Сибмама - о семье, беременности и детях

абвгдэйка111

Всем привет! У меня проблема с детства - тики, довольно сильные. Ставят диагноз "Болезнь Туретта".
Я в этом городе еще не встречала нормальных специалистов, которые реально мне помогли. Назначают всякую фигню по одной схеме, которая давно уже не действует. Пантогам, клонозепам. И всё! Говорю, что не помогает - всё равно назначают, потому что ничего больше пробовать не хотят и наблюдать меня не хотят, как как моя болезнь сложная, не понятная и врачам (даже платным) лень разбираться в причинах этой болезни. :eek:

Есть кто на сайте, у которых подобная проблема? или кто знает, где реально помогают? Расскажите, чем лечитесь!
Давайте общаться! не обязательно только по поводу болезни, а обо всём, что беспокоит. Давайте вместе будем друг друга поддерживать. Ведь тики, гиперкинезы - очень неприятный внешний недостаток, это ограничивает круг общения. По крайней мере мне. давайте попробуем помочь друг другу если не избавиться от этой гадости, то хотя бы чтоб состояние облегчилось

Egorik

У меня в подросткоаом периоде был тик. Так мешало жить это. Но мама меня чем то лечили и все прошло. На мичурина есть клиника по неврологии. Там зава спец хороший. На фоне стресса мышцы на лице перекосило. Помогла, все восстановила. Правда 2 месяца лечилась.

doc_sima

Лекарства, которое бы вылечило это заболевание - не существует, к сожалению. Применяют медикаментозную терапиюв сочетании с психотерапией. Вы занимались с психотерапевтом?

_________________
Елена Анатольевна,
Врач, директор медицинского агентства МедАссистанс.
В личке не консультирую!

абвгдэйка111

Egorik
мама ваша может вспомнить, чем она вас лечила?
вы имеете ввиду клинику Сибнейромед? Вас там лечили?
у меня началось всё это в 2 года. ничем не лечили. Только па бабкам водили. Тогда я жила годик в деревне - это никто там не лечил, а потом родители всё запустили.
doc_sima
Да, я сама знаю, что это навсегда не лечится. Но у меня мечта - чтобы тики были почти не заметны. хотя бы на 85% уменьшить их численность и интенсивность.
я сейчас хожу к психотерапевту в Индиго. первый раз в жизни пошла к такому специалисту. не знаю, или мало времени прошло, или не о том разговариваем (точнее психотерапевт говорит, а мне слово вставить не получается). Психотерапевт говорит прописные истины - принять себя, принять болезнь - это я и так приняла и знаю. В общем, я не поняла, чем не может помочь психотерапевт, кроме как выписать антидепрессанты.
А где еще такие заболевания лечат? и чем?

Egorik

Щас в городе нет, по приезду спрошу у мамы. Да, сибнейромед. Там лечилась

Egorik

Поговорила с мамой, конечно она не помнит чем тогда меня лечила. Сказала, что невролог тогда быстро нам помог. Ушел тик.

Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды:

Лечила Воропай Наталья Геннадьевна - заведующая неврологическим отделением Сибнейромед на мичурина.

Dio

У моего сына тики с 1 класса. К сожалению, медикаментозное лечение помогает не до конца. Психолог... Что-то не нашёлся психолог, который бы работал с ним, обычно психолог "работает" с родителями, но пока что особенных советов, кроме тех, что я и так стараюсь выполнять, не дали. Психотерапевта советовали, в принципе, но на данный момент нет возможности позволить себе тех, кого рекомендуют, а в ПК такой "должности" не предусмотерно, конечно. Да и сын не настроен "работать" с такими специалистами, а без этого, как я понимаю, толку мало.

_________________
Меня засосала опасная трясина :gitara:

И имя ей - "Вещдок" :censored:

А на аватаре - кумир :in_love:

!

Н.В.

Скрытый текст:

Никитинка

Dio
Ира, а у сына какие тики? у моего тоже есть и как раз сейчас как бы не усиливаются.. :aga-aga:

_________________

Dio

Скрытый текст:

Никитинка

Скрытый текст:

Dio

Скрытый текст:

абвгдэйка111

Egorik
Спасибо за подсказку!
Никитинка
Dio
Девочки, расскажите, после чего начались тики у ваших детей? у меня есть ребенок, до ужаса боюсь наследственности по этой части.
сонапакс давали?
какие обследования и что показали?
в семье были родственниками с тиками?

Добавлено спустя 3 минуты 34 секунды:

Мне из обследований МРТ делали и ЭЭГ. По ЭЭг - давнооо делали, значительное повышение биоэлектрической активности. ни о чем. А по МРТ - всё чисто. только какой-то мелкий очаг, который к делу не относится.
Все тики начались в 2 года, на фоне сильнейших стрессов (драки в семье, избиение меня матерью). а потом случился сильнейший нейротоксикоз - и тики нахлынули волной. сказали, что это органическое поражение НС, но МРТ какое-то подозрительно хорошее.

Добавлено спустя 2 минуты 57 секунд:

Н.В.
Я только читала про БОС-тренировки. но мне показалось, что эффект от тренировки будет по типу эффекта плацебо. Как-то не поверила в это. хотя может когда-нибудь попробую. дорого стоит, 1 000 сеанс.

Никитинка

абвгдэйка111
понимаете, мрт показывает очень выраженные структурные изменения.. как Вам объяснить - кисты, например, нарушения структур вследствие неправильного развития мозга. а последствия инфекций/интоксикаций не врожденные, даже если они выливаются в органику - это далеко не всегда видно, как какие-то патологические, скажем, очаги. :aga-aga:

у моего ребенка врожденная органика, но на мрт этого никак не видно, а "наяву" - пожалуйста.

думаю, что на пустом месте тики не появятся, хотя конечно "уклад" нервной системы играет свою роль - у кого-то тики не вызовет даже сильнейший стресс, а кому-то хватит и слабого. для ребенка наверное самое важное - это спокойная обстановка в семье плюс достаточное количество отдыха и поддержка в трудные периоды - адаптация к садику/подготовка к школе.. укрепляют нервную систему здорового ребенка самые обычные вещи: режим дня, водные процедуры, занятия гимнастикой и вообще достаточное количество физической активности.

_________________

Dio

абвгдэйка111, у сына началось внезапно, в конце 1 класса. Не знаю, имеет отношение к делу или нет, но перед этим были 2 подряд длительные вирусные инфекции, буквально с перерывом в несколько дней. Поначалу я принимала эти вздохи за сдерживаемый кашель, благо, педиатр сразу заподозрила неладное и рекомендовала сходить к неврологу. А та, в свою очередь, на первом приёме сказала такую фразу: "Нам очень повезёт, если мы его из этого вытащим". А я ещё подумала - что значит "очень повезёт?!" Я же сразу обратилась, 21 век, медицина, лекарства, всё такое. Но увы, она оказалась чертовски права. Первый курс вроде бы довольно быстро вывел сына на улучшение, но стоило отменить препараты - и через 3 дня вздохи начались опять. Потом был целый букет тиков после отмены фенибута (я после этого пару лет вообще боялась его применять, хотя назначали регулярно), и вот тут-то обследовали от и до, в том числе в стационаре, потому что были подозрения на эпилепсию. В итоге там нарушение кровотока с какой-то стороны, негенерализованная эпиактивность (но это, как мне сказали, не может дать такую картину), остальное я не понимаю, результат томографии... Не знаю, многие специалисты томографию считают не самым достоверным исследованием, но томография в том числе показала органику с деградацией каких-то там очагов (не помню навскидку). Врач объяснил, что картина напоминает картинку мозга пожилого человека

- то есть клетки на каких-то участков мозга отмирают очагово, то, что уже отмерло - не восстановить, наша задача - не дать процессу развиваться. Но не могу утверждать, что всё поняла правильно.
Одной из возможных причин называют инфекционное поражение мозга в качестве осложнения от гриппа, но это всего лишь одно из предположений одного из врачей.

_________________
Меня засосала опасная трясина :gitara:

И имя ей - "Вещдок" :censored:

А на аватаре - кумир :in_love:

!