Сибмама - о семье, беременности и детях

Анастасия Егоровна · Ясельки На сайте с 11.04.12 Сообщения: 1

Здравствуйте. У меня такая ситуация. Моему племяннику 13 лет. У него диагноз болезнь Гиршпрунга. Живем в Усть-Каменогорске. Племяннику сделали 12 операций, но никаких положительных результатов не дали. Ребенок мучается. Дали инвалидность. Последнюю операцию проводили в Астане, так же без результатов. В данный момент снова в больнице, готовится к новой. Врачи разводят руками и говорят что операция сложная и не знают как и когда проводить. Слышала в Новосибирске проводят такие операции. Поделитесь пожалуйста информацией кто сталкивался, может клинику подскажите хорошую. Писала до этого в клинику Пассмана три раза, но ответа так и не получила.
Спасибо.

Настюша

Судя по названию болезни это к проктологам.
Единственный которого я знаю это Харченко Василий Георгиевич.
Читайте тут.. хотя судя по всему он уже только за деньги работает..
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=88758&postdays=0&postorder=asc&highlight=%EF%F0%EE%EA%F2%EE%EB%EE%E3+%E4%E5%F2%F1%EA%E8%E9&start=0

_________________
Лёничке 20 лет 10 месяцев 22 дня
Милочке 19 лет 2 месяца 28 дней
Лапочке дочке 9 лет 3 дня
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

олька-викулька

Добры день. Моей дочери 10 лет.Раньше ставили долихосигму, но после рецидива весной и очередного обследования в больнице на вертковского поставили этот страшный диагноз. Харченко теперь в этой больнице только консультант, вместо него Койнов Юрий Юрьевич, сказал в августе ложиться на операцию. Сходили к Харченко на консультацию в центр, он наоборот против хирургического вмешательства в таком возрасте (операция сложная, в два этапа) сказал что взрослому ребенку подобная операция последний раз там проводилась 8 лет назад. Скоро идти на прием к Койнову, решили отказаться. Попробуйте еще отправить все анализы Поддубному, но это в Москве. К сожалению адрес не помню, но в интернете легко найти по фамилии, отвечает по электронке быстро

_________________

Мира V.

Здравтвуйте , у моей дочери такой же диагноз болезнь Гиршпрунга , делали операцию в 3 этапа , ( на вертковской ) Делали Харченко совместн с Корабельщиковым Григорием Дмитриевичем . Врачи очень опытные , и тем не менее были сложности. Делали нам в 6 лет сейчас нам 9 и мы до сих пор лечимся усиленно. Вот такая вот противнючая болячка((((( :-(

_________________
моей дочке 22 годa 1 месяц 5 дней Данные устарели. Пора создать возрастную линейку?

Strawberry's mama

олька-викулька
Мира V.
Девочки, лучше чем Поддубный И.В. вы не найдете! Золотые руки у человека! Мы благодарны ему здоровьем ребенка и не жалеем ни капельки, что поехали в Москву к нему! Правда, мы делали другую операцию совсем, но так как нам сделали даже в Нске уливляются, здесь нам ничего не гарантировали :aga-aga:

А по поводу болезни Гиршпрунга, как она проявляется, девочки?

олька-викулька

Strawberry's mama
Болезнь проявляется постоянными запорами, бывает период ремиссии, сама в туалет ходит, но кишечник полностью не опорожняется, плюс к этому отсутствуют позывы и пока не заставишь, сам ребенок не пойдет, потом случается рецидив и всё...клизмы-свечки-слабительные ВООБЩЕ не помогают, результат ноль...в кишечнике образуются каловые завалы и только в больнице их разбивают, через очень неприятные процедуры. Ужасная болезнь, мы с самого рождения мучаемся и теперь это на всю жизнь

А вашему ребеночку крепкого здоровья, не болейте

_________________

Мира V.

Да, именно такие неприятные симптомы :-(

Получается мышцы в кишечнике оч плохо работают, и не проталкивают кловые массы.
А мы были на Алтае длительное время, и там мы прям так хорошо себя чувствовали :-)

!!!
Даже погрешности в диете могли себе позволить :oops:

И тем не менее ходили в туалет как по расписанию :-)

Вернулись домой, и всё вернулось на круги своя

,что поделать...

_________________
моей дочке 22 годa 1 месяц 5 дней Данные устарели. Пора создать возрастную линейку?

олька-викулька

Мира V.
Да, и у нас туалет по расписанию, диеты, режим и ничего лишнего, а деткам так хочется всего того, что им категорически нельзя :-(

А летом, мне кажется, что полегче, свежий воздух, велик, ролики, постоянное движение, фрукты, овощи, вот так и живем

_________________

Мира V.

олька-викулька
Да уж , такова наша судьба и ничего с этим не сделаешь...
Ну ничего мы уже как то привыкли , дочь уже и сама понимает , что нельзя :-)

_________________
моей дочке 22 годa 1 месяц 5 дней Данные устарели. Пора создать возрастную линейку?

Евгения Краснова

Девочки, напишу нашу историю. Может, кому-нибудь пригодится. У нас, слава Богу, этого диагноза не было. Думаю, просто не успели поставить, т.к. мы по традиционным врачам перестали ходить. А было все так.
Я родила своего сына-первенца после первого курса консерватории. Год сидела с ним в отпуске по уходу за ребенком. Кормила грудью, потом варила кашки-пюрешки-компотики-творожки - все, как полагается, в лучшем виде. Сын какал регулярно 1 раз в день рано утром. Я его с пятого дня (с выписки из род.дома) приучала "ходить" на тазик. Так и держала его и по-маленькому, и по-большому, пока сам на горшок не стал садиться.
Когда ему исполнился 1 год и 2 мес, я вышла на учебу. Сына стала оставлять на несколько часов в день с няней. И уже через месяц у нас начались проблемы со стулом. Сначала сын стал какать через день, потом через 2, потом через 3. Так дошло до 1 раза в неделю (по воскресеньям). Не помогало ничего - ни диеты, ни таблетки, ни клизмы. Даже участковая врач сама приходила ему клизму ставить, сказав, что мы, видимо, не правильно это делаем. И сын все равно не мог покакать даже после её клизмы. Он плакал, мучился.
Обычно в воскресенье я брала на колени уже апатичного тяжелого ребенка, у которого болел живот, и который все равно не мог покакать, зажимала его спинкой к своему животу, руками брала его ступни... и мы "рожали" над тазиком. Муж предпочитал выходить на это время из комнаты, т.к. не мог это вынести. Затем, когда под страшные крики и слезы "это" свершалось, мой измученный полуторагодовалый сынок целовал меня и был счастлив. Остаток воскресенья он бегал, прыгал, щебетал. А с понедельника начинал потихоньку "остывать", и к субботе уже почти не ходил, а лежал в позе эмбриона, подтянув коленочки под животик.
Каких только врачей мы не обошли и какие анализы не сдавали! У нас даже банального дисбактериоза не было. Никто ничего не мог сказать. Ни неврологи, ни гастроэнтерологи, ни эндокринологи. Потом мы обратились к гомеопатам. У нас была чудесная врач. Она прописала нам несколько препаратов, которые нужно было принимать по схеме несколько месяцев. Мы все делали очень скрупулезно. Через некоторое время наметилось улучшение. Сын стал какать чаще раза в неделю, а потом и через день. Потом наступило лето. Я все время была с сыном - мы много гуляли, играли, дурачились. И как-то незаметно наши проблемы с каканием прошли. Я очень радовалась и относила наше излечение на счет гомеопатии. Когда нам врач сказала, что можно уже закончить лечение, и мы перестали пить "шарики", все вернулось на круги своя. Была уже новая осень и мой очередной, уже третий курс, консерватории. Все стало в точности как год назад. Мы опять пошли по "светилам" в разных областях медицины. Одна невропатолог предположила у нас нарушенную иннервацию какого-либо из отделов кишечника и посоветовала найти хорошего массажиста-мануальщика. Она предполагала, что какие-нибудь нервные окончания, ответственные за иннервацию кишечника, пережимаются позвоночными дисками и не работают. (Простите, если это с точки зрения медиков полный бред. Я музыкант, а не врач, пишу, как поняла тогда её слова). Также она направила нас в Синеглазку на дневной стационар - там и массаж был бесплатный, и физиолечение, и ЛФК, и сенсорная комната и т.п. Хотя сыну еще не было 3-х лет, его все-таки взяли на дневной стационар, видя тяжесть его состояния. Эти три недели дневного стационара я была с ним. Пока делался массаж, сынок снова какал. Но по прошествии пары недель после лечения в Синеглазке все опять было по-прежнему.
Нас направили к хирургу в 1 детскую на Вертковского. Это был тогда один из лучших хирургов, т.к. попадали мы к нему через кучу-кучу врачей по рекомендациям. Когда мы пришли к нему на консультацию, то ждали около двух часов, и сын заснул. Врач даже не стал его смотреть ("зачем будить малыша?" ) и предложил: "Ложитесь ко мне в отделение, разрежем - посмотрим, что там у него с кишечником". Представляете? Разрежем - посмотрим! Если все нормально - зашьем. Я пулей вылетела от этого "светила" и долго рыдала от того, что это была почти последняя наша надежда на выяснение причин нашей болезни. В тот момент мне было 22 года, я еще многого не знала и доверяла взрослым и умным врачам. Но после этого визита я поняла, что надеяться не на кого и надо искать выход самим.
Я стала расспрашивать знакомых о "бабушках", специалистах по су-джок терапии, мануальщиках и прочих-прочих врачах нетрадиционной ориентации. Так мы попали на прием к Карачурину Михаилу Александровичу. Он сразу произвел на меня странное впечатление - чуток не от мира сего. Его кабинет был увешан всякими таблицами и схемами, зависимостями стихий и знаков зодиака, играла расслабляющая музыка, пахло благовониями. Короче, мне, вполне нормальному разумному очень конкретному человеку было странно и дико. Прием шел около полутора или двух часов. Михаил Александрович очень подробно расспрашивал меня про беременность, про роды, что-то уточнял и все время наблюдал, как играет мой сын (благо, там было много разных диковин) и как мы общаемся. После всех этих долгих расспросов и наблюдений он изрек диагноз, как само собой разумеющуюся вещь, очень простую и лежащую на поверхности. Он сказал, что:
1. Мой сын по знаку рождения - рак;
2. Следовательно, рак, да еще мальчик - страшная привязанность к матери. Мать для мальчика-рака все - воздух, вода, сама жизнь;
3. Сверяясь с таблицей, смотрим слабое место раков - кишечник;
4. Я ухожу в понедельник на учебу, меня нет рядом. У сына - страх потери меня. Он слишком мал, чтобы понимать, что я все равно есть, только не рядом. Для него когда я ухожу - меня нет. Совсем. И это вызывает у него жуткий страх. А страх - это...
5. Спазм. Спазм чего? Правильно! Слабого места - кишечника. Вот он и не может расслабится - покакать. Всю неделю меня нет рядом, поэтому страх нарастает. В воскресенье я с ним дома, он расслабляется, и только со мной какает. И летом тоже - я круглосуточно с ним, и все нормально. Ребенок глубинно спокоен и расслаблен, у него нет спазмирования кишечника, нет проблем со стулом. Новый учебный год, я "пропадаю", снова страх потери мамы, и снова спазм и проблемы. А вечера слишком коротки, чтобы успокоиться и расслабиться.

Я была в ступоре. Он так понятно и просто это все объяснил! А до этого почти 2 года мы где только не мыкались. И никто нам даже диагноз поставить не мог.

Михаил Александрович сказал, что попробует нам помочь, но все, что он будет делать, не принесет плодов, если я не буду с сыном круглосуточно! Я спросила, что мне делать. Бросить консерваторию? Поставить крест на карьере? Он не менее жестко спросил, а что мне важнее? И готова ли я потерять сына? Я шла от него домой, и снова была раздавлена, и не знала, что делать. Выбирать между сыном и консерваторией мне, конечно, и в голову не приходило. Но и бросить учебу, которой я отдала уже 17 лет (с пяти лет за пианино... эх!), и к тому же я училась отлично и подавала "большие надежды"...тоже было как-то сложно.

Мы ходили к Михаилу Александровичу каждый день. Он делал сыну массаж, клеил лейкопластырем гречневые зернышки на активные точки по су-джок, разговаривал с нами и просто очень хорошо создавал атмосферу спокойствия и уверенности. Уже на пятый день сын стал ходить по-большому каждый день. Я выполнила главное условие Михаила Александровича - была все время с сыном. Благо, у нас была чудесная участковая врач, которая очень хотела нам помочь. Она мне давала справки, что мой сын болеет, чтобы в консерватории меня не отчислили из-за пропусков. Я по месяцу сидела "на справке", занималась дома сама, потом выходила на учебу на пару дней, все сдавала, и снова садилась на справку. Сына таскала с собой в консерваторию. Так мы закончили с ним третий курс. Потом летом "закрепили" свои успехи, и с нового учебного года уже ходили на учебу вместе. Сынишке уже исполнилось три года, он был очень сознательным и воспитанным мальчиком. На моих уроках он был занят своими игрушками и рисованием, днем спал на сдвинутых стульчиках в читальном зале, обедали мы в нашей студенческой столовке (без всяких диет и последствий). В общем, рос он у меня под звуки скрипок и роялей. И проблем с кишечником у нас больше никогда не было. Если не считать того, что он до сих пор не может сходить в туалет по-большому в дороге (в поезде, самолете), сколько бы мы не ехали. Да и гостинице дай Бог, чтобы на третий день получилось. Сказывается его "рачья" натура - ему нужен свой дом. Как он гостиничный номер "обживает", так и туалет налаживается.
Я не медик. Я - мама. И когда-то чуть с ума не сошла, ища выход из наших проблем. Когда я увидела эту тему, мне просто захотелось поделиться с вами "моим случаем" и опытом. Я не в коей мере не "пиарю" Михаила Александровича Карачурина, тем более, что уже пару лет он работает где-то на Алтае. И я даже не знаю, бывает ли он в Новосибирске. Он из тех врачей, которые лечат так, чтобы пациенты к ним "не возвращались". Т.е. чтобы они выздоравливали и не нуждались во враче.
Всем желаю удачи, и найти выход, чтобы вылечить своих детишек!

_________________
.........................