоз, микоплазмоз, уреоплазмоз, токсоплазмоз (может быть ошиблась в написании). Так оно и оказалось! Один курс лечения, и никакой красной волчанки! Через полгода волчаночный коагулянт и всякие другие показатели в анализах уже пришли в норму.
А ведь сколько народу живет якобы с этой болезнью, и безуспешно "лечится"!

ТаняСФ · _________________ Дочка 09.10.2007

Planax

У меня СКВ уже около 10 лет. Поставили диагноз сразу только потому что были ВСЕ критерии - их там около 7-8. Болезнь может быть в ремиссии и никак себя не проявлять до ближайшего стресса. Ревматоидный артрит как и волчанка это нарушение деятельности иммунитета и требует особого контроля

Соне4ка

Здравствуйте! Девочки, помоги советом, пожалуйста! Моей подруге, живет в Иркутске, 10 лет назад поставили диагноз СКВ, наблюдается там же, все время принимает преднизолон. Попросила меня узнать о возможности обратиться к специалисту здесь. Прочитала в первом посте информацию, насколько она актуальна? Еще о лечении стволовыми клетками можете что-нибудь сказать? Заранее спасибо.

doc_sima

Соне4ка

doc_sima
А клиника иммунопаталогии? Можно узнать о вас поподробнее?

Добавлено спустя 33 минуты 40 секунд:

doc_sima
Благодарю за предложение, но я бы хотела отзывы УФ почитать и дать подруге возможность самой определиться со способом лечения.

skey

Соне4ка
У моей знакомой такой диагноз, наблюдается у Сентяковой, это главный врач в нашем городе, который занимается этим заболеванием и все про него знает, наверное, лучше к ней сходить на консультацию.

Никитинка

даже имея настоящую СКВ можно, контролируя свое питание и образ жизни, облегчить течение болезни. не буду рекламировать никакие сетевые продукты, но у меня есть знакомая с СКВ, которая, когда ей поставили диагноз и сняли первую волну обострения (преднизолоном, естественно), стала для себя искать методы лечения/поддержания своего состояния. Да, она уже немолода и возможно из-за этого болезнь протекает не столь активно, но знаю, что она принимает гормоны раз - максимум два в год короткими курсами только в период обострений, а поддерживает себя всякими бадами (она сама сетевик) - и сорбентами, и витаминами.. правильным питанием, активным образом жизни. Наблюдается у Чапаевой, ей нравится, что она не залечивает и не запугивает.
Также знаю, что чудес абсолютных не бывает, заболевание тяжелое и у нее тоже идет прогрессия, год от года обострения чаще и тяжелее, плюс различные возрастные изменения тоже дают о себе знать, но все же учитывая большой стаж заболевания, эта женщина - почти единственная из тех, кого я знаю с такой болезнью, поддерживает себя в максимально возможной хорошей форме.

_________________

Марина_Т

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а где сейчас принимает Чапаева Наталья Николаевна? Очень нужен грамотный ревматолог. У меня прием на 20-ое к Истранен - но про нее что-то ничего нигде не пишут... Хороший ли она ревматолог, помогла ли кому-то??? У меня пока только результаты МРТ и рентген, точного диагноза еще не знаю, но даже то, что написано - пугает, если честно...

Добавлено спустя 30 минут 49 секунд:

вопрос снимаю - сейчас записывают через медакадемию к ней. Теперь вот оставила свои координаты, жду звонка. После приема обязательно отпишусь!