Сибмама - о семье, беременности и детях

[Анна Сысолетина]

Добрый день! В городе Барнауле создано общество семей больных целиакией. Новосибирск - город большой, наверное, такие дети и взрослые тоже есть. Откликнитесь, пожалуйста, хотелось бы установить контакт с Вами.
Писать можно на адрес dana@alt.ru

[fyzy]

http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=360
посмотрите здесь

[Olga_mama]

Моей девочке недавно поставили этот диагноз, хотелось бы побольше узнать о питании. Сегодня весь день роюсь в интернете, пытаюсь найти какую нибудь информацию. Объехали кучу магазинов, в поиске безглютеновых продуктов, очень мало, а цены ОБАЛДЕТЬ!!!

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 18 дней

[Olga_mama]

C рождения у ребенка страшенная аллергия, на что, не понять. Врачи все время ставили, то дерматит, то нейродермит, то еще что-либо. В 4 года к этим диагнозам прибавили ихтиоз, стали появляться боли в животе, лечили лямблиоз. Сейчас девочке 11 лет, появились боли в правом подреберье, пришлось опять обратиться к гастроэнтерологу. Прошли обследование, поставили гастродеуденит, но врача смущала наша кожа, решили проверить девочку на целиакию. На Красном 3 в детской скорой сдали кровь и сделали биопсию двенадцатиперстной кишки, подозрение подтвердилось. Теперь мы на безглютеновой диете. В интернете, я читала, что нет больных с целиакией с одинаковыми симптомами, у всех болезнь протекает по- разному. Это очень страшное заболевание, если не обратить на него внимание, поэтому если врач настаивает, обязательно сделайте обследование.

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 18 дней

[Лепуся]

Я уже писала в теме про АД как проверить, переваривается у вас глютен или нет. Нужно убрать глютен полностью на молекулярном уровне, т.е. всё готовить самим, чтобы знать точно, что едите. Продукты промышленного изготовления часто содержат глютен в скрытом виде. Держите диету 2 месяца. После этого дайте ребёнку поесть хлеба, по реакции сразу поймёте есть проблема или нет. Реакция может быть на коже, может боли в ЖКТ, истерика... У меня доча после 2,5 месяцев на диете случайно откусила хлеб один раз всего. Дело было вечером в итоге мы не спали до 7 часов утра. Жуткий рёв до утра, не могли успокоить вообще никак, что болело не знаю, доча маленькая ещё, не говорит. Но такого у нас не было ни разу.
Проблема эта очень серьёзная. Если у вас проблемы с перевариванием и вы продолжаете кормить ребёнка запрещённым продуктом, вы попросту травите своего ребёнка. Потому что непеваренные продукты в кишечнике работают как токсины. Какие органы и в какой степени пострадают неизвестно, поэтому и симптомы у всех разные. Но когда вы увидете симптомы, что-то уже пострадает и чем дольше вы будете осознавать проблему, тем больше их (проблем) поимеете.

Добавлено спустя 11 минут 18 секунд:

При целиакие отсутствие ферментов ответственных за переваривание глютена, врожденное. Но можно это состояние и заработать. Например отравление тяжёлыми металлами в микродозах выбивает ферментативную систему. И, если при целиакии это на всю жизнь, то здесь возможно лечение и даже выздоровление.

_________________
Татьяна

[Анутка]

Nina29
Для опледеления целиакии вы сдавали кровь на антитела к глиадину, при положительных результатах этого анализа делается биопсия.
Нас на биопсию направили при результате в 28 ед. (при норме в 25) по одному из компанентов, второй компанент - отриц. Проявлений заболевания особо не было, кроме плохого аппетита и задержки по массе тела. Все анализы хорошие. Я была против таких манипуляций, но узнать правду по другому к сожалению никак нельзя. Поэтому лучше настроиться на это и пережить эти не очень приятные моменты, но уже твердо знать есть эта болячка или нет. Мой ребенок чуть старше, ему в 3 года делали биопсию, перенесли нормально, через 1 час после наркоза бегали в игровой. Гораздо тяжелее узнать новость о положительной биопсии. Если вы сейчас сядите на диету без биопсии, то потом всегда будете сомневаться есть эта бяка у вас или нет, для постановки диагноза придется делать провокацию, т.е. снова вводить глютен, а потом делать биопсию. На мой взгляд лучше пройти через это и быть готовым к положительным результатам. Желаю удачи и надеюсь что диагноз не подтвердится.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Анутка]

[Анутка]

[Анутка]

[/quote]У родственников аутоимунное расстройство, которое квал-ся самостоятеьно

[Olga_mama]

Если это заболевание генетическое, то почему не определяют по анализам (кровь) наличие этого гена, или это не возможно? А какое еще обследование делают по диагностике целиакии? Роюсь в интернете , ни чего найти не могу, биопсия - это конечное.

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 18 дней

[Анутка]

[Nina29]

http://www.vector-best.ru/nvb/n46/st46_3.htm

[Анутка]

Nina29, не поняла что вы хотели сказать этой ссылкой? Если показать какие исследования делают для определения целиакии, то я уже писала выше. Вам и был сделан анализ на определение антител к глиадину ИФА IgА и ИФА IgG. Эти анализы у вас положительные, следующим этапом можно было бы сделать HLA-типирование, но его в Новосибе не далают (по крайней мере по моей информации), и то он не дает точного ответа. Третий этап - биопсия, только она может показать есть целиакия или нет. Или вы хотели сказать что наборы "Вектора" для определения IgА и IgG немного хуже чем импортные аналоги, соответственно вы им не доверяете. Я вам тоже писала что можно обследоваться в других городах. Все равно для определения этой болячки, при условии что у вас положительный анализ крови от биопсии никуда не уйти. Почитайте здесь о диагностике заболевания
http://ru.wikipedia.org/wiki/Целиакия . Вы не хотите делать биопсию или же не хотите допускать мысль что у вашего ребенка может быть эта болезнь?

Добавлено спустя 12 минут 9 секунд:

Вот здесь тоже можно почитать http://sibceliac.narod.ru/pr_children.htm

Добавлено спустя 1 час 7 минут 59 секунд:

Вот если кому интересно результаты исследований продуктов питания на содержание глютена http://slil.ru/25480390. Исследования проводились в Питере, по заказу общества "Эмилия".

Добавлено спустя 31 секунду:

Вот если кому интересно результаты исследований продуктов питания на содержание глютена http://slil.ru/25480390. Исследования проводились в Питере, по заказу общества "Эмилия".

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Nina29]

Я допускаю все. У наших родственников не менее опасное и тяжелое заболевание.
Просто я боюсь, что можно на фоне лямблии диагностировать одно заболевание (возможно не существующиее) и лечиться от него долгие годы, не замечая совершенно другую самостоятельную проблему. Вот, собственно, почему я и хочу диагностироваться наиболее полно, вот и все.
Я читала, в том числе и те сайты, которые вы указали, там много полезной информации, спору нет.
Есть в и-нете оч. хорошая книжка Ревновой (которая стояла у истоков диагностики), поищите - может найдете. Ссылку, я к сож-ю, потеряла.

[Анутка]

Nina29 а кто Вас наблюдал в "тройке"? Нам до целиакии назначила лечение лямблий Фавстова. Можете конечно их сначала пролечить, а потом делать биопсию, если боитесь что картина будет "неточной".

Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду:

Вреда от безглютеновой диеты в любом случае не будет, после года диеты можно повторить анализ крови на антитела к глиадину, и если он будет отрицательным, то делайте выводы сами.

Добавлено спустя 2 минуты 30 секунд:

Я тоже до конца на 100% не уверена что у нас целиакия, т.к. симптомы были невыражены и тот же лямблиоз, но на диету мы сели, через год посмотрим кровь и если понадобиться сделаем биопсию.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"