Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Переезжаем в новый домик и запускаем летнюю беззаботность, радость, положительное настроение и веселый детский смех!
*********************
А вот и мы!
Здравствуйте!
20 неделя, антитела не обнаружены - радость-то какая!
Гуляю с ребенком (та, которой почти 4 уже, и которая отрицательная), звонит жена, говорит, пришел анализ, не могу открыть.
А я же дерганный. В общем, ситуация следующая: единственная частная лаборатория, которая в наших краях делает антитела, присылает результат через 5 дней на электронную почту. PDF-файл.
Казалось бы, в чем сложность? А в том, что зачем-то этот файл защищают паролем. Не знаю, может, это распространенная практика, но сколько сдавал - такого не было. Так вот пароль этот где хочешь - там и бери. На чеке какие-то цифры. В общем, не смогла ввести. И я рванул с коляской стремглав в эту лабораторию, чтобы дрожащими руками взять эти свежераспечатанные листики.
Антител нет, но опасность подкралась с другой стороны: гемоглобин 91, феритин -7, инсулин ниже 2.
Спросить особо не у кого, с учета нас сняли (об этом попозже, в разделе "Лирика"), подскажите, насколько это критично? Купил тотему в ампулах и какой-то румынский витамин С (1000 мг), шипучка. Будет болтать в воде тотему и этот витамин и 2 раза в день принимать. И я с ней на пару!
Конечно, перодоз по витамину С (получается, 2000 мг в сутки), но я думаю, не такой уж большой. Хотя если большой, то подскажите, будем на 2 половинки разделять, чтобы 1000 в сутки получалось.
Конечно, уколы бы лучше какого-нибудь Феррум лека, но уколы давать некому.
Результаты привожу. Может, еще что-то ускользнуло от нашего взора, то подскажите, будем очень сильно благодарны!
А теперь лирика:
Скрытый текст:
Как помнят те, кто за нашей историей следят, нашел я тут недалеко от нас, в городе Яссы (Румыния) частный медицинский центр и профессора, который делает ВУПК, измеряет СМА и в общем в теме. Наш, одним словом, хотя и румын
И эти Яссы - километров 60 от нас. Но чтобы туда попасть (а это ведь Европейский Союз), нужна жонушке виза. Хохма хохмическая. Писал я и в Бухарест, и в Яссы в министерства эти всякие и погранслужбы, говорят следующее: так как вы беженцы, то мы вас принимаем, защиту вам даем, медстраховку бесплатную и все такое. Но пересечь границу жонушка может как турист, с шенгенской визой.
И казалось бы, возьми да оформи. Но не так все просто. Чтобы находясь в Молдове оформить жене визу в Румынию, надобно иметь вид на жительство (у нее нет), счет в банке с историей от 3 месяцев (тоже нет), забронировать гостиницу и тому подобное. И то, отказов много. В общем, такое, что никак не реализовать.
Подруга наша бодается, она из РФ, а муж украинец. Он в Италии, а она застряла в Молдове с дочерью, и никак не может выехать, т.к. визы ей не дают ровно так, как и нам. Она, в целом, может и подождать (хотя слез немало уже пролила), а нам надо срочноватенько, понимаете ведь.
Так что путь у нас обратно, в Украину (у жены с девочками, а мы с сыном тут останемся). Выглядит, конечно, крайне криво, и моральные вопросы поднимает. Но из N бед выбрали, вроде бы, лучшее.
И это, конечно, печальненько, но чего поделаешь?
Я пару часов назад как взял в руки этот анализ и увидел феритин 7, так уже сообщил жонушке, что она на выходных уезжает. Но почитал немного, говорят, что не критично, мол, можно пить тотему или колоть уколы.
Вот жизнь пошла - планировать можно на 2-3 часа вперед, ну, максимум - на несколько дней )
Завтра-послезавтра УЗИ сделает (без СМА, разумеется, откуда такие технологии тут у нас?), то я добавлю, может, что видно будет. Но как я понял, если антител нет, то и СМА нам не надо.
С учета жена снялась, так как уезжать собралась, и тут гоняют очень сильно - по всяким психологам, очереди длинные, в общем, такое - много движения, а по делу ничего полезного.
На сайте с 17.04.15 Сообщения: 2554 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 0:08
Гиппопотам (Бегемот)
Благодарю Вас 🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗 От меня и от всех девочек 😊 Домик очень позитивный, а значит в нём будет жить радость 🌸.
Я завтра Вам напишу, сейчас дежурю )
Ещё раз спасибо за домик 🤗
_________________ Единственный врач, который считает, что у вас всё в порядке, работает в военкомате.
На сайте с 03.04.24 Сообщения: 20 Откуда: Петрозаводск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 14:06
Здравствуйте девочки, вот и выполнили мне вупк, сма сейчас 57 в 33, 6 недель. (Было утром сегодня 83!)Теперь планово записали на 5 июля, на переливание в 36 недель и родоразрешение в 37-38.Даже не верится, что уже ближе к доношенному сроку.
Титр антител вообще никого не волнует, даже кровь не берут на его определение. Только СМА показатель анемии для врачей.
На сайте с 25.04.24 Сообщения: 10 Откуда: Челябинск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 14:43
Добрый день!
Давно не писала.
Первое ВУПК мне сделали 7 мая на сроке 17 недель, второе – 30 мая на сроке 20 недель, при этом подняли гематокрит до 48. Сейчас хожу на доплер раз в неделю и наблюдаем динамику. 14 июня измеряли скорости: СМА правая – 1,27, СМА левая – 1,41. Решили подождать ещё неделю, т.к. количество переливаний у нас ограничено. Завтра еду на доплер, чтобы посмотреть динамику скоростей. Очень хочется отложить переливание еще на недельку
На этой неделе сдавала анализ на антитела, и их уровень вырос до 1:1024, что, конечно, меня расстраивает.
Гиппопотам (Бегемот) Как здорово, что у вас нет антител! Держитесь, вы очень позитивный папа, и ваши истории так интересно читать, вы пишете их просто замечательно.
Добавлено спустя 12 минут 53 секунды:
Малышарик
Какой у вас примерный вес ребеночка, если планируют сделать переливание на 36 неделе?
И так замечательно, что вас планируют довести до 37-38 недель.
Мне говорят, что планируют переливать до 32 недель, а там видно будет.
MLizka
А вам правильно допплер смотрят? Просто МА правая и левая это не те показатели - это маточные артерии. СМА - это средне-мозговая артерия и там 1 показатель скорости должен быть на сколько я понимаю.
И вас переливали с 17 недели так рано? По допплеру показало тяжелую анемию?
На сайте с 03.04.24 Сообщения: 20 Откуда: Петрозаводск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 18:23
У меня 33,6 недель сегодня, вес 2600 по узи.
Добавлено спустя 22 минуты 8 секунд:
Я думаю перелить кровь еще раз через две недели и рожать у себя. Потому что здесь ребенка выпишут по состоянию и перевод в детскую больницу без меня. Я так не хочу, что нас разлучали, хочу кормить своим молоком и приходить к нему. У нас в городе есть перин. центр со всеми условиями выхаживания таких детей, но не разлучают. Вот незнаю как сказать это врачам в СПБ, здесь какая то квота на лечение меня и рожать просят у них.
Фототерапия и трансфузию мой ребенок сможет получить и у себя в городе. У нас шикарные неонатологи, с дочкой все прошла, 2 месяца выхаживали.(2022 год)
Почему то местные врачи города Санкт-Петербург думают, что в регионах
хуже, персонал некомпетентный, это не так. Даже обидно за наших врачей, откуда такие мысли. (((
На сайте с 17.04.15 Сообщения: 2554 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 19:28
Здравствуйте всем 🤗🤗🤗
Гиппопотам (Бегемот)
Замечательно, что антител нет. Тогда действительно с длплером всё проще, скорость кровотока в СМА на данный момент смотреть не надо.
По поводу анализа крови:
Есть скрытый железодефицит. Показатели гемоглобина и уровня эритроцитов снижены пропорционально при укладывающихся в нормы, хоть и ближе к нижним границам, MCH и MCV( это содержание гемоглобина в эритроцитах, грубо говоря). У беременных женщин количество жидкости в кровеносной системе повышено, то есть происходит разведение форменных элементов, в том числе и эритроцитов, на что указывает низкий гематокрит Hct, поэтому и уровни все уменьшаются. Но вот содержание ферритина близко совсем к нижней границе нормы, то есть запасы "железа" истощаются, и, конечно, надо принимать соответствующие препараты именно из-за этого низкого показателя. Так что берите то, что лучше переносится и пропивайте.
Ну, а по лирической части - это, конечно, квест ещё тот ... Пишите очень интересно, но лучше всё бы было без таких вот метаний ...
_________________ Единственный врач, который считает, что у вас всё в порядке, работает в военкомате.
На сайте с 18.10.23 Сообщения: 129 Откуда: Новороссийск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 20:24
MLizka писал(а):
tosik53
У СМА тоже есть правая и левая, смотрят обе скорости и в протоколах допплера написаны обе скорости.
Цитата:
И вас переливали с 17 недели так рано?
Да, мне с 17 недель делают переливание На допплере скорости показывало 2,2 Мом. Была тяжелая анемия у лялика, гемоглобин был 64.
Вот и я как и tosik53 задумалась что за правая и левая сма, просто ни где не встречалось и ни у кого. Даже интересно стало.
Гиппопотам (Бегемот) спасибо за домик! История у вас конечно не простая. Пусть все сложится наилучшим образом.
Малышарик титры в принципе уже не имеют значения они не указывают на степень анемии. Так что вас хорошо ведут. Так а в Питере разделяют малыша и маму? Не ложат вместе при выхаживании?
_________________ Отрицательная мама положительных детей
На сайте с 25.04.24 Сообщения: 10 Откуда: Челябинск
Добавлено: Чт Июн 20, 2024 23:11
Belka-ia
Цитата:
Вот и я как и tosik53 задумалась что за правая и левая сма, просто ни где не встречалось и ни у кого. Даже интересно стало.
Перепроверила УЗИ. Написано:
"Максимальная систолическая скорость в средней мозговой артерии справа: 36,0 см/сек - 1,27 МоМ.
Максимальная систолическая скорость в средней мозговой артерии слева: 40,0 см/сек - 1,41 МоМ."
Здравствуйте всем 🤗🤗🤗
Гиппопотам (Бегемот)
Замечательно, что антител нет. Тогда действительно с длплером всё проще, скорость кровотока в СМА на данный момент смотреть не надо.
По поводу анализа крови:
Есть скрытый железодефицит. Показатели гемоглобина и уровня эритроцитов снижены пропорционально при укладывающихся в нормы, хоть и ближе к нижним границам, MCH и MCV( это содержание гемоглобина в эритроцитах, грубо говоря). У беременных женщин количество жидкости в кровеносной системе повышено, то есть происходит разведение форменных элементов, в том числе и эритроцитов, на что указывает низкий гематокрит Hct, поэтому и уровни все уменьшаются. Но вот содержание ферритина близко совсем к нижней границе нормы, то есть запасы "железа" истощаются, и, конечно, надо принимать соответствующие препараты именно из-за этого низкого показателя. Так что берите то, что лучше переносится и пропивайте.
Ну, а по лирической части - это, конечно, квест ещё тот ... Пишите очень интересно, но лучше всё бы было без таких вот метаний ...
Спасибо большое!
Сегодня УЗИ прошли, говорят, все в порядке.
Гендер-пати устроили. Лопнули черный шарик, а он внутри розовым оказался. Девочка! Вот это да! Я девочку и хотел! Все хотели, кроме сына.
Правда, пока рано говорить об этом всем.
Пою тотемой - переносит хорошо.
Паника откладывается еще на месяц, потом - антитела снова сдавать будем. И заодно феритины эти всякие.
Конечно, хочется сыграть в русскую рулетку, чтобы не разъезжаться, но мы-то подкованные, знаем, что даже если антител нет, то они могут выстрелить после 28, и там уже не до шуток будет.
Но впереди еще целых четыре летних недели совместного времяпрепровождения, что само по себе великолепно!
На сайте с 18.10.23 Сообщения: 129 Откуда: Новороссийск
Добавлено: Сб Июн 22, 2024 1:06
Гиппопотам (Бегемот) писал(а):
маnяша писал(а):
Здравствуйте всем 🤗🤗🤗
Гиппопотам (Бегемот)
Замечательно, что антител нет. Тогда действительно с длплером всё проще, скорость кровотока в СМА на данный момент смотреть не надо.
По поводу анализа крови:
Есть скрытый железодефицит. Показатели гемоглобина и уровня эритроцитов снижены пропорционально при укладывающихся в нормы, хоть и ближе к нижним границам, MCH и MCV( это содержание гемоглобина в эритроцитах, грубо говоря). У беременных женщин количество жидкости в кровеносной системе повышено, то есть происходит разведение форменных элементов, в том числе и эритроцитов, на что указывает низкий гематокрит Hct, поэтому и уровни все уменьшаются. Но вот содержание ферритина близко совсем к нижней границе нормы, то есть запасы "железа" истощаются, и, конечно, надо принимать соответствующие препараты именно из-за этого низкого показателя. Так что берите то, что лучше переносится и пропивайте.
Ну, а по лирической части - это, конечно, квест ещё тот ... Пишите очень интересно, но лучше всё бы было без таких вот метаний ...
Спасибо большое!
Сегодня УЗИ прошли, говорят, все в порядке.
Гендер-пати устроили. Лопнули черный шарик, а он внутри розовым оказался. Девочка! Вот это да! Я девочку и хотел! Все хотели, кроме сына.
Правда, пока рано говорить об этом всем.
Пою тотемой - переносит хорошо.
Паника откладывается еще на месяц, потом - антитела снова сдавать будем. И заодно феритины эти всякие.
Конечно, хочется сыграть в русскую рулетку, чтобы не разъезжаться, но мы-то подкованные, знаем, что даже если антител нет, то они могут выстрелить после 28, и там уже не до шуток будет.
Но впереди еще целых четыре летних недели совместного времяпрепровождения, что само по себе великолепно!
Гиппопотам (Бегемот) так появление антител ведь еще не говорит о том что все плохо, зачем сразу разъезжаться? Антитела бывают обнаруживают даже если отрицательные дети.
_________________ Отрицательная мама положительных детей
Маnяша, от мужского коллектива данных домиков поздравляю вас с вашим замечательным праздником!
Цитата:
Гиппопотам (Бегемот) так появление антител ведь еще не говорит о том что все плохо, зачем сразу разъезжаться? Антитела бывают обнаруживают даже если отрицательные дети.
Оно-то так, но вчера узист сказал, что СМА не смотрят. Нам-то они, эти кровотоки, пока не нужны, но если вдруг антитела появятся, то мы и не узнаем, что к чему.
Впрочем, эту тему следует развить.
Маnяша, Belka-ia и все, кто "в теме", насколько недальновидным является в нашей ситуации остаться без возможности мониторить СМА и делать ВУПК - даже не ВУПК, а может быть, ранее родоразрешение? Оно же по показаниям делается. А показания, как я понимаю, - результаты УЗИ.
У нас по протоколу антитела где-то на 28 неделе сдать, и если высокие - плазмаферез. Это если мы сами сдадим антитела и настоим. А если нет - то обычный протокол - финальное УЗИ на 32-34 неделе и какие-то промежуточные анализы.
Может, есть какая-то статистика, мол, если до 20 недели антител нет, то ВУПК уже не понадобится?
Антитела же после 28 недели имеют свойство появляться, не так ли?
Вот появятся они, допустим, на 28 неделе с титром 1 к 4. И что тогда? А они ведь, если верить теории и практике, появятся.
У нас есть и будет доступ к вот такому УЗИ.
***
Я уже запутался. Вот ниже УЗИ, насколько оно информативно?
Там есть значения, вот я перевел. Я так понимаю, нас интересует (вернее, будет интересовать вот этот раздел):
Velocimetrie Doppler - Велосиметрический допплер
Arterii ombilicale - Пупочная артерии - значения.
Arterii uterine - Маточная артерия - значения.
Arterii cerebrala medie - Средняя мозговая артерия - стоят прочерки, собственно, это то, что нас интересует, и что не измеряют. Правильно ведь я понимаю?
Последний раз редактировалось: Гиппопотам (Бегемот) (Пн Июл 01, 2024 7:04), всего редактировалось 1 раз
На сайте с 18.10.23 Сообщения: 129 Откуда: Новороссийск
Добавлено: Сб Июн 22, 2024 15:35
Гиппопотам (Бегемот)
Антитела конечно нужно мониторить, но вот плазмаферез делать не стоит, маnяша много раз писала что данная процедура может не помочь а даже усугубить дело.
Насколько я понимаю после 28 недели вероятность появления или скорость нарастания антител выше чем до этого, так как ребенок растет. У меня нечто подобное и было- стоял титр долго 1:4, а вот как раз после 28 недели пошел разгоняться. Но при этом ВУпк мне не понадобилось. Доходила до почти 38 и родила сама.
Так то если гбп есть ее и на узи увидеть должны,просто по данным Доплера СМА гораздо раньше, чем на узи.
_________________ Отрицательная мама положительных детей
На сайте с 01.12.23 Сообщения: 5 Откуда: Краснодар
Добавлено: Сб Июн 22, 2024 19:46
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста как быть? На фоне резус конфликта была желтуха, светились дома 3 недели. Сейчас малышу 2 месяца. По результатам анализа крови врач сказала сдать Ферритин и на основании анализа прописала Мальтофер по 6 капель 2 раза в день(1 месяц). Нужно ли пить Мальтофер?
Фото анализов прикрепляю.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах