Сибмама - о семье, беременности и детях

dayzz

Добрый день, Олег Леонидович!
Ребенок ходит на носочках. В 1,5 года невропатолог поставил нам диагноз "пирамидная недостаточность" и прописал пантокальцин, массаж, парафиновые обертывания и физио. Но ребенок категорически не дает делать ему массаж. Приглашала на дом массажистку, но после 3-х сеансов, та сама отказалась нам его делать, потому что сын закатил сильную истерику. На физио - та же история. На последней консультации с невропатологом (около 3-х месяцев назад) из "Детки", врач сказала, что патологических изменений в стопе нет и он может ходить нормально, если делать массаж. Но я в больших раздумьях - приглашать ли вновь массажистку или нет? В ортопедических сандалях с супинатором ходит лучше, но даже в них делает попытки встать на носочки. Делаю массаж стоп сама после ванны, но этого явно не достаточно.
Вопрос к вам такой: можно ли нашу проблему устранить путем приема лекарственных препаратов. В частности, пантокальцина? Дело в том, что год назад рекомендациям невролога не последовали :oops:

и принимать пантокальцин отказались, поскольку у нас на многие лекарства - аллергия. Сейчас уже жалею об этом решении. Не поздно ли начать принимать пантокальцин сейчас?

_________________

Олег Корень

Пантокальцин на "цыпочки" практически не действует. Цыпочки совсем не обязательно являются симптомом пирамидной недостаточности. Гораздо чаще являются сигналом повышенной возбудимости. Ребенок не гиперактивен?

dayzz

Да, гиперактивен. С трудом укладывается спать, засыпает в течение часа минимум, но ночью спит нормально. Днем очень подвижен, много бегает на улице, прыгает и залазает на все, что можно. В целом доброжелателен, с ровесниками общается хорошо, но если не получает желаемого - вспышка раздражения с выгибанием плеч назад и напряжением всего тела. Быстро успокаивается. До сих пор на ГВ. При попытке резкого отлучения (3 мес. назад) стал заикаться. Невропатолог назначила курс глицина + валерьянка. Через неделю все прошло. По поводу отлучения от груди рекомендовано было посетить психотерапевта и пройти обследование: ЭЭГ + исследование глазного дна у окулиста.
ЭЭГ делали дважды: в 5 мес. и в 1 год и 3 мес. Дело в том, что после второй АКДС в 4,5 мес. у ребенка началось подергивание плеч и мы были госпитализированы в неврологическое отделение с предварительным диагнозом "эпилепсия". Дальнейший диагноз в карточке звучал следующим образом: "дебют синдрома Веста - ?" А в заключении видео- ЭЭГ-мониторинга было написано: "складывается впечатление о течение у пациента эпилептической младенческой энцефалопатии с угрожаемым электрическим эпилептическим статусом медленного сна". Индекс эпилептиформной активности составлял около 60 % всей записи сна. Депакином купировать приступы не удавалось и даже, наоборот, состояние ребенка только ухудшилось. Приступы стали учащаться до 5-6 раз в день и увеличилась их продолжительность. В итоге, вопреки мнению врачей, мы приняли решение о том, чтобы уйти из больницы и прекратить прием депакина. Обратились к нетрадиционным методам лечения, побывали на сеансе у биоэнергетика - и в этот же день все приступы прекратились!
На повторном видео-ЭЭГ-мониторинге через 10 мес. была установлена выраженная положительная динамика, а заключительный диагноз - идеопатические? доброкачественные неонатальные судороги, клиническая ремиссия, неполная электроэнцефалографическая ремиссия. Рекомендовано было наблюдение эпилептолога, МРТ головного мозга, Магне В6.
Скажу сразу, что на Магне В6 у нас аллергия, поэтому этот препарат не принимали больше 3 дней. Ранее нам еще назначали пантогам, но от него гипервозбудимость у ребенка только усиливалась. У эпилептолога на приеме были всего 1 раз. Доктор сказала нам, что впервые встречает такой случай как у нас в своей практике, поскольку вопреки прогнозам врачей, после всех событий у ребенка не только не было отставания в развитии, но даже - наоборот. Сидеть начал с 5 мес., ползать с 6-ти, ходить с 10-ти, а разговаривать с 1,5 лет. Сейчас знает весь алфавит и цифры до 20. Наизусть рассказывает большие стихотворения, знает много песен.
Наблюдаться у одного и того же невропатолога-эпилептолога не можем, так как постоянно переезжаем с мужем с места на место по роду его деятельности. В Новосибирск переехали полгода назад.
Долгое время считала, что лекарства нам не помогут (совсем недавно была жуткая крапивница даже на анальгин) и лучшее решение проблемы - это спокойная домашняя обстановка + внимание и развивающие игры. И, хотя это тоже работает, в последнее время все чаще задумываюсь о том, что мы закрываем глаза на многие вещи и, возможно, упускаем время, не консультируясь со специалистами. Но как представлю себе опять эту прцедуру ЭЭГ, во время которой сын орет так, как будто его режут живьем и сразу же возникают сомненья: а нужен ли этот дополнительный стресс для и без того неокрепшей нервной системы?
Ведь, по большому счету, меня беспокоит лишь то, что он ходит на цыпочках, да вот эти вспышки раздражения. С последними я борюсь спокойным и внятным разъяснением, что так вести себя нельзя. Может быть, со временем он научится контролировать свои эмоции или в нашем случае это моя иллюзия?
Извиняюсь за то, что расписала все столь подробно. :oops:

Очень интересует ваше мнение по этому поводу. :-)

_________________

Олег Корень

dayzz
С моей точки зрения нет смысла концентрировать своё внимание на "цыпочках". Это просто один из симптомов, и далеко не ведущий. Можно порадоваться, что не случился синдром Веста, так как без длительного тяжелого лечения из него не выходят. Москвичи вообще дают жуткую статистику - 5% вылечившихся. По поводу подбора терапии в вашем случае нужно быть крайне осторожным. Начните с ЭЭГ. Делать лучше в центре "Индиго" Вокзальная магистраль 15, тел 214-89-41.
По поводу уникальности, какждый ребенок уникален. У меня неделю назад на приеме была пациентка, которую я 10 лет назад успешно лечил от настоящего синдрома Веста по полной программе. Очень даже неплохо, отличница, правда с мамой постоянно спорит и шило в попе :-)

dayzz

Спасибо за консультацию. :4U:

Про жуткую статистику в свое время начиталась в интернете. :eek:

А о центре "Индиго" слышала много положительных отзывов. Будем решаться на обследование. :aga-aga:

_________________

Иринка-мама

Здравствуйте, Олег Леонидович! У нас ситуация такая, что ножки у нас стали Х-образные, поставили диагноз "Плоско вальгусная постановка стоп, варгусная деформация голени". Прежде чем поставили диагноз, дошли аж до поликлиники при кемеровской областной клиники травматологии и ортопедии в г. Прокопьевске, назначили ЛФК, массаж, бассейн, озокерит (сапожки), электрофорез с прозерином №3. В НИИТО только лечение назначали (ЛФК, массаж), без диагноза!!!!!!!!!!!! а на словах только про плоскостопие говорили! :eek:

Но в Новосибирске наш участковый ортопед вообще говорит только о рахите, говорю врачу - "Давайте лечить" на что она начала что-то мямлить и отправила в НИИТО на топограф (прошли - отклонений нет, но аппарат только снимок спины делает!!). Педиатр не подтвердил диагноза "рахит" , т.к. проба Сулковича и биохим.ан-з крови + физ.развитие в норме (из симптомов только потливость иногда). Попали мы в ортопедический диспансер - ортопед говорит что дело все в неврологии, в родовой травме, но на вопрос "Какая именно травма" ответить не смогла. До года нам ставили пирамидальную недостаточность, прошли 2 курса массажа, ребеночек на глазах креп, его развитием довольны (5,5 пополз, в 6 сам сел, 6,5 сам встал, в 10 пошел - в ортопед.обуви!). НСГ не показала гипоксии на момент обследования, только "зернистость", вроде как объяснили как последствия гипоксии, не спит днем уже три месяца (нам 2,8 г.), но это ему не мешает, я и не заставляю, не трачу ни его ни свои нервы. Невролог назначал пантокальцин и таннотен. не знаю, принимать их или нет?
Подскажите, могут ли Х-образные ножки быть следствием неврологических патологий или отклонений?
Прошу прощение за длиный пост!

_________________

YAMAGATO INDUSTRIS

Олег Корень
а подскажите по конкретней про пирамидную недостаточность ,что такое ,чем грозит и.т.п.

_________________

Btata

Можно и я встряну, очень актуальная для нас тема :-)

Вы писали, что ПН носит наследственный характер, а не подскажите где об этом можно почитать.

_________________

Женщина, воспитавшая двойняшек, может командовать армией. (Мария Арбатова)

Олег Корень

Иринка-мама
Действительно, то ,что Вы описали часто является следствием неврологических проблем.
кисенок
Есть три, часто довольно условно разграниченных понятия:
пирамидная недостаточность - парез - паралич. Причины у этих состояний сходные. Различия количественные, то есть степень выраженности сходных нарушений. Пирамидная недостаточность - это несовершенство контроля над произвольными движениями. У младенцев часто встречается в норме, просто как показатель незрелости центральной системы. Так вот одна из задач невролога различить, норма это или патология.
Btata
Пирамидная недостаточность не диагноз, а совокупность определенных симптомов. действительно может встречаться при многих наследственных заболеваниях, но чаще всего причины ненаследственные. Не знаю, где можно почитать про пирамидную недостаточность на понятном языке. Поставлю себе галочку и возьмусть на днях за небольшой и понятный текст на эту тему и вывешу его на этом форуме. уж очень часто мамы задают этот вопрос.

YAMAGATO INDUSTRIS

а если у нас в карте стоит диагноз : пирамидная недостаточность? я думала что эта недостаточность касаеться именно ножек :oops:

_________________

Олег Корень

Пирамидная недостаточность признак поражения (или незрелости) головного или спинного мозга. Проявления могут быть и в ручках, и в мышцах спины, и в глазодвигательных мышцах и в артикуляционных.

YAMAGATO INDUSTRIS

пирамид. недостаточность ставили в 1 мес., в 3 мес. на осмотре у др.невролога ни чего не сказано про неё. значит прошла?

_________________

Олег Корень

Строго говоря в 1 мес у всех детей есть "пирамидные" симптомы. только вот что это было - норма или патология? Может и прошла. И дай Бог!

Btata

Олег Корень можно и на научном, вы мой профиль посмотрите

Добавлено спустя 2 минуты 55 секунд:

ой, а скажите как она по английски называется :oops:

пожалуйста

_________________

Женщина, воспитавшая двойняшек, может командовать армией. (Мария Арбатова)

Олег Корень

Btata
Ура! нашел неплохую инфу про эту самую "пирамидную недостаточность"
http://www.komarovskiy.net/content/blogsection/14/140/1/78/

Я хочу, чтобы Вы четко понимали, что это не диагноз! Это набор симптомов касающихся регуляции произвольных движений и мышечного тонуса.

Записался на курсы английского языка с субботы :-)