Сибмама - о семье, беременности и детях

[mushka]

Марина КОРНИЛОВА
17.04.2007, 02:54
Даун — не приговор

В минувшую субботу ДК им. Станиславского принимал у себя детей с синдромом Дауна: общественная организация «ДАУН СИНДРОМ» отмечала первый юбилей.
Диагностика беременности становится точнее, но даунята продолжают рождаться. По статистике, в Новосибирске ежегодно появляется на свет около двенадцати детей с синдромом Дауна. Кто-то из них сразу же попадает в списки «отказников» и отправляется на ПМЖ в спец-интернаты. Здесь, как правило, такими детьми никто особо не занимается. Их, конечно кормят и поят, но вот грамоте или какой другой науке обучать не стараются. Мол, что с дауна взять, все равно ничего не понимает.
Организация «ДАУН СИНДРОМ», у руля которой стоит Татьяна Есипова, мама девятилетнего дауненка, пытается поменять отношение к этой проблеме и уже пять лет доказывает, что дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все, и даже лучше.
— Даун — это не приговор, — заверяет Татьяна Павловна. — Если умственная отсталость ребенка не выходит за норму при данной патологии, его можно научить говорить, читать, логически рассуждать еще в дошкольном возрасте. Сначала это действительно трудно. На этом этапе все зависит от педагогов и родителей. Дети с синдромом Дауна очень эмоциональны, у них прекрасная память. Я в этом убеждена. Моему сыну Паше сейчас девять лет. Он учится в коррекционной школе на одни пятерки. Очень любит рисовать и читать стихи. У нас в обществе почти все дети талантливые. Сейчас в нашей организации уже сорок две семьи. Мы дружим, ходим в гости и, конечно, помогаем друг другу. Правда, хотелось бы, чтобы помощь шла от государства. Нашему городу очень не хватает «службы ранней помощи». Родители практически ничего не знают о синдроме Дауна, отсюда и рождается страх.
В том, что даунята обучаемы, сомневаться не пришлось. Павел, сын Есиповой, смело вышел на сцену и без запинки прочитал парочку стихотворений. Наизусть, без шпаргалки. Другим детям тоже было чем похвастаться. Кто-то показывал свои рисунки, кто-то танцевал.
Со стороны дети с синдромом Дауна почти не отличаются от обычных мальчиков и девочек, разве что на их лицах застыла маска с простодушной улыбкой. Они не ведают зла, потому что не понимают, что это такое. Наивные и добродушные — такими они остаются до конца своих дней. И может, напрасно родители стремятся сделать их такими, как все? Доброта нынче в большом дефиците.

Источник: http://vn.ru

К сожалению, больше в Интернете ничего об этой организации найти не удалось. Кто может рассказать о ней подробнее - выходите, пожалуйста, на связь!

_________________
Настюше 18 лет 11 месяцев 3 дня
Тимоше 14 лет 11 месяцев 15 дней

[IrenS]

Городская общественная организация инвалидов "Общество "Даун Синдром" тел. 308-20-71, ул. Ватутина, 17, Председатель Есипова Татьяна Павловна

[Навика]

mushka, у меня младшая сестра работает там. Если интересно, могу добыть информацию.

[mushka]

Навика
конечно интересно! Напишите что-нибудь, если не сложно

_________________
Настюше 18 лет 11 месяцев 3 дня
Тимоше 14 лет 11 месяцев 15 дней

[IrenS]

http://www.downsyndrome.ru/

[Олег Корень]

Моя специальность детский невролог. Имею большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. 20 лет работы и около сотни ребятишек с трисомией. Могу ответить на форуме на многие вопросы родителей. С уважением Олег Корень.

[СоняП]

Олег Корень
Здравствуйте Олег!
У моей младшей дочери Ульяны СД (трисомия по 21). Ей 2.8, у нее оперированный в 1.8 АВК с ТФ (синий порок, была гипоксия до операции) и аллергия на еду На глютен, казеин и многие лекарственные препараты (краснели щеки), и то что нам выписывали платные неврологи для улучшения кровообращения мозга мы не пили, сейчас наблюдаемся у невролога в поликлинике на Морском (академгородок), которая пишет стандартные для нашего СД диагнозы. Из неврологических проблем - вздрагиваем на высокую температуру (делали энцефолограмму год назад), в заключении сказали что незрелость неарвной системы. Из прививок у нас только БЦЖ и гепатит. Остальные прививки как-то пока не ставили. Сейчас на очереди первая от полиомелита. Из-за ЖКТ я договорилась, что будет инъекция (а не живые капли). Но слышала, что часто используют в качестве консерванта органические соли ртути, которые потом очень плохо выводятся. Из Вашего опыта - как детки реагируют на прививки? Кардиологи нам рекомендовали исключительно импортные вакцины.
Заранее спасибо
Софья

[Олег Корень]

Уважаемая СоняП! Прежде, чем решаться на вакцинацию нужно повторить ЭЭГ (не совсем понятно, что это за вздрагивания) Есть такая фирма "Сибнейромед", возможно там надежнее всего. В идеале прконсультироваться с иммунологом. К сожалению никого конкретно сейчас порекомендовать не могу. И дело не в СД. Большинство детей с трисомией прививаются по обычным схемам. Дело в аллергии. И думаю, что кардиологи правы по поводу импортных вакцин.

Добавлено спустя 7 минут 56 секунд:

Когда сделаете ЭЭГ, сообщите мне результаты. Насколько это возможно заочно, я конечно же прокомментирую. Думаю была бы полезной очная встреча. Я консультирую в ЦНМТ на Пирогова 25/4 по воскресеньям. Можно вызвать меня на дом. Если есть такая потребность то сообщите в ЛС.

Добавлено спустя 1 минуту 59 секунд:

Кто я и чем занимаюсь можно посмотреть в яндексе. Просто наберите Корень Олег Леонидович, невролог

[СоняП]

Олег Корень
Спасибо большое за сообщение и совет.
ЭЭГ в ЦНМТ Вы не доверяете?
Только что получили результаты ИФА IgG на глютен - превышение в 2,5 раза, 65 против 25. ГЭ хотят подтверждать/исключать целиакию. Не много ли для нас?

[Олег Корень]

В ЦНМТ - доверяю. Просто в Сибнейромеде "рулит" Волков Иосиф Вячеславович, он пожалуй лучший детский эпилептолог в городе.
Да! столько "снарядов в одну воронку" многовато. Хотя для хромосомной патологии характерна мультисистемность поражения. Сегодня поищу на какой хромосоме локализован ген целиакии. И насколько достоверны ИФ исследования в данном случае. Обычно их достоверность процентов 60. Так что нужно перепроверять.

[pooha]

[Олег Корень]

pooha
Спасибо! А то я уже в OMIM полез

Добавлено спустя 1 день 20 часов 45 минут 13 секунд:

Уважаемая СоняП! Продолжаю самообразовываться по теме целиакия. Оказывается это заболевание претендующее на роль самых распространенных из наследственных(1:300!!!). Так ,что мои заявления по поводу того, что такое совпадение маловероятно, могут быть ошибочными. Просто наберите в яндексе "целиакия" и по моему в первой статье есть подробные критерии диагностики.

[Анутка]

СоняП, у меня в брошюре "Д-р Шер" "20 вопросов и ответов о целиакии" есть следующая информация:
Потенциальная целиакия - это те случаи,при которых у пацианта присутствуют положительные серологические маркеры и нормальная биопсия кишечника. Если не регулировать питание таких пациентов, то у них со временем может развиться заметное поражение кишечника. Целиакия, часто замаскированная, нередко встречается у людей с аутоимунными заболеваниями ( особенно с инсулинозависимым сахарным диабетом и тереоидитом), с врожденными генетическими заболеваниями (с. Дауна, с. Тернера и с. Вильямса) или иммунодефицитом Ig A.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[СоняП]

Спасибо всем за информацию. Из которой следует, что в случае хромосомных нарушений глютеновая энтеропатия вызывается нарушениями системы пищеварения, несвязанными с генами на 6 хромосоме. Т.е. у близких родственников скорее всего целиакии нет

Добавлено спустя 5 минут 18 секунд:

Например, при СД или СТ бросается в глаза явное нарушение дозы генов - избыток генов 21 хромосомы и недостаток генов Х-хромосомы соответственно

Добавлено спустя 5 минут 5 секунд:

Или может быть у родственников латентная, компенсированная переносимость глютена (при генетической предрасположенности), а у ослабленных генетическими нарушениями индивидумов все "вылезает"...

[Максюта]

Мне следовало прочитать это раньше
Но и сейчас тоже хорошо.

Так в чем же проблема? Позвольте мне объяснить. Я 26-летний мужчина с синдромом Дауна. Мне очень повезло. Хотя я родился с ограниченными интеллектуальными возможностями, я неплохо справился и у меня хорошая жизнь. Я живу и работаю в сообществе. Я считаю своими друзьями людей, с которыми я учился в школе и тех, с кем я познакомился на работе. Каждый день я становлюсь ближе к жизни, похожей на вашу. (...) понимаю, что я выступаю от лица других людей с интеллектуальной инвалидностью, которым не так-то просто говорить от собственного имени. Я благодарю Бога за то, что он дал мне шанс стать для кого-то голосом.

В интеллектуальной инвалидности самое трудное - это одиночество. Мы перерабатываем информацию медленнее, чем все остальные. Так что даже обычный разговор для нас - это постоянная битва, попытка не потерять смысл того, что говорят другие. Большую часть времени слова и мысли просто слишком быстрые, чтобы за ними поспевать, и когда мы, наконец, что-то говорим, то это оказывается неуместным.

Мы понимаем это, когда все вы замолкаете и просто смотрите на нас.

Джон Франклин Стивенс
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html

Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже стали искать, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они ведь не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на места. Кто слезу пустил, кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку... «Это душевнобольные!» — кричит она. «Нет, — говорим мы, — мы душевноздоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили». «Я не то хотела сказать» — шла напролом упрямая старушка. «Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать». И набросилась на меня: «Вот ты, что умеешь делать?». Вижу, дело серьезное. Пора отстоять честь нашей «Лиги жизненной помощи умственно отсталым людям». Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс.
Старушка слушала, слушала: «Да, голова моя уже дырявая... Я вот, английский не знаю и компьютер вряд ли могу изучить, память плохая... Старость, ничего не поделаешь». Тогда я ей и говорю: «У вас свои проблемы, а у нас другие проблемы».
Ольга
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/dnevnikolgi.html

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.
Пабло Пинеда, первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html

Я умственно отсталая. (...) Я могу научиться многому, но не так быстро, как вы. Мне приходится делать что-то снова, и снова, и снова, и снова, пока у меня наконец не получится. Если я продолжаю пытаться, в конце концов у меня получается. И знаете что? Мне действительно приходилось стараться очень долго! Все это позволило мне научиться читать, писать без ошибок, играть на пианино, читать ноты, плавать, обращаться с магнитофоном и танцевать в танцевальном ансамбле.
Элизабет Энн Клун
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Elizabeth.html

http://sunchildren.narod.ru/first.html - вот тут еще много.