Сибмама - о семье, беременности и детях

[julija_N]

Отзавитесь КИ-шки.
Нам 7лет. Оперировались в 2007г. в феврале.
Если есть на сайте кто-то с КИ, то давайте поговорим о проблемах.

[Suwolga]

На форуме есть девушка Юля -deep, вот ссылка на тему, посвященную их борьбе за слух сыночка:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=18405&highlight=

Удачи вам!

[julija_N]

Спасибо за ссылку. С Юлей и Федей мы пересеклись в Москве на операции. Неужели никого во всем Сибирском округе КИ-шек больше нет?

[mushka]

julija_N, есть конечно... Только надо немного подождать и обязательно кто-нибудь откликнется.
Я конечно понимаю, что интереснее свои проблемы обсуждать с людьми, которые находятся в одинаковом с Вами положении, но пока такие не объявились, может быть Вы нам расскажите о своих проблемах, а мы Вас поддержим чем сможем.

_________________
Настюше 20 лет 1 месяц 18 дней
Тимоше 16 лет 2 месяца

[deep]

[Виктори]

Deep,привет! Что-то перестали заходить на deafworld, я хотела бы пообщаться на счет КИ.На этом форуме прочитала про Вас с сыночком,про вашу борьбу за жизнь и слух,мое уважение Вам!
Я-взрослый чел, в мае мне сделали КИ, в июле 1-ое подключение.
При направлении на операцию столкнулась с массой проблем,начиная с того,что никто из врачей не давал информацию про возможность улучшения слуха и заканчивая -отказом Департамента здравоохр. в выдаче направления в Центр на Бакулева под смешным предлогом.
Хотелось бы узнать как Вы проходили все орг.вопросы, с какими трудностями сталкивались. Хочу написать бумагу от своего имени в Департамент, депутатам гор.Совета,потому как прослеживается закономерность- чиновники не владеют информацией, на помощь рассчитывать не приходится!
Неужели детишек с КИ в Н-ке больше нет? может просто не знаем?

[deep]

Привет, Виктори! Спасибо за добрые слова. На deafworld и правда почти не хожу, я и на родную Сибмамму почти не успеваю заглядывать, так изредка. Вот недавно было интервью со мной, приходилось бывать чаще

Поскольку у нас не было вообще никаких проблем, то не понимаю, зачем нужно направление от нашего Департамента здравоохр. Чтобы они оплатили операцию, что ли? Дело в том, что наши (Федины) документы на Бакулева попали никому не известным чудесным образом. Мы про кохлеарную имплантацию и про Центр аудиологии и слухопротезирования на Бакулева узнали из вызова на обследование, которое они нам прислали. До этого ни один врач в Н-ске даже не заикнулся о том, что таким детям ( а у нас 4-я степень тугоухости, граничащая с глухотой, и слуховые аппараты не помогали) вообще положена операция кохлеарная имплантация.
Мы туда съездили (полностью за свой счёт, в смысле дороги), прошли необходимое обследование и нас поставили в очередь на бюджетную (т.е. бесплатную для нас) операцию.
Год назад мне профессор Мельников говорил, что есть ещё два человечка с КИ в Н-ске - 12 и 18 лет, но об успешной реабилитации там речь не шла.

_________________


Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18!

[Виктори]

Deep, моя история пересекается с вашей! Мне год пришлось побегать по врачам со своей проблемой и все утверждали: " В Вашем случае ничем помочь нельзя!". И только, попав на консультацию к Профессору Мельникову, я узнала,что есть операция способная мне помочь.Он выписал направление в Центр на Бакулева и все завертелось...
А направление от родного Департамента необходимо для того,чтобы оплатили дорогу,проживание и лечение в больнице( для взрослых).
Мои проблемы конечно решились : дорогу оплатили сами,жили у знакомых,а на лечение направление выписал Департамент г.Москвы!
Имплант за счет Фед.бюджета, т.е. бесплатно для меня! Чудо!
Но! Пообщалась в М-ве со специалистами, с мамами с deafworld и оказалось,что только из нашего региона приезжают без направлений.
Система, однако! А какие придумываются причины,чтобы отказать!
Учитывая долгий период реабилитации,согласись,что помощь родного Департамента не помешала бы!

Добавлено спустя 21 минуту 3 секунды:

Deep, если не секрет,что за интервью,где можно прочитать?
Если будет время,заглядывай на deafworld, возникают вопросы о возможности реабилитации детишек с КИ в Н-ке. Я пока не в курсе, первое подключение - 6 июля. Сегодня узнала, что потом можно заниматься с логопедом в обл.бодьнице, а есть ли там дети-не знаю.
А как Федины успехи?
P.S ваше чудо с документами - не дело ли рук Мельникова ?!

[deep]

Виктори, мы с Федей улетаем в Москву на повторную настройку завтра ночью. И будем в Москве до 12-го июля.
Так что, может, и пересечёмся там на Бакулева в центре Аудиологии. Мой московский телефон будет 8-926-189-80-86.

Интервью вот: http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=50121
Про Федькины новости написала в Федькиной теме: http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=18405&start=660

А про то, как наши документы попали в Москву, это точно дело рук Мельникова - больше просто некому. По его словам, он говорил на каком-то симпозиуме в Москве, что и в Н-ске есть глухие дети, нуждающиеся в КИ, его мечта - КИ для всех глухих детей с самого раннего возраста и возможность проведения КИ в Н-ске. Но как эти гипотетические сибирские глухие дети попали в виде списка, в котором был Федя, лично к Таварткиладзе, как он был без всякого обращения с нашей стороны поставлен в очередь и вызван на обследование? И всё-таки это чудо!

_________________


Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18!

[Виктори]

Deep, надеюсь мой ответ застанет тебя еще дома.В Москве должны пересечься , в Центре я буду 6 июля.

[julija_N]

Юль, мы уже дома. Жалеем, что не попали в зоопарк. Арсений реально после этой настройка реагирует лучше, хоть нас и приняли только 1 раз. За-то мы подстроили С/А по речевой процессор. Будем пробовать параллельное ношение.
Привет Феде. Пиши . Мы дома и снова можем ходить на сайт.

[deep]

[julija_N]

ОК. Дала какую-нибудь программу занятий?
Дома как будете заниматься?

[Виктори]

Deep, что не пересечемся в Москве жаль, остается надежда на Н-к!
Интервью прочитала, очень искреннее и доброе,спасибо! За успехами Феденьки следила по твоим топикам.Молодцы! Дальнейших успехов дома!

[deep]

Завтра ночью мы с Федькой очередной раз (о Боже, уже шестой) летим в Москву. У нас запланировано 2 настройки и 6 (!!) занятий с сурдопедагогом Альбиной Ириковной. Приедем, напишу, что нам там сказали.

_________________


Стёпику 16 лет!
А Тимке уже 18!