Сибмама - о семье, беременности и детях

[мама Ляля]

Здравствуйте!
Началось всё в конце января 2009 года. Доча отравилась, на фоне отравления поднялась температура до 38, она начала плакать и у неё случились судороги: она вся напряглась, дыхание почти пропало, посинела, глаза закатились. Я не знала что это судороги - думала она что-то проглатила. Пыталась прочистить ей дыхательные пути. Дыхание начало восстанавливаться только когда я пальцем прочистила ей горло... Скорая отвезла нас в больницу, где нас направили на ренген. По дороге на ренген судороги повторились. Дочу забрали в реанимацию и продержали там 3-е суток.
После этого мы сделали ЭЭГ в 3-й больнице и нам поставили диагноз "Повышенный синдром судорожной активности". Невролог назначила нам пропить в течение 1,5 месяцев магний В6 и порошок: смесь 0,015мг фенобарбитала и 0,2мг глюкозы (по 1 пакетику 3 раза в день).
Кроме судорог (до судорог) доча у невролога не наблюдалась. Она очень активна, иногда могла ночью начать плакать не просыпаясь, истерить.
После лечения мы опять сделали ЭЭГ в 3-й больнице и нам сказали что всё у нас нормально. Здесь мне хочется уточнить что датчики долго не могли правильно прикрепить - постоянно вместо ЭЭГ снимали ЭКГ, а потом прежде чем написать заключение врач спросила у меня есть ли какие жалобы, повторялись судороги или нет и т.д.
Через месяц после последнего ЭЭГ Кристина начала ходить в садик. В первый же день (она пошла на 2 часа) меня вызвала воспитатель из-за того что у неё началась истерика с задержкой дыхания. Я забрала её домой. Потом она неделю нормально ходила по 2 часа. Потом она проболела 1,5 недели. После болезни она стала ходить по 3 часа и на 3-й день когда я её привела с утра в сад у дочи случился аффективно-респираторный приступ: она стала плакать, появилась задержка дыхания, она побледнела, глаза стали закатываться. Я конечно же не оставила её в детском саду, а на следующий день поехала делать платное ЭЭГ в 1-ю горбольницу. Там нам поставили диагноз "Функциональная незрелость нейронов головного мозга".
Невролог назначил нам пить по 1/3 таблетки Фенибута 3 раза в день в течение месяца. Мы пропили.
Доча сейчас ходит в сад на весь день, но к концу недели она очень устаёт: в понедельник она чувствует себя превосходно и ведёт себя так же, а к концу недели начинаются истерики. Ночами (со среды до субботы) у неё истерики (она начинает плакать, всех отталкивает, пытается убежать и спрятаться, смотрит на меня обезумевшими какими-то глазами), которые проходят через 10-15 минут. Начиная с четверга она плачет по без повода: мама взяла её за ручку но не так, сели не в тот автобус, не так пошла с ней на кухню и т.д. Апогей наступает в субботу - сутки постоянного плача и капризов, который иногда доходят до приступов. При этом она сама не понимает почему плачет. Всё это наблюдалось и при приёме Финебута. Врач говорит что это нормально, что это такая тяжёлая адаптация. Но я вижу что доче очень тяжело. Хочу ей помочь, но не знаю как. Единственное что предложил наш невролог - это пить Фенибут подольше.Но я не понимаю зачем его пить, если он ей не помогает...
Хотелось бы узнать: Что значит такой диагноз? Как можно прекратить эти истерики? Может не водить в сад 5 дней в неделю, а делать, например, в среду ей выходной?
Посоветуйте, пожалуйста, что мне делать.

Добавлено спустя 2 часа 19 минут:

Так же в последнее время доча меня как-будто не слышит, не воспринимает нас. Например ей говоришь что надо помыть ручки, т.к. мы пришли с улицы и они грязные - она начинает кукситься, плакать, говорит что не надо. Говоришь ей что нельзя мять книжки - она специально это продолжает делать и ещё при этом смеётся. Когда её спрашиваешь о том что можно так делать или нет, она отвечает что нет. На вопрос почему, зачем она так делает - ответить не может...
Сейчас доче 2 года 5 месяцев.

[Олег Корень]

мама Ляля
Внимательно прочитал вашу длинную историю. И у меня сложилось впечатление, что фенибут очень существенно помог ребенку. Судя по тому, что выдерживает в саду целый день и только к концу недели устает. Другое дело, что через месяц приема эффект его снижается, нужно делать перерыв. Перерыв обычно заполняют приемом какого то другого препарата (это решает лечащий врач)
Функциональная незрелость коры мозга это не диагноз а характеристика выявленная с помощью ЭЭГ. Эта информация носит прикладное значение, помогает врачу в выборе лечения.

[мама Ляля]

Олег Корень, спасибо за ответ.
А можно ещё спросить: если незрелость не диагноз тогда что у нас? Насколько это серьёзно? Какие обследлования и анализы можно (нужно) сделать (кроме ЭЭГ нас никуда не направляют)?
Я уже ходила к нескольким врача: один говорит что ничего страшного, другой что доча вырастет эпилептичкой с отставанием в развитии...

[Олег Корень]

мама Ляля
Из рассказа я понял, что речь идет о "фебрильных судорогах" и "аффективно-респираторном синдроме". С некоторой долей условности это можно считать рабочим диагнозом

[мама Ляля]

Олег Корень, скажите, пожалуйста:
1. А стоит ли (есть необходимость) применять люминал по 3 раза в день в течение 3 месяцев, если судороги у дочи были в конце января и больше не повторялись? Это же достаточно сильное лекарство с достаточным количеством побочных эффектов. И когда мы пили его после судорог в течение месяца, то к концу месяца доча была неуправляема, истерична, беспокойна.
2. Можно его заменить каким-то другим препаратом?
3. Что может прояснить ЭЭГ мониторинг ночного сна (как я понимаю для нас это единственный способ узнать судороги эпилептического или неэпилептического характера у дочи были)?
4. И скажите, пожалуйста, делают ли ЭЭГ мониторинг ночного сна где-нибудь в Новокузнецке или Новосибирске?

[Олег Корень]

мама Ляля
Люминал в таких ситуациях давно уже не применяется.

Добавлено спустя 5 минут 31 секунду:

Я не уверен, что ЭЭГ сна так уж необходима вашему ребенку.
Сделайте обычную ЭЭГ, но только не в 3 больнице.
Сделайте в 1 гор больнице и ещё сделайте в сельской больнице (Пустовойт Светлана Марковна). Пусть такой как бы консилиум составится.

[мама Ляля]

Олег Корень, спасибо вам большое за ответы.

[Олег Корень]

Пожалуйста!