Сибмама - о семье, беременности и детях

KIKIMOSHA

Уважаемые форумчане!

В семье хороших людей случилась беда. Долгожданный ребенок родился с сильнейшей патологией. Нужны деньги на срочную операцию в Германии. Это не развод, это действительно суровая реальность и деньги нужны срочно! Счет идет практически на часы, потому как состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Просто очень больно смотреть как ребенок мучается. А ведь у нее есть все шансы не только выжить, но и вести почти обычную жизнь обычного ребенка... но при условии, что операция состоится и пройдет удачно.

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ

ссылка на группу контакте http://vkontakte.ru/club19234291

Просим откликнуться всех форумчан. Мы считаем каждую минутку жизни Сашеньки. Помогите малышке обрести шанс на жизнь.

Деньги можно перечислять на

СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

НОМЕР ТЕЛЕФОНА,С КОТОРОГО МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ
8-965-258-67-38 оператор Билайн

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

Большая просьба к модераторам не убирать данное сообщение если были нарушены какие-либо правила. Будьте милосердны к ребёнку.

Добавлено спустя 3 часа 52 минуты 40 секунд:

Сашенька сегодня не очень. У нее опять поползла темпа вверх - 38.2. после того как удалось сбить. Причем голова и тельце горяченные, а ноги от попы холодные.
В 14.00 примерно по Москве - Лиза только собиралась кормить Сашеньку. Первый раз за день. Потому что у Сашеньки идет приступ за приступом и естественно, кормить в этот момет, не получается.
В итоге Лиза сто раз уже за день разогревала еду. Только приготовится кормить - идет приступ. Но слава богу удалось покормить Сашулю когда появился 10 минутный перерыв между приступами. Вот наша Сашуля ждущая вашей помощи.

Добавлено спустя 2 часа 59 минут 55 секунд:

Итого собрано за день: 41 281 руб.

ВСЕГО СОБРАНО
- 138 246 руб.(приблизительно 3279 евро)
- 9 евро 92 цента
- 118 долларов США 77 центов
НАДО СОБРАТЬ 3 389 400 руб. (или 80 700 евро)

Лиза просила поблагадорить всех за то участие которое вы оказываете. Ей тяжело, но она верит что все вместе мы справимся с Сашкиной болезнью.

Добавлено спустя 9 часов 42 минуты 31 секунду:

Сегодня ночью Саше стало очень плохо... Она не выходит из приступов. Лиза боится, что мы не успеем...
выход один - ввести Сашу в медикаментозную кому и надеяться, что она продержится до операции. Но по сути она уже в ней - она в сознание не приходит...
Сегодня Лиза будет умолять о госпитализации. Посмотрим...

Ленок1 · Ясельки На сайте с 12.10.10 Сообщения: 10

А Сашенька крещенная? За нее нужно непрерывно молиться и Господь все управит!

KIKIMOSHA

Да, Сашенька крещённая по именем Александра. Сама за неё молюсь каждый день. Заезжаем с сынком и заказываем обязательно здравицу.
Эта темка не очень активной получилось и по предложению админов продублировали её по этому адресу http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=369212
Там все последние новости о Сашуле

Володина Лена

Девочки,
Вся информация проверена, и к сожалению все написанное выше – правда. Давайте все постараемся помочь....Я думаю, что если каждый переведет хотя бы сто рублей, то в конечном итоге это будут большие деньги. Сто рублей для каждого из нас погоды не сделают, но для этой маленькой девочки Саши это будет шансом, шансом на жизнь. Не стоит надеяться на государство или фонды, мы должны помогать друг другу сами. Ты поможешь сегодня, завтра помогут тебе и эта маленькая спасенная жизнь будет лучшей благодарностью, которую вы, возможно, получите за всю свою жизнь.

_________________
Детский клуб Кенгуру (Исакова, 264)
Детский сад
Группа продлённого дня
Центр Раннего Развития
Сказочные представления на выезд, детские корпоративные праздники в школах и детских садах, выпускные
Телефоны 58-16-48, 8-960-962-62-27

Володина Лена

УРРРРРРРРРРРРААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!

На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
■3.323.844 руб (~ 77 449 €)
■4 568,97 €
■$1 332,72

НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы

ОПЛАТИТЬ ДО: 28.10.10

СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ ! Но, желающие поддержать Лизу и Сашеньку, могут это сделать.

СПАСИБО ВСЕМ ! СПАСИБО!

_________________
Детский клуб Кенгуру (Исакова, 264)
Детский сад
Группа продлённого дня
Центр Раннего Развития
Сказочные представления на выезд, детские корпоративные праздники в школах и детских садах, выпускные
Телефоны 58-16-48, 8-960-962-62-27