Сибмама - о семье, беременности и детях

[Валентина К]

Здравствуйте, Олег! У моей дочери (5 месяцев) огромная арахноидальная киста в головном мозге. Обнаружили в род.доме, сделав УЗИ. Потом нас перевели в неонатологическое отделение под наблюдение неврологов. Приходил нейрохирург, делали МСКТ на 10 день после рождения. Киста на 2\3 левого полушария г.м. Смещение полушарий, сужение субарахноидального пространства, киста в оболочке, содержание - ликвора. Все отделы мозга присутствуют, хотя некоторые смещены, желудочки сужены, рог оттеснен. Через месяц легли в стационар, сделали еще раз МСКТ - киста увеличилась, хотя и незначительно. Но ведь и голова тоже выросла. Хотели оперировать, направили на МРТ, размеры: 5,7*7,6*7,3 см, увидели ВЧГ. Однако, находясь под наблюдением в отд. нейрохирургии ни разу не было вн. череп. давления. Ребенок не срыгивает вообще с рождения, кормлю только грудью, развивается соответственно возрасту, если бы не знала, что у нее в головке, то только и говорила бы, что очень смышленая: голову держит с рождения, хорошо - с 2 недель, улыбается с 1 месяца, смеется с 3 месяцев, играет с игрушками с 1,5 месяцев, на живот переворачивается, начинает подсаживаться, когда держишь на руках или, если посадить, чуть приподняв, на подушку. Приучена с 3 месяцев к туалету (выкладываю ее себе на голые коленки, она тужиться и какает). Кушает хорошо, иногда даю воду по 2-3 ч.л., сок яблока, персика - только из свежего фрукта, не из баночки. Вес при рождении 4170 г, рост 55 см, в 5 месяцев вес 8000 г, рост 67 см. При родах была сломана левая ключица. Роды длились 2,5 часа, непосредственно сам родовой процесс 10 минут, поставили срочные роды. Может это родовая травма? Врач на родах пользовалась, чтоб побыстрей (хотя куда уж быстрей) скрученной ночнушкой, как бы выдавливая, я только не знаю - родилась головка уже или нет. Хотя все говорят, что это внутриутробно произошло - результат гипоксии, хотя ребенок крупный, давление я всегда сбивала, даже не сбивала, а сидела постоянно на таблетках - допегит 500 мг (максимально) 3 раза в день, начиная с 13 недели и до конца. Самое высокое давление 150/90. И то только если уже время пить таблетку, а я не успела. Положительный анализ на герпес, вроде Igg. Болела на 28-30 неделях с температурой до 37,7. Делала узи плода в 32 недели - никаких кист не было. Нам ничего не назначают (лекарств, уколов, массажа), невролог в детской поликлинике увидела у нас только тонус рук, я делала ей зарядку и массаж сама - на след. явку (через месяц) все прошло. Я и сама заметила, что тонус прошел. А то ручки тяжело было разгибать. Инвалидность нам не определяют, на обследования не направляют, прогнозов никаких никто не дает, только говорят, что киста не пройдет, как у многих бывает с маленькими кистами, надо все равно делать операцию, возможно трепанацию. Что с нами будет, я не знаю. Может у вас наблюдались такие больные, как они живут, могут ли все или в чем-то ограничены? Искала статьи на сайте о кистах г.м., нашла про мальчика с кистой на все левое полушарие, вроде ходит и говорит. Я так поняла, что нейрохирург от нас этого не ждет... Можно ли прооперироваться у вас, чтобы эндоскопически, что для этого нужно? Что с нами будет в будущем? Что делать, чтобы нивелировать последствия? Может есть какие-то витамины, может быть медицина придумала какой-то способ восстанавливать мозговые клетки? Мне кажется, что у дочери начинает деформироваться голова - более округлая в том месте, где киста. Ассиметрия по отношению к правой стороне. Дочку бережем от инфекций, травм, громких внезапных криков. Мажем носик оксолином перед больницей, после визитов в людные места - вифероном. Диагноз: врожденный порок развития ЦНС, гигантская межполушарная киста левой гемисферы.

[Олег Корень]

Валентина К
Здравствуйте Валентина!Рекомендую обратиться в Федеральный центр нейрохирургии, г. Новосибирск, Немировича-Данченко 132/1, адрес для заочных консультаций vopros@neuronsk.ru тел. (383) 314-16-14, 213-18-19. Если для нейрохирургов работы нет, то тогда вновь свяжитесь со мной.

[Валентина К]

Здравствуйте, Олег! Мы еще 2 раза планово были у своего нейрохирурга. Он говорит, что необходимости в срочной операции нет. Нарушения ликвородинамики нет, на его профессиональный взгляд мы нормальные. Нам скоро 8 месяцев. Мы умеем сидеть, ползать, говорим "ма-ма-ма", "ва-ва-ва" и т.п. Знает всех домашних, на каждого реагирует по разному: кому только улыбочку, кому сразу смеется как увидит, а к папе сразу ручки тянет, и начинает канючить, если на руки не берет. Однажды попали в нашей поликлинике к др. неврологу, она тоже сказала, что девочка у нас хорошая. Голова заметно деформировалась у нас. Но на фотках не видно, т.к. киста больше сзади и сбоку слева. Говорят эти части мозга отвечают за движения. Кушаем хорошо, не срыгивает, судорог нет, на прививки ходим потихоньку, только с опозданием. АКДС перенесли хорошо. Узи больше не назначали, нейрохирург сказал, что мозг так сформировался внутриутробно и так теперь и будет. Тонуса нет. Я смотрю, что у нее преобладает левая рука - все из правой перекладывает в левую руку и в рот. Стопу ставит когда как: то полностью, то на цыпочки. Но в любом случае, я не вижу, что ногами она болтает по разному, да и руками тоже одинаково орудует. Очень шустрая, как и все дети. Скажите нам что-нибудь, очень хочется чтоб кто-то еще нас оценил, хотя бы заочно. Может быть на что-то следует обратить внимание, может что-нибудь поделать.

[Олег Корень]

Валентина К Здравствуйте! Тот факт, что у ребенка нет грубых двигательных нарушений, косвенно свидетельствует за то, что киста появилась не в результате родовой травмы, а сформировалась внутриутробно. Скажите пожалуйста, а антитела к цитомегаловирусной инфекции исследовали? Иногда цитомегаловирус может давать такие поражения. При герпетическом поражении обычно более тяжелая клиническая картина - парезы, судороги, задержка развития.
Я наблюдаю одного мальчика с огромной кистой левого полушария. Ему 5 лет. Была задержка речевого развития, сейчас очень хорошо прибавил, и речь появилась, хотя работа для логопеда-дефектолога еще есть. Двигательных нарушений не было.
Как правило никакие лекарственные препараты на такие кисты не действуют, оперативное вмешательство осуществляется только в случае ликвородинамических нарушений.
Опора на цыпочки в этом возрасте может встречаться и в норме. Поскольку правое полушарие более сохранно, то велика вероятность того, что ребенок отдаст предпочтение левой руке. Но ничего трагичного в этом нет. Помимо двигательного развития нужно будет внимательно следить за развитием эмоций и коммуникации, как речевой, так и неречевой (мимика, жесты, глазной контакт).
Очень важный показатель протягивание ручек к папе, перекладывание из руки в руку и смех. А скажите, со спины на живот она переворачивается?

[Валентина К]

Доброго времени суток! Анализы на цитомегаловирусные инфекции и пр. делали сразу после роддома, когда нас перевели в отделение перинатальной неонатологии под наблюдение неврологов. Точно не скажу, т.к. результаты вклеены в мед. карту, но по памяти - на ЦМВ слабоположительный и цифра, а на герпес - сильноположительный, =5, Igg есть, Igm - отрицательно. Что это значит не знаю. Когда болела во время беременности герпес у меня соскакивал на губе. Но это явление для меня совершенно обычное. Может быть есть антитела какие-нибудь. На токсоплазмоз анализ отрицательный. На живот со спины и обратно мы переворачиваемся с 4,5 месяцев, начали через правую руку, через 2-3 недели через левую. Нам уже 8 мес. Сегодня встала с опорой на ножки!!! Пусть наискосок, но это для меня так важно! А потом я ее поставила на ножки (купили ей ортопедические сандалии), с опорой на диван, сама стояла несколько секунд! В больнице увидела детей до этого так не реагировала), улыбается им, ручки тянет к ним, на взрослых такой реакции не было, а те молчат, вроде и не видят (6-8-9-11 мес). Мужу рассказываю, он говорит, мол ну и у кого еще киста... Однако не все так хорошо. Когда позавчера купались, доча воды хлебнула, раскричалась, затряслась правая ручка сильно, может быть и левая тоже, но я все на правую сторону смотрю. Такого еще не было. Успокоилась - все хорошо, спала спокойно. Сходили к окулисту - глазное дно нормальное. Педиатр - дала направление на анализ мочи по Сулковичу, посмотреть не переусердствовали ли с витамином Д3. В связи с начинающимся рахитом (?) нам назначили 8 капель витамина Д3 в теч. 100 дней. 13.12.2013 г. мы закончим. Читала, что при избытке этого витамина, может быть тремор. Невролог посмотрела, сказала, что это точно не эпилепсия. Подскажите, пожалуйста, что это было.

[Олег Корень]

Валентина К
Как же я подскажу? Я ведь не видел ребенка!. Сделайте ЭЭГ.

[Валентина К]

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7737.0

[Олег Корень]

Валентина К
Я посмотрел форум по ссылке, но у каждого все довольно индивидуально. А ЭЭГ не сделали?

[Валентина К]

Ходили еще раз к нейрохирургу, сказала, что бывает ручкой или ножкой трясет, когда распсихуется (что большая редкость - псих на пустом месте) или спать укладываю, почти уже во сне, быстро так, как вроде тремор, но кратковременно и очень редко. Врач сказал, что "... нечему там..." Нечему в смысле нет мозга из-за кисты или у кого эпилепсия, то картинки МСКТ и МРТ другие... не знаю. Нет у нас ее и ладно. Поэтому не дали направление на ЭЭГ, а я перестану искать у ребенка то, чего слава Богу нет. Нам скоро 11 мес., мы не ходим. Ползает быстро, сидит уверенно, на ножки встает с опорой и может перемещаться, держась за что-н., например, диван. Сама, без поддержки, не стоит. Может, если бы давали больше свободы, а так мы боимся, чтоб головой не ударилась, постоянно следом ходим за ней, а чаще на руках или в манеже. Дела эти по дому постоянные, как плохо без бабушек... Теперь пойдем в мае делать МСКТ, посмотрим что там изменилось. Кушает-растет хорошо (9300 г, 74 см в 10 мес.), встает на полную стопу, но, сравнивая со старшей, по движениям отстает, интеллект в норме, опять же, если сравнивать, то еще смышленее, знает слова "ладушки", "папа", "киса", имя свое, говорит "К!" на кису, мама, баба, целует своих, все что надо пальцем показывает, сама играет в ладушки, напряжения ни в ручках, ни в ножках лишнего я не вижу. Вот пишу, а хоть бы кто из читающих, коих не мало, тоже написали, как у них детки развиваются, что могут, что нет, как поведение в будущем у таких деток, если нет особых отклонений..

[Олег Корень]

Валентина К
ЭЭГ конечно же нужно сделать.

[Валентина К]

Нам 1 год и 3 мес. Давно собираюсь написать о том, как у нас дела. Мы пошли!!! в год и 18 дней. Сейчас еще часто ходим за ручку, но иногда и сама, несмотря на кочки, песок и пр. Ходили в год к нейрохирургу, предварительно сделав МСКТ (без наркоза - спала малышка, разбудила ее в 6 утра, а обследование было на 13 ч., тем более, что МСКТ делается быстро и тихо, не то, что МРТ - там не поспишь, только если совсем маленькие и ушки ляльке держать, т.е. с ним туда заехать). Результат МСКТ меня конечно не порадовал, соотношение кисты и мозга практически не изменилось. Киста 9,6-6,3-6,6 см., а год назад была по МСКТ 9-5,7-5,7 см, при рождении по МСКТ 8,1-4,9-4,6 см., по МРТ в 1,5 месяца - 5,7*7,6*7,3 см. Врач сказал, что с развитием у ребенка все в норме, да я и сама как мама второго ребенка вижу, что все нормально. Подергиваний больше не было. Характер у ребенка спокойный. До сих пор сосет грудь, пока лето отнимать не буду. На цыпочках не ходит уже давно, но мы и когда водили за ручки, всегда ботиночки одевали. Педиатр у нас тоже ничего плохого не замечает, невролог тоже. Нейрохирург сказал, что видимо у нашей малышки просто так сложился мозг. И еще, когда смотрел МСКТ, сказал ассистенту, что что-то там в мозге выросло и это хорошо. Вот такие наши дела. Но я все равно каждый раз перед сном рисую ей на головочке маленькие крестики освященным маслом из церкви и молюсь за нее...

[Олег Корень]

Валентина К
Очень рад Вашим успехам! И Бог Вам в помощь!

[Нати13]

ВАЛЕНТИНА К

Здравствуйте,как у вас дела? Как ваша малышка? У нас тоже этот неприятный диагноз, огромная киста с левой стороны. Скоро собираемся на операцию. Напишите мне 2300808@rambler.ru

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:

Валентина Кнапишите мне 2300808@rambler.ru

[Валентина К]

Нати13

Здравствуйте! Нам через 2 дня будет 1 год и 11 месяцев. Мы не только ходим - бегаем вовсю! Говорим предложениями! Повторяет все, даже то, что слышит впервые. Очень смышленая, хитрюга, шкода. Единственное, но опять же это вижу только я, что у нее немного более округлена голова с левой стороны. Сейчас волосики отросли и никому из окружающих это не заметно. Вообще мы кудрявые! Люблю ее очень, больше всех наверное. Мое счастье выстраданное и вымоленное. Скоро пойдем в 2 годика снова на МСКТ и к нейрохирургу, посмотрим, что там у нас, вдруг вырос... Но в общем то ей и так хватает вполне.

[Олег Корень]

Нати13
Валентина К
Каждый случай индивидуален. удачи всем вам.