Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 11.08.11 Сообщения: 892 В дневниках: 2 Откуда: г. Новосибирск т.снежиной Карта № 018401
Добавлено: Чт Фев 09, 2012 15:20
год назад врачи нам сказали что Златочка будет мотреть только в одну точку нас не понимать дальше чем из бутылки кушать не будет, и адекватной тоже не будет.......Сейчас нам 1, 4 моя дочь прекрасно меня понимает выполняет мои просьбы у нас отлично складывается любая игра, она лепечет называет меня мамой, мужа папой....пьёт сама со стаканчика ,отлично пережёвывает пищу,листает книжки и т.д нам осталось только научиться сидеть и ходить, хотя год назад честно опустились руки Лечилсь мы в Саратове в академгородке и постоянно ходим в бассейн.Дай Бог каждому терпения и удачи.А 5 марта нас ждут на лечение в Новозыбкове в РАДИМИЧАХ
На сайте с 06.05.05 Сообщения: 828 В дневниках: 6458 Откуда: Академ
Добавлено: Чт Апр 05, 2012 16:15
Наш опыт реабилитации после неудачного старта.
У дочки при рождении - недоношенность III ст (вес при рождении - 1700), гестация 29-30 недель, Апгар 5-7 (после реанимационных мероприятий), глубокая асфикция, нарушение дыхательных функций, полиорганная морфологическая незрелость, геморрагически-ишемическое поражение ЦНС (ВЖК II ст), гипертензионно-гидроцефальный синдром, смешанный тетрапарез, ретинопатия недоношенных 2ст. таким был наш старт.
под спойлером - что было дальше.
Скрытый текст:
Неделя - под ИВЛ, потом ещё неделя - кислородная палатка, потом ещё месяц - всегда рядом кислородная маска.
Первый месяц — кювез, питание через зонд, капельницы, меня пускали только рядом постоять, подержать зонд.
Второй месяц — вначале отапливаемая кроватка, через 2 недели обычная люлька, питание — бутылочка плюс зонд. Бутылочка нам очень трудно далась - месяц эту науку осваивали.
В 2 месяца - нас выписали домой. Вес — 2,6кг, гипертензионно-гидроцефальный синдром (голова и правда за 2 месяца выросла сильно и на НСГ расширение желудочков значительное), смешанный тетрапарез, ретинопатия недоношенных 2ст.
Я очень боялась прозевать развитие ретинопатии — ведь за 10 дней она может перепрыгнуть из 2-й стадии на 3+. А это — отслойка сетчатки и если вовремя не прооперировать — полная необратимая потеря зрения.
Капали прописанные капли 3-х видов 6 раз в день по часам,
До 6-ти месяцев контролировали раз в 10 дней глазное дно у специалиста поближе, а раз в месяц выезжали в город — показать глаза офтальмологу в больнице для недоношенных,
В 6,5 месяцев наконец офтальмологи сняли угрозу и я слегка выдохнула.
Вообще до 2-х лет мы жили по циклу - приём невролога, от неё визит к физиотерапевту, запись с ее назначениями на физио/СМТ, массаж, ЛФК, уколы и опять - приём у невролога... Ну и к окулистам между делом забегали.
До 6-и месяцев прогресса в моторном развитии не было совсем. Тогда мне было легче воспринимать наше моторное отставание, т.к. я считала что у нас по сравнению со сверстниками есть в запасе 2 недоношенных месяца. Невролог считала иначе, что к 6-ти мы должны всех догнать, невзирая на... и очень печалилась, я бы сказала, даже ругалась, что в 6 месяцев ребёнок не то, что не ползает, но и не пытается перевернуться, практически нет опоры на руки. Голову, правда, держит. Вложенную игрушку тоже - но не более.
В 6,5 кажется, наметился сдвиг, но — грипп с осложнением в виде обструктивного бронхита и до 8-ми месяцев просто провал. В 8 мы выкарабкались и опять вошли в привычный ритм — массаж, озокерит, электрофорез, амплипульс, ЛФК, уколы.
В 9,5 месяцев у нас появилась няня, а я стала работать на треть ставки (практически все врачи, обследования и процедуры у нас были платные, не через поликлинику, денег не хватало катастрофически. Я спешила - ждать очередей в поликлинике, каких-то квот я не могла. Мы даже инвалидность тогда так и не оформили, а теперь уже и не дадут ). И то ли дозрел, наконец, мозг, то ли накопилось у ребенка достаточно сил, то ли сработал очередной курс лечений, то ли няня у нас такая умница оказалась. А она и правда все время пока была с ребенком - что-то с ним делала - двигала дочке руки/ноги, побуждая ползать, все время о чем-о с ней говорила, в общем, вкладывала в нее душу и силы.
В общем - наконец у нас пошёл прорыв. Дочка как-то поползла в 10 месяцев, появились первые слова - "папа", "лампа", "заяц". (Мама - это уже ближе к 1,5 годам только появилось вместе с самым звездным словом — «димаделайуроки»)
11 месяцев - встала у опоры, закосил левый глаз, под вопросом — глаукома.
12 месяцев — ходит вдоль опоры и держась за 2 руки, сидит на коленках, попа между пяток, обследование в облбольнице, подтверждение диагноза глаукома новорожденных, срочная операция на правом глазу.
1,5 года — хотьба, держась за одну руку, первые 4 шага вообще без поддержки.
Дальше с моторикой было проще. Вместо тетерапарез в карточке запись - негрубый гемипарез, а иногда вместо неё поскальзывает - парапарез.
Но в 3 года был сильный откат с ухудшением походки, речи, реакций на перемену погоду.
Пришлось ввести в практику на 1,5 года отслеживание прогноза погоды, особенно давления, и профилактический приём в критические дни средств, снижающих ВЧД.
Больше таких глубоких откатов не было, но временные ухудшения бывают, особенно после ОРВИ.
C 1,5 лет и до 4,5 ходили в малышатский бассейн, с 4,5 — 3 раза в неделю во взрослый с обычными детишками — час в воде плюс час ЛФК на суше. С 3 лет — 2 раза в неделю лепка из глины и фольклорный кружок — он был для нас незаменим в плане социализации. Ещё учились бегать, прыгать, крутить педали у велосипеда, лазать по всем лазалкам, какие встречались на дороге, пинать мяч, пробираться через глубокие сугробы, качаться на качелях. Всему этому надо было упорно учиться, само мало что давалось.
В этом году — диагноз "парез" снят. Вместо него - "лёгкие двигательные нарушения". Занятия физкультурой в школе - в общей группе, только без сдачи норм, но это уже пожелание кардиолога, а не невролога.
Внешне — слегка приволакивает ноги при усталости. Не все это даже замечают.
Глаза. Глаукома - до 5 лет раз в 3 месяца, а потом раз в полгода, а потом раз в год - контроль внутриглазного давления под наркозом, потом уже без наркоза направленной струей воздуха.
Этот диагноз требует пожизненного контроля, но пока всё в порядке...ТТТ
Косоглазие. Мы вытянули зрение на обоих глазах до 1 (левый глаз вытягивали с 0,3) и ушли от амблиопии. Это наше самое большое достижение. Были и заклейки, и занятия на аппаратах (курсы по 20 дней раз в 3 месяца с 4-х до 7 лет). Две операции в 5 лет и в 6 лет позволили снизить угол косоглазия с 17 градусов до почти нуля. Но бинокулярного зрения нет. Оба глаза видят хорошо, но мозг обрабатывает сигнал только от одного из них. В монтажники-высотники её не возьмут, но ведь есть и другие профессии. Читает, пишет по настоянию врачей в очках, но может легко и без них.
С 4 лет и до 7 работали с логопедом. Не было ни шипящих/свистящих, ни р/л, что-то странное вместо «в». Сейчас — чистая речь, только при сильной усталости мой слух привычно ловит признаки стертой дизартрии.
Интеллект — читает с 6-ти лет, одна из лучших учениц в классе, серьезно увлекается шахматами. И кажется, музыкой. Я наверное, не права, но не отдаю в музшколу, потому что она будет мешать балету/бассейну.
Что мы не смогли убрать до конца -
- периодические гиперкинезы лицевых мышц (выглядит как тик) - но удаётся купировать их усиление;
- приведение переднего отдела стопы (сейчас хорошие результат обещает и уже даёт балет);
- косоглазие -нет бинокулярного зрения, с ростом головы орбиты глаз будут расходится; но оно альтернирующее и амблиопия нам уже не грозит; для косметического эффекта можно через пару лет сделать ещё одну операцию.
- сутулость и развитие сколиоза - пока 1-ая стадия, очень надеюсь, что сумеем на ней удержаться. Но крыловидные лопатки и голову, втянутую в плечи, мы победили. Шея у нас почти лебединая. В планах борьбы - балет, бассейн, возможно ушу, или тайцзи, или йога.
Каждый ребенок восстанавливается по своей личной программе. Сейчас мне кажется, что моей заслуги в наших успехах нет. Особенно, когда я вижу, КАК бьются за каждый малюсенький сдвиг и СКОЛЬКО работают другие, а результаты - хуже намного, чем у нас... Я была всего лишь менеджером по сведению предлагаемых нам процедур в единый график, а работала дочка (она вообще очень упорный и ответственный человечек) и специалисты, и воля божья... Работать им пришлось много, но нам ещё и несказанно повезло, что усилия принесли хорошие плоды...
На сайте с 14.11.11 Сообщения: 53 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Сб Апр 07, 2012 0:17
Я честно, даже прослезилась. Такой замечательный рассказ. Очень-очень рада за Secach. Здоровья Вам и дальнейших подвигов! (Я считаю эти достижения подвигами)
На сайте с 09.09.08 Сообщения: 1268 В дневниках: 16 Откуда: Новосибирск, кировка
Добавлено: Вс Май 27, 2012 18:39
Честно, не знаю здесь ли надо рассказывать нашу историю. Но я хочу ее рассказать - как пример что никогда нельзя сдаваться.
Ребенок у нас единственный и желанный. Беременность протекала отлично, а вот роды все испортили. Мне предложили сделать эпидуралку (чтобы я немного отдохнула), потом когда первая доза отошла, поставили другую полную дозу- которая не отошла. в итоге нарастание гипоксии плода и его просто выдавили локтем (схваток я просто не чувствовала, при этом врач говорила тужься . (до сих пор вспоминать страшно, кому только про себя не молилась, лишь бы ребенок не погиб). по Апгар 7 и 7 баллов. Принесли мне на вторые сутки, он сам кушал, спал много. при этом врачи мне ничего не говорили. Это потом я уже прочитала в выписке он просто был на барбитуратах (это сильнейшие успокоительные). Для меня было шоком когда нас посмотрел окулист и обнаружил кровоизлияние в сетчатку глаза, и было предложено перевести в детскую неврологию ( это бывшая 7 детская больница). И сказала, если сейчас мы не согласимся, я потом вообще туда не попаду. я конечно согласилась.
При переводе у нас были диагнозы. Ишемическо-гипоксическое поражение мозга, кефалогематома теменной области, кровоизлияние в сетчатку глаза, гипертонус, кривошея вправо, состояние средней тяжести. В больнице нас уже приняли в тяжелом состоянии.
Больница - это было страшно. там я испортила себе всю лактацию, приучила ребенка к бутылочке. Пропунктировали кефалогематому - 11 мл (это очень много для новорожденного). Но что спасибо, делали это дважды узи мозга (смотрели кисту мозга, она потом исчезла), сняли немного тонус. Я больше всего на свете боялась ДЦП. Через месяц нас выписали домой. Потом были хождения по массажистам и неврологам. Спасибо массажистке, которая хорошо работает с малышами, она нам делала массаж в 1 месяц, и сынок перестал поджимать ножку, вставать на цыпочки. До сих пор ей огромное спасибо. Пошли мы чуть после года, (невролог нам говорила, все хорошо - мне надо чтобы вы пошли). И когда мы пошли нам поставили новый диагноз группа риска по ЗРР. Сын говорил 4 слова (вместо 50, которые должен, хотя я не знаю не одного ребенка который бы обладал таким словарным запасом). После такого (понятное дело) мы перестали ходить к неврологу.
В 1 год и 5 мес мы пошли в частный сад, где сына научили одеваться и кушать. Вот только чересчур он активный уже тогда был. Но кто на это обращает внимание??? Все дети в этом возрасте непоседы. В 2 и 9 мы посли в обычный сад, невролог нам за 10 мин осмотра написала - здоров. (несмотря на все ранее поставленные диагнозы, попросила попрыгать зайчиком, спросила говорит ли предложениями - на что я конечно ответила да. Ребенок мне говорил тогда "мама я покака", и еще что-то подобное. Знала бы я тогда что это очень-очень мало и что просто слова существительные это мало.)
В 3 года я уже основательно била тревогу - как так, другие детки младше нас говорят лучше чем мой сын??? все вокруг говорили, не переживай - разговорится. У нас сад логопедический, и как только сыну исполнилось 3 года я пошла к садовскому логопеду и попросила посмотреть ребенка. Ее заключение свелось к тому же: "Глазки умные, все что я ему показала - он назвал, не переживайте - разговорится". Я и успокоилась. И потом мне как снег на голову когда через 2 месяца (сыну было 3 г и 2 мес) мне предложили его на комиссию в группу ЗПР. Я была в шоке, я не видела проблем в ребенке. Ну да, плохо говорил, но сам одевается, кушает, не агрессивный, контактный. Я сходила к неврологу (как и рекомендовали заочно логопеды, диагноз общее недоразвитие речи 2-3 ст) и пошла в нашем саду на консультацию к самому опытному логопеду (их смотрели все 3 логопеда, в том числе и та что первый раз). она попросила привести ребенка и на счет раз-два доказала что у него проблемы. Он знал только 2 цвета (красный и синий) и не различал таких животных как утку и гуся, петушка и курочку. То есть за 5 мин я поняла что проблемы у ребенка и проблемы сильные. В лучшем случае ОНР 1 степени и как есть ЗПР. Логопед настаивала только комиссии и на группе ЗПР. Но, я видела тех деток что там есть в группе (более старшей) и я не хотела отдавать туда ребенка. Мне еще одна логопед посоветовала все таки попробовать вытянуть ребенка и не отдавать ребенка туда. Просто она сама была раньше в такой комиссии и не хотела бы видеть там моего ребенка, т.к. там детки бывают проблемней и тяжелей, и насколько это будет ему полезней. и еще она нам посоветовала как выучить цвета. Пару интересных игр с малышом, что разовьет его моторику.
Мы пропили лекарства, занимались месяц с сыном над цветами и животными. И когда я пришла в сад опять договариваться (как было ранее спланировано) второй раз на консультацию у логопеда, я как нормальная мать ей заранее похвасталась, что мы выучили цвета, выучили животных. На что мне логопед сказала:"а зачем вы это сделали? Кто вас просил? мне надо чтобы он мне на комиссии не смог назвать цвета, не смог собрать пирамидку. А так его в группу не возьмут, мне он будет не интересен!" Я вышла от нее в шоке. Я поняла кому больше надо - моему ребенку эта группа, или мой ребенок этой группе. Но договорилась все таки, чтобы она его еще раз посмотрела. и отправила туда папу с сыном. Ребенок у меня назвал цвета, а пирамидку собрал в виде песочных цветов, назвал всех животных. Но муж категорически отказался от группы ЗПР и комиссии. мы решили и дальше сами пытаться вытянуть ребенка. Мне посоветовали заниматься в центре развития у психолога на индивидуальных занятиях. Скажу честно, я была настроена скептически, ну что может дать психолог плохо говорящему ребенку. Но я была не права. Во-первых, в следствие этой 2 месячной нервотрепки с группой ЗПР психолог уже был нужен мне. Во-вторых, разговаривая с ней и наблюдая, как играет сын, я поняла основную проблему, у него гиперактивность с дефицитом внимания. Да это в какой степени можно отнести к психическим проблемам, но все таки не такие запущенным. В-третьих, она нашла подход к нему, и мы уже занимаемся 2 месяца - у него очень большие сдвиги. Он начал говорить полноценными предложениями из 3-4 слов. У него появились глаголы и прилагательные. Он говорит, кто где живет и кого он любит. Он нормально указывает, что он хочет в магазине.
На днях нас посмотрела логопед из центра развития. У сына сейчас видится основная проблема нарушение слоговой структуры речи (убирает первые буквы слов - олоко, оросенок, и проч). Она посоветовала как с ним заниматься летом и с осени мы будет заниматься с ней, чтобы не терять целый год, т.к. мы отказались от группы ЗПР и нам светит в будущем логопедическая группа, но она набирается с 5 лет.
Вот такая у нас победа! Описана сумбурно. Наверное просто надо было выговориться. и показать пример, что надо бороться и все получится.
Добавлено спустя 10 минут 8 секунд:
А теперь я в паре предложений я попытаюсь объяснить почему я была против группы ЗПР в нашем случае. Я не хочу никого обидеть, но там очень тяжелые детки бывают (это в зависимости кого они отберут на комиссии), которые и плюются, падают в истерике, кидаются игрушками, дерутся и прочее. Психиатр обычно на комиссии ставит диагноз F-83 (психические рас-ва смешанного генеза). Мой ребенок так себя не ведет, а я знаю как они быстро впитывают плохое. я помогла одной знакомой, у которой ребенок наш ровестник, так в его речи только несколько слов, он не выражает свои физиологические потребности (какает не в горшок), одевается плохо посоветовала как попасть на комиссию. Они сейчас проходят комиссию и возможно пойдут в эту группу в наш сад. И все таки видя ее ребенка и своего ребенка, я хотела бы чтобы он не брал негатив с этой группы, а остался в своей, и тянулся за более сильными детками. Это мое личное мнение. Хотя я понимаю, что группы ЗПР нужны для более проблемных деток. Где ими безусловно будут заниматься и корректировать, а не занимать чье то место, которое модет быть так необходимо другому ребенку.
_________________ [/url]
ФАБЕРЛИК! АМВЕЙ! НА ЗАТУЛИНКЕ! СКИДКИ! ДОСТАВКА!!!
Последний раз редактировалось: Рыжая Абрикоска (Пн Май 28, 2012 8:22), всего редактировалось 2 раза
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Лечилсь мы в Саратове в академгородке и постоянно ходим в бассейн.Дай Бог каждому терпения и удачи.А 5 марта нас ждут на лечение в Новозыбкове в РАДИМИЧАХ
Спасибо Вам!!!
). И то ли дозрел, наконец, мозг, то ли накопилось у ребенка достаточно сил, то ли сработал очередной курс лечений, то ли няня у нас такая умница оказалась. А она и правда все время пока была с ребенком - что-то с ним делала - двигала дочке руки/ноги, побуждая ползать, все время о чем-о с ней говорила, в общем, вкладывала в нее душу и силы.
Читает, пишет по настоянию врачей в очках, но может легко и без них.
. (до сих пор вспоминать страшно, кому только про себя не молилась, лишь бы ребенок не погиб). по Апгар 7 и 7 баллов. Принесли мне на вторые сутки, он сам кушал, спал много. при этом врачи мне ничего не говорили. Это потом я уже прочитала в выписке он просто был на барбитуратах (это сильнейшие успокоительные). Для меня было шоком когда нас посмотрел окулист и обнаружил кровоизлияние в сетчатку глаза, и было предложено перевести в детскую неврологию ( это бывшая 7 детская больница). И сказала, если сейчас мы не согласимся, я потом вообще туда не попаду. я конечно согласилась.
и что просто слова существительные это мало.)
[/url] 