Сибмама - о семье, беременности и детях

[Орехи]

обновляется сайт по гидроцефалии,там можно задать свой вопрос специалисту, написать свою историю. пообщаться в форуме
http://www.operationhope.ru/
см так же раздел форумов Другие Дети гидроцефалия на Ева-ру

http://www.eva.ru/forum/show?idPost=24008620
тема на православном форуме
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=67652

нам очень нужны ваши истории, чтобы поддержать тех, кто столкнулся с этим впервые

если вы знаете, где еще можно разместить эту информацию. адйте знать, спасибо

[Светланка]

http://www.gloria-lucia.com/forum/viewforum.php?f=29

вот тут мона тоже пообщаться можно....

_________________

[Coolicecream]

есть ли на форуме мамы детей с гидроцефалией, где они общаются?

[Татьяна Tatti]

у меня у дочки врожденная гидроцефалия

[EVAJ]

Coolicecream
довольно большая тема по гидроцефалии и ГГС есть на форуме материнство.ру

_________________
To, чем вы обладаете, или то, кем вы являетесь, или то, где вы находитесь, - не делает вас счастливым или несчастным. Bac делает таковым то, что вы думаете об этом. Д. Карнеги.

[Coolicecream]

EVAJ, спасибо за ответ, меня интересуют именно сибирские мамы и папы, с которыми можно пообщаться)

моему сыну 2 месяца, гидроцефалия была выявлена на 26 неделе беременности.на 3 неделе жизни установили шунт в нашей ДГКБ №1. пока никто из врачей никаких прогнозов не дает.

очень хочу узнать о подросших детишках с таким диагнозом или шунтом в нашем городе, возможно и операцию проводили тоже в первой детской больнице. так же предлагаю делиться, какой невролог наблюдает, какие лекарства принимаем, что помогает, массажи, лфк и тп.

Добавлено спустя 53 секунды:

Татьяна Tatti, а у вас как все проходило?

[Татьяна Tatti]

Моей дочке сейчас 6 лет , родилась без патологий , в 1,5 месяца заметили странности , взгляд интересный , лоб выпуклый , поехали в Синеглазку , там посмотрел и невролог , сделали нейросонографию и срочно отправили в больницу прямо с приема , пролежали в 7-ке 10 дней , а оттуда в 1 больницу , поставили шунт , через две недели он вышел из строя , делали ревизию . Сейчас каждый год ездим к хирургам на осмотр . Наблюдаемся у Саламатовой на Васхниле , делаем МРТ , КТ периодически.

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:

Coolicecream , а как малыш развивается?

[Бриташечка]

У моей дочери гидроцефалия. Также диагностировали внутриутробно.
Шунт не ставили, тк открытого типа. До года жили на диакарбе. Потом стали потихоньку отменять. Голова за первый год выросла сильно, но по мере компенсации рост остановился и сейчас она нормальных размеров, только лаб специфический, если челку поднять, то видно.
Состояние субкомпенсации поставили в три года.
Сейчас ей 15. Учится в обычной школе. Хорошистка.
Но у моей дочери гидроцефалия не самостоятельный диагноз, а следствие
другого, более неприятного.

[Coolicecream]

Бриташечка, очень рада, что вам не пришлось делать операцию, да и доча у вас молодец, что хорошо учится)

Татьяна Tatti, сложно в 2 месяца говорить о развитии, в инете много информации о том, что должен уметь ребенок в этом возрасте и везде все очень по-разному написано.

малыш активный, улыбается, недавно появилась осознанная улыбка, за игрушками смотрит но не тянется, не берет. со спины не переворачивается, но пытается, головку не держит (но она у него пока тяжелая, зато попа поднимается, когда голову пытается поднять). говорит сам с собой, звуки пока только гласные.

а как вы развивались после операции?
и очень интересно как обнаружили дисфункцию шунта?яркие были признаки?а то я знаю что такое может быть и теперь каждую минутку свободную разглядываю голову и родничок...( и чем больше смотрю, тем больше у самой голова кругом, уже ничего не понимаю, работает он или нет

Добавлено спустя 5 минут 17 секунд:

после операции нам кололи кортексин и пили глицин, а вы что принимали? приходилось ли повторять курсы лечения?

[Сказка]

[Coolicecream]

Сказка, спасибо)

[Татьяна Tatti]

Coolicecream, мне показалось вам 2 года , поэтому и спросила про развитие , в два месяца конечно сложно судить, я вообще следила за каждым движением дочи , казалось все не так. Дисфункцию заметила просто мне показалось , что вяленькая какая-то стала , а так как страх был жуткий и 1 больница во дворе , я понеслась к врачу , оказалось не зря . А развивались мы нормально , сели в 7 , пошли в 11, интеллект в норме , правда в этом году опять пришлось потрястись , началась рвота - я туда , сделали кт , плохое , хотели делать ревизию- я не дала, пока на пороховой бочке , говорят же что 5 лет шунт обычно меняют , т.к ребенок вырастает из него . А лечение такое же как у вас , кортексины , глицины , пантогамы , элькары , массажи

[Бриташечка]

Моей дочери тоже постоянно кололи и сейчас продолжаю актовегин, кортексин, церебролизин, пирацетам и прочии стимуляторы мозгового кровообращения. Витамины группы В. И еще другие, срвзу все не вспомнишь. По 4 курса в год получается.

[Coolicecream]

[Zё6ра]

У моего сына тоже стоит шунт с одного месяца, сейчас нам 1г и 8м. Полгода назад была ревизия, причем чувствовал себя нормально, заметила после купания припухлость около ключицы, там где проходит трубочка. Потом она начала нарастать - поехали в больницу сделали рентген - оказалось на шее петля из трубки, трубочка передавилась и лопнула, вот и припухлость - в общем шунт меняли, вернее катетер и иголку потом, т. к. оказалось еще и на голове подтекает. В общем в июле пережили две операции, с разницей в два дня.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. МК Гончарный круг, ручная лепка