Сибмама - о семье, беременности и детях

Katrin_mama

Добрый День!!! Не знаю, куда тему разместить, решила здесь, надеюсь, не против!
Решила рассказать свою историю...

моему сыну сейчас год. до года мы наблюдались у одного из лучших невропатологов города (фамилию называть не буду дабы не устраивать антирекламу), и больше ни к кому не обращались, потому что свято верили профессионалу своего дела...
ребенок родился проблемный и этот невропатолог отлично работал с нами до полугода: ребенок в 3 месяца сильно отставал в развитии, но благодаря лечению этого доктора к 6 месяцам догнал сверстников и все было отлично, пока в 6 месяцев сына не начало передергивать при пописинии-покакивании.
Нас послали на обследование с подозрением на эпилепсию...сделали Электроэнцефолограмму, там нам эпи-активность не нашли, то есть не подтвердили, но все равно, углядев в наших передергиваниях судороги, "на всякий случай", дабы не усугублять и чтобы это не привело к тяжелым последствиям в будущем, нас посадили на сильнейшее противоэпелиптическое лекартсво, причем в непонятной дозе, все врачи удивлялись этой дозе, но я делала лицо тяпкой и говорила: умный человек сказал, будем пить...
при этом нам запретили делать массаж, ходить на плавание, вести активный образ жизни и тд и тп (что запрещается эпилептикам)...
педиатр по месту жительства на это дело посмотрела, вклеила все в карточку и все, другому невропатологу даже не подумала показать, а то, что мы пьем такое лекарство, которое черевато анемией(то есть кровь надо сдавать постоянно), и другими последствиями, которые надо держать на пульсе, в поликлинике по месту жительства не насторожило.
Потом я уже узнала, что это лекарство выписывается только при официальном диагнозе и то бесплатно (а оно дорогое!!) и что понятия "профилактика эпилепсии", в современной медицине нет (а я думала, что мы именно профилактикой занимаемся.... :eek:

)
так и жили мы дальше в страхе и смятении...на каждом приеме у невропатолога меня попугивали,мол,давайте, пейте, а то потом может такооое начатся....при этом у нас прививок нет ( а впереди лето и ребенок учится ходить, столбняк на улице только так подхватить, полиомелит сейчас ставить надо бы), спрашиваю: ну можно?: НЕТ! а то можно спровоцировать...
месяц назад мы сменили место жительства и здесь нас показали местному невропатологу, которая поставила под сомнение этот неуточненный диагноз и положила нас в облбольницу на обследование с подозрением на эпилепсию: сказала: давайте официально все поставим: ЕСТЬ она или нет...оказалось, что есть даже специальный врач Эпилептолог, которая нас в больнице смотрела...
ИТОГ: мы там пролежали неделю...за эту неделю я столько слез выплакала, сколько за весь год не плакала....я там такого насмотрелась, жуть просто....
нам там делали ЭЭГ во сне, МРТ под наркозом (пишу и руки трясутся, так это страшно)...
в итоге нас смотрели: профессор, зав.отделением и наш лечащий врач(там)....все они в один голос сказали: у моего ребенка банальная гипервозбудимость нервной системы, и эти передергивания НОРМАЛЬНЫ для таких ребятишек...к слову сказать, там на обследовании ЭЭГ и зону эпи-активности нашли, но это тоже оказалось нормой для гипервозбудимых деток....сняли нас с этого лекарства и сказали жить полноценной жизнью....а лекарство это очень сильное,полгода мы его пили, и затормозились в развитии: ребенку год, а ходит он пока только за руку и по стенке....сам ни в какую!
в итоге и массажик сказали поделать, и прививки с подготовкой ставить (подготовка-то есть за неделю до прививки начинать пить седативное средство и противоаллергенное средство, потому что нервная система у нас легко возбудима)

Мораль этой истории такова: я ни в коем случае не виню врача. Врач делал свою работу, и сначала-то он нам помог!!! это я, свято верила во все, что мне преподносится профессионалом своего дела. Мне многие говорили: сходи к другому, такое лекарство серьезное, пусть еще один врач посмотрит. я наотрез отказывалась!!! при этом мне многие мамочки говорили: у наших деток тоже такие передергивания есть!!!
Мало того, мне страшно об этом говорить, но все же: может, я искала какую-нить болезньу своего ребенка?????? я нашла и успокоилась.. Все, у меня ребенок больной, никто меня не трогайте, я буду страдать???? я виню во всем в первую очередь, себя!!! и этой темой хочу до беспокойных мамочек донести слова хозяина этого раздела, Олег Корень : в Новой Зеландии ( по населению как Новосиб) 4 невропатолога, а у нас их 90. и все работают на износ....стоит задуматься об этом....больных деток видно сразу, это я поняла, полежав в детском неврологическом отделении...давайте не будем искать у наших деток болезни, пусть они живут полноценной жизнью, пусть у них будет детство!!!

спасибо, что выслушали.... :love_sibmama:

_________________

Simfonia

Katrin_mama, может в тему детское здоровье? Все таки это консультационный раздел. :aga-aga:

Katrin_mama

Simfonia
да, тему можно в детское здоровье...просто тема касается именно детской невролгии, и здесь я нашла первую помощь, поэтому здесь и написала....

да, я говорю: сама виновата и теперь научена опытом. :mad:

_________________

Олег Корень

Уважаемая Katrin_mama! Внимательно прочитал Ваш рассказ. Со многим согласен. Но скажу одну вещь в которой убежден! чувство вины в подобных ситуациях крайне непродуктивная, а иногда и опасная штука! Медицина сейчас находится на такой стадии развития, что пока ещё только стремится стать точной наукой. По этому нередкость для оценки результатов метод EX JUVANTIBUS. А мы сплошь оперируем понятиями "риск" и "вероятность".
И к сожалению совсем ещё не факт что в Вышей истории всё окончательно прояснилось. Хотя надеяться на лучшее нужно всегда. Я хочу задать вопрос про препарат. Это был депакин или кеппра? Может быть удастся что нибудь подсказать Вам.

Simfonia
И ещё кстати есть одно правило! Принимать лекарства стоит лишь тогда, когда они помогают.

Юля.....

Олег Корень, а как и когда понять, что они все же помогают?

_________________

Katrin_mama

Олег Корень
это был депакин в дозировке 75 мг на 8 кг веса, я Вам уже писала в теме "передергивания".
я согласна, что в моей истории это не конец...впереди еще вся жизнь и только Господу известо, что будет дальше....
в больнице я навидалась всякие разные случаи, в том числе: были вроде здоровыми и тут БАХ!!! и все, врачи говорят: Смиритесь, ничто вам уже не поможет...
вообще, больница - такая странная среда, побыв там неделю, начинает казаться, что быть больным-это норма..потому что все вокруг такие.....это очень страшные мысли....

да, и по поводу помогают: я не написала, почему я так свято верила в препарат и в врача! потому что через 3 месяца приема передергивания прекратились, мы снизили дозировку в 2 раза и они опять появились....то есть,по моей логике, препарат помогал!!! я задала вопрос профессору в больнице. Он мне ответил: депакин такой препарат, который убивает(тормозит) все: и хорошее и плохое...

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:

Simfonia
с вашего позволения, можно темку пока здесь подержать, хочется выслушать мнение специалиста :oops:

_________________

Simfonia

Katrin_mama

Simfonia
не знаю, честно...и было ли это лечением??? в любом случае, это уже БЫЛО...я, как оптимист, все же думаю: что не делается, все к лучшему...или значит, так НАДО БЫЛО...или это я себя просто успокаиваю....

_________________

Олег Корень

Simfonia
Katrin_mama
Вот один из возможных сценариев, который сейчас невозможно ни опровергнуть, ни подтвердить.
Существуют доброкачественные формы инфантильных эпилепсий с приступами похожими на описываемые эпизоды передергиваний. Иногда они проходят без лечения, но всегда в описаниях делается оговорка, что не в 100% случаев. Примерно в 5-10% имеется продолжение истории, но уже с разрушительными для развития ребенка эффектами. Так что не смотря на проведенные исследования до сих пор нельзя уверенно утверждать, кто прав. Может быть депакин спас ребенка. Так что говорить слово "профилактика" не вполне правильно.
А что касается контроля результатов лечения, то это несложно. Разработаны простые дневники для родителей. Ну и самое главное это уровень терапевтического контакта с лечащим врачом. Это когда врач информирован о каждом прожитом дне. И можно оперативно коррегировать лечение.

Katrin_mama

Олег Корень
спасибо:)
в принципе, да, невропатолог по месту жительства так и сказала: при учащении, усилении этих передергиваний незамедлительно обращаться к ней. Так что держим руку на пульсе, но все же я надеюсь, что все у нас будет хорошо!!! :holding:

_________________

Олег Корень

Katrin_mama
Да, я тоже надеюсь!