Сибмама - о семье, беременности и детях

[Лепуся]

Какова бы не была причина того, что у вас непереваривается глютен, диета всё равно просто необхдима. Биопсия вам просто покажет есть проблемы с неперевариванием глютена или нет, но никак не скажет в чём причина, целиакия это или нет. При целиакии это врожденная нехватка ферментов и с этим вы ничего не сделаете. Но могут быть и другие причины, которые выбивают ферментативную систему и лямблии только одна из них. Я считаю, нужно в первую очередь посадить ребенка на диету, потому что пока вы думаете, что делать, глютен своё дело делает, т.е. разрушает организм. А потом с помощью тестов искать причину и убирать её. И только потом пытаться сходить с диеты и делать биопсию. От диеты точно никому хуже не будет, а биопсия сейчас ребёнку, когда организм и так отравлен пептидами - это очень большая и, я считаю, совершенно лишняя нагрузка.
Одна из причин непереносимости глютена - это тяжёлые металлы. Сейчас это очень распространенная причина. Ищите металлы. ИМХО.
Даже если сейчас вы сделаете биопсию и она вам покажет, что глютен непереваривается, она вам не ответит, в чём причина.

_________________
Татьяна

[Nina29]

Фастова и сказала нам, что лямблии лечить не надо, а надо как можно скорее сделать биопсию Понимайте как хотите... Если мы де отказ-ся делать биопсию в бл-ее время, то она лечить нас отказ-ся...
Теперь лечимся у др. доктора. от лямблий, коих у нас жуткое кол-во, кал по словам лаборантки представлен цистами местами просто, хотя уже раз лечили.
О безглютеновой диете речи у нас почти и не идет, т.к. мой бедный ребенок ест десяток продуктов, в которых глютен и был-то что в редком кусочке хлеба, теперь мы его убрали. Про скрытый глютен можете мне не писать, мы его не потребляли никогда, по причине сильных высыпаний. Симптомы у нас те же , что и с рождения. Первую глютеновую кашу попробовали в 1 и 3, бросили, т.к. было обострение. С тех пор ни печенья, ничего др. с глютеном. Летом поели раза три манку.
Так что для нас, это в сущности, и не проблема. лекарства вот только...
При нашей аллергии нормальный наркоз нам никто не сделает, т.к. это может закончиться очень печально (вплоть до комы). А плохой наркоз мы уже имели с неврологическими последствиями. Поэтому, видимо, так и будем сидеть на добровольной диете, хотя обследовать ребенка все равно надо.
По поводу провокации глютеном - если это действительно целиакия, то делать ее до 7 лет не только не этично, но и опасно, это информация для размышления.
Орем мы ночами не только от хлеба, но и от любой твердой пищи до тех пор, пока не выпиваем обезболивающего, проверено не раз
Если у кого мальчики, то можно быть спокойнее в плане прочих болячек, при которых титры повышены, а если девочки - то еще и к ортопеду надо бы сходить, т.к. у дочерей может быть ревматоидный артрит, что безглютенкой не лечится. Это и есть наше наследственное заболевание. Страшная очень вещь. Женщина может стать глубоким инвалидом в любой момент. Раньше мечтала иметь дочку, а теперь - нет...
Буду пытаться найти другие источники для диагностики в др. городе, а может у нас что с мертвой точки сдвинется.
При лямблиозе , к стати, глютен и дрожжи не показаны, т.к. поддерживают их.

[Анутка]

Nina29, да у вас действительно "тяжелый случай". Я б на вашем месте обследование проводила в другом месте, лучше всего в Питере или Москве. Наши "местные" врачи целиакией недавно занимаются, по многим вопросам ответить не могут. Дать общие рекомендации типа соблюдайте диету и все такое они конечно могут, а по каким-то частным вещам не всегда владеют информацией. Я сейчас на другом форуме общаюсь с девочками, среди них есть девочка из Питера, у нее больна дочь и они состоят в ""Эмилии" так от нее я больше инфы получаю, и опыт у нее в диете поболее нашего. Желаю вам найти хорошего специалиста и разобраться с вашими проблемами. Здоровья вашей малышке.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Лепуся]

Nina29, если вы на диете и всё равно кишечник не в норме, то дело не в непереносимости глютена. Скорее всего поэтому и настаивают на проведении биопсии. Если после года на безглютеновой диете, биопсия покажет, что кишечник не восстановился, то это не целиакия, причина какая-то другая.

_________________
Татьяна

[Olga_mama]

На следущей неделе едим на разведку в Академ, нам обещают сделать анализ (генный) на целиакию, пока не знаю точно как это называется . Привезли оборудование, только монтируют, будем подопытными кроликами . Берут кусочек эпидермиса с внутренней стороны щеки. Все узнаю, сообщу.

Добавлено спустя 14 минут 28 секунд:

Список продуктов на содержание глютена, проведенных лабораторией ХЕМА МЕДИКА ( г.С-Петербург ) от 03 июля 2007 года.

1. Мука кукурузная (Балтийская Бакалея, С-П.) следы глютена 2-20 ppm.(допустимая норма)
2. Сок «Тонус» (тетрапак) без глютена.
3. Карамель «Взлетная» (Красная Сибирь, г.Новосибирск) без глютена.
4. Молоко сгущенное «ЛЮБИМО» 8,5 %жирн. (Омская область) без глютена.
5. Майонез «Праздничный» (Барнаульский майонезный завод) без глютена.
6. Гематоген русский детский (ООО «Фарм-про» Новосиб. обл.) без глютена.
7. Сырок глазированный «Снеговичек сливочный»(Г.Новосиб.) умеренный уровень.( содержит глютен!)
8. Мороженое «Настоящий пломбир ОТК СССР» («Алтай Холод») умер. уровень.(содержит глютен!)
9. Масло сливочное «БРЮККЕ»82,5%жир.(Алт.кр.,Немецкий Нац.р-н.) без глютена.
10. Сыр «Алтайский» парафиновая оболочка (ООО «Алт. МСЗ») без глютена.
11. Творожок «Тема» с бананом (г.Новосибирск) без глютена.
Списки продуктов на содержание глютена

Данный список продуктов предоставлен московским обществом больных целиакией.
Список продуктов на содержание глютена, проверенных лабораторией ХЕМА МЕДИКА
от 29 Марта 2006 года.
"БЕЗ ГЛЮТЕНА" - содержание менее 2 ppm (менее 0,2 мг/100 гр.сухого продукта)

1. "Kinder-шоколад" батончики молочного шоколада с молочной начинкой. Германия.
2. Сырок глазированный "Чудо" Ваниль. ОАО Молочный комбинат "Нижегородский", г.Нижний Новгород.
3. Халва тахинная "Лада". Рот-Фронт. г.Москва.
4. Коркунов "Криолло". Упаковка 150гр. ООО "Одинцовская кондитерская фабрика".
5. Сыр "Голландский". Брянская обл., г.Стародуб.
6. Масло сливочное "33 коровы". Очаковский молочный завод".
7. Колбаса "Докторская". Царицыно.
8. Сосиски "Молочные по-черкизовски". ООО "Черкизовский мясоперерабатывающий завод" (2-20) - следы глютена.
9. Плавленный сыр "Дружба". ЗАО Московский завод плавленных сыров "Карат".
10. "Активия творожная с курагой". ООО "Данон" Московская область, Чеховский р-н.
11. Майонез "Оливковый" Слобода. Белгородская обл., г.Алексеевка.
12. Зуюная паста "Дракоша". ОАО Концерн "Калина", г.Екатеринбург.
13. Плавленный сыр "Сыр с луком для супа". ЗАО Московский завод плавленных сыров "Карат".
14. Кукурузные хлопья "Шоколадные", Кунцево. ООО "Пищевой комбинат "Вологодский", г.Кадников (2-20) - следы глютена.
15. Сгущенное молоко "Молочная страна" Курская обл., Касторенский р-н, пос.Олымский.
16. Мороженое - торт "Венеция". ООО "Метелица". М.О. Подольский р-н. пос.Красная Пахра.

"СОДЕРЖАТ ГЛЮТЕН" - 20 - 200 ppm

1. Хлебцы "Кукурузные" г.Нижний Новгород (2-200).
2. Мороженое - пломбир "Семейное" Рамзай. ОАО "Сервис-Холод" г.Москва (20-200).

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 19 дней

[Nina29]

Нашла неполную (к сожалению) версию книжки Ревновой. Может быть кому-нибудь поможет.
http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

Добавлено спустя 10 минут 10 секунд:

Лепуся
Общалась с врачем - узким специалистом по целиакии. Сообщила основные данные по анализам и по ребенку в целом, говорят, что на целиакию вообще никак не похоже, анализ наш корявый - похож на аллергический через механизм IgG, т.е. у нас, вероятнее всего, просто аллергия на злаковые с замедленным течением реакции. Я вообще отмечала, что на хлеб в/с реакции явной аллергической нет, а вот на отрубной хлеб, на овсянку - просто жуть, сыпь на следующий же день, вплоть до крапивницы. При этом манка прошла у нас безболезненно, просто не понравилась, вот и не варили.
Нашла кое-какие безглютеновые смеси для выпечки, стряпались уже два раза. Прилично вроде. Может это и не лучший вариант, но на нашем диетическоим столе хоть какого-то разнообразия для ребенка всеже хочется, хотябы изредка.

[Olga_mama]

Вы делали аллергопробы? Смесь для выпечки "Нутриген" есть в Нати ( на Галащука и около автовокзала) и еще брали в ООО"АкадемБио" Лактионова Ирина Петровна.Тел.335-69-17

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 19 дней

[Nina29]

Аллергопробы делали, но злаковые как аллерген у нас не выявились, как и наши любимые яблоки, на которые у нас вообще ужас творится. Вероятнее всего, т.к. пробы на очнове IgE к.п. делаются, а у нас, видимо, по IgG все протекает. В общем есть еще чем заениматься , но лучше б не было. А вообще есть такая вещь как пищевая непереносимосто, нам говорят, что она у нас и есть, по анализам ее не выявишь, только опытным путем.
Olga_mama
Вы не HLA-типирование нашли? Пишите обязательно, где делали и как раз-ты. У меня есть смутная инф-я, что где-то в городе этот анализ делают, осталось только найти кде.

[Olga_mama]

Слышала, что в институте иммунологии делают генный анализ по крови, но не знаю как называется, а мы собрались в Академ, как что либо точно узнаю, то напишу обязательно.

_________________
Телефон 2143444. Счастливы вместе 34 годa 2 месяца 19 дней

[Анутка]

Добавляю список продуктов, исследования от 19.02.2008
1. Колбаса сырокопченая зернистая охлажденная,ЗАО "Мясокомбинат "Санкт-Петербург"- без глютена
2. Колбаса сырокопченая "Бородинская", ЗАО "Мясокомбинат "Санкт-Петербург"-без глютена
3. Сыр "Тильзитер", жирн., 45%, 000 "Невские сыры"- без глютена
4. Брынза "Сиртаки", Флешард С. А. Латери дю Понт-Морин, Франция- без глютена
5. Масса творожная классическая сладкая с изюмом 8%, 000 "Санкт-Петербургский молочный завод "Пискаревский"- без глютена
6. Килька балтийская пряного посола,ЗАО "Балтийский берег"- без глютена

Где только в Новосибе найти этих производителей?

Добавлено спустя 18 часов 41 минуту 40 секунд:

Вот информация насчет генетического анализа на целиакию от человека, общавшегося с Ревновой, состояшего в "Эмилии"

[Nina29]

Проверено-то проверно, да вот только кто даст гарантию, что после экспертизы производитель туда ничего не положил?!

Добавлено спустя 29 минут 2 секунды:

Биопсия - заключительный анализ, а не наиболее достоверный. Его делают в последнюю очередь, т.к. он наиболее тяжелый.

[Анутка]

[Анутка]

Вот несколько ссылочек, здесь обсуждаются вопросы, связанные с целиакией, постановкой диагноза, безглютеновая диета и продукты, а также мастер-классы по безглютеновой выпечке:

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=28088

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=500391

http://community.livejournal.com/vkusno_i_prosto/tag/без+глютена


Может кому-то эта информация будет полезна.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Анутка]

Еще немного информации о продуктах. Список того, что нам есть нельзя:
Продукты с содержанием глютена (более 20 ppm)

1 Активия йогурт Мюсли-Киви"Данон"
2 Активия йогурт Мюсли "Данон"
3 Активия йогурт Мюсли-Персик "Данон"
4 Активия питьевая со Злаками "Данон"
5 Активия питьевая со Злаками и Яблоком "Данон"
6 Биохлебцы кукурузные ООО "Эль-Про", г. Москва
7 Даниссимо с хрустящими шариками "Данон"
8 Даниссимо творог Клубника "Данон"
9 Йогурт брусничный (lingonberry-wheat) “Валио”, Финляндия
10 Йогурт с черносливом (plum-wheatgerm) “Валио”, Финляндия
11 Легкие закуски "Лу-лу" с ванилином ОАО "Сафоновохлеб", Смоленская обл
12 Мороженое-пломбир "Семейное" Рамзай ОАО "Сервис-Холод", г. Москва
13 Продукт молочно-растительный сгущенный с сахаром “Сгущенка с какао”, “Молочная страна” ООО “ВТО Эрконпродукт” 20-200 ppm
14 Растишка йогурт с печеньем "Данон"
15 Сосиски "Докторские" ООО МПЗ "КампоМос" 20-200 ppm
16 Сырок творожный глазированный жирный с вареным сгущенным молоком "Рыжий Ап" ОАО "Вимм-Билль-Данн", ОАО "Молочный комбинат "Балтийское молоко" 20-200 ppm
17 Хлебец гречневый хрустящий ИП Левант Е.Г., г. Муром
18 Хлебец кукурузный хрустящий ИП Левант Е.Г., г. Муром
19 Хлебцы "Кукурузные" г. Нижний Новгород
20 Хлопья рисовые "Нордик" Финляндия

И еще список, из него что-то уже упоминалось выше, но есть и кое-что новенькое:
1.Карамель «Лимонная» Г.Новосибирск «Красная Сибирь»
2."Juicy Fruit", жевательная резинка, с ароматом киви, груши и арбуза
Wrigley France S. N. C., Франция; ООО "Ригли", Россия
3.Kinder-шоколад", батончики молочного шоколада с молочной начинкой
Германия
4.Orbit" белоснежный фруктовый, жевательная резинка
Wrigley France S. N. C., Франция; ООО "Ригли", Россия
5."Orbit", леденцы с ароматом ягод и фруктов, без сахара
Wrigley France S. N. C., Франция; ООО "Ригли", Россия
6. "БОН ПАРИ", карамель леденцовая со вкусом ягод
ОАО "Кондитерская фабрика "Камская", ООО "Нестле Россия"
7."Вита", хлопья кукурузные Германия
8."Сливочная колбаска" Санкт-Петербургское кондитерское объединение "Пекарь"
9.Быстрорастворимый шоколадный напиток с витаминами и минеральными веществами “Nesquik plus” ООО “Кондитерское объединение “Россия”
2-20ppm - следы глютена
10.Диетический белый пористый шоколад ООО "Кондитерская фабрика "Русский шоколад"
11.Диетический молочный шоколад Шнеекоппе, Германия
12.Жевательная резинка «Хубба бубба» надувная лента. Сладкая клубника ООО «РИГЛИ» С- Петербург
13.Зефир "Сливочный" ОАО "Кондитерская фабрика "Ударница", г. Москва
14.Ирис с шоколадом "MELLER" ООО "Перфетти Ван Мелле", Россия
15.Кекс безглютеновый "Изюминка" ООО "Диетпродукт", г. Санкт-Петербург
16.Конфета "Сластена" ОАО "Кондитерская фабрика "Ударница", г. Москв
17.Конфета молочная "Буренкино" ООО "Рузская кондитерская фабрика"
18.Конфеты "Цитрус" фабрика им. Крупской, г. Санкт-Петербург
19.Конфеты жевательные Nesquik 000 "Кондитерское объединение"Россия"
20.Конфеты помадные «Скромница Ромашка» ООО «Нестле Россия» Москва «Россия щедрая душа»
21.Коркунов "Криолло". Упаковка 150 гр ООО "Одинцовская кондитерская фабрика
22.Кукурузные палочки "Косичка" ООО "Русский продукт", г. Рязань
23.Кукурузные палочки в сахарной пудре ООО "Русский продукт", г. Рязань
24.Кукурузные хлопья "Шоколадные". Кунцево. ООО "Пищевой комбинат "Вологодский", г. Кадников
2-20ppm - следы глютена
25.Курага ООО “Аппетит”
26. Мармелад "Бумба" ОАО "Кондитерская фабрика "Ударница", г. Москва
27.Мармелад "Малиновый" ОАО "Кондитерская фабрика "Ударница", г. Москва
28.Молочный шоколад, покрытый хрустящей разноцветной глазурью, в форме драже "M&Ms" 000 "Марс", Россия
29.Мороженое-торт "Венеция" ООО Метелица. М.О. Подольский р-н, пос. Красная Пахра.
30.Сливочная карамель Шнеекоппе, Германия
31.Суфле "Птичка снежная" с фруктозой ООО "Вишневогорская кондитерская фабрика"
32.Халва тахинная "Лада" Рот-Фронт. г. Москва
33.Шоколад "Авторалли" фабрика им. Крупской, г. Санкт-Петербург
34.Шоколад “Dove” ООО “Марс”, г. Москва
35.Шоколад “M&M s” ООО “Марс”, г. Москва
36.Шоколад молочный с карамельной начинкой, лесным орехом и рисовыми хлопьями “Ritter sport” Альфред Риттер ГмбХ & Ко. Германии
37.Шоколадный батончик “Марс” ООО “Марс”, г. Москва
2-20ppm - следы глютена
38.Шоколадный батончик “Сникерс” ООО “Марс”, г. Москва
2-20ppm - следы глютена

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Анутка]

Еще списочек.
Молочные продукты( без глютена)

1."Агуша", детское питание, банан, продукт кисломолочный фруктовый
ОАО "Вимм-Биль-Данн"

2."Агуша": детский творожок, детский кефир, питьевой йогурт
ОАО "Вимм-Биль-Данн"

3.Активиа", 3,5 %, йогурт молочный классический с бифидобактериями
ООО "Данон Индустрия", Россия

4."Активиа", паста творожная кисломолочная классическая с бифидобактериями ООО "Данон Индустрия", Россия

5.Активия творожная с курагой"
ООО "Данон" Московсая обл., Чеховский р-н

6.Брынза "Сиртаки" Флешард С.А. Латери дю Понт-Морин, Франция

7.Все продукты компании “Валио”, кроме йогурта брусничного и йогурта с черносливом (lingonberry-wheat и plum-wheatgerm) “Валио”, Финляндия

8.Десерт творожный «С ванилью» ( стаканчик)
Г.Барнаул, ООО «Сибирское подворье» под контролем ОАО «Лакт»

9.Йогурт "Юнимилк" маложирный с массовой долей жира 1.5% сладкий с ароматом персика ОАО "Санкт-Петербургский молочный комбинат №1 "Петмол"

10.Маргарин сливочный «Жар печка» ( фольга 200гр. Код Н)
Производитель Холдинга «Солнечные продукты» Код Н : «Новосибирский жировой комбинат»

11.Масло сливочное "33 коровы" Очаковский молочный завод

12.Масса творожная классическая сладкая с изюмом, 8%
ООО СПб молочный завод "Пискаревский"

13.Молочный коктейль Молочко «Рыжий Ап» вкус клубники
код: К ОАО «Молочный комбинат» г.Тимашевск, ул.Гибридная, 2

14.Паста творожная для детского питания "Тема", яблоко-морковь, 4,2%
ОАО "Санкт-Петербургский молочный комбинат №1 "Петмол"

15.Плавленый сыр "Дружба" ЗАО Московский завод плавленых сыров "Карат"

16.Плавленый сыр "Сыр с луком для супа" ЗАО Московский завод плавленых сыров "Карат"

17.Пломбир ванильный Хладокомбинат №1 г.Санкт-Петербург

18.Продукт творожный "Агуша" с черной смородиной, 8,5%
ОАО Завод детских молочных продуктов

19.Продукт творожный нежирный "Агуша" с персиком 3,8%
ОАО Завод детских молочных продуктов

20.Пудинг молочно-растительный нежирный УВТ обработанныи, 2,5%, “Шоколадный” ООО "Эрманн", Россия

21."Растишка" питьевой с черникой ( бутылочка) ООО «Данон- индустрия» Московская область, чеховский р-н Следы глютена (2-20ppm)

22.Сгущенное молоко "Молочная страна" Курская обл., Касторенский р-н, пос. Олымский

23.Сметана 20% жирн. г.Барнаул БМК «Молочная Сказка»

24.Сыр "Голландский" Брянская обл., г. Стародуб

25.Сыр "Олтерманни 17" полутвердый полужирный, 17% Valio, Финляндия

26.Сыр "Тильзитер", жирный, 45% ООО "Невские сыры"

27.Сыр «Витязь» Майма

28.Сыр «Хохланд» ООО «Хохланд Руссланд» Московская область, поселек РАОС д.16

29.Сыр плавленый ломтевой 80г. «Голландский» 45% м.д.ж.
Г.Барнаул БМК «Молочная Сказка»

30.Сырок глазированный "Чудо" Ваниль
ОАО Молочный комбинат "Нижегородский", г. Нижний Новгород

31.Сырок творожно-растительный глазированный жирный кокосовый "Чудо" ОАО "Вимм-Билль-Данн", Россия

32.Сырок творожно-растительный глазированный жирный шоколадный "Чудо" ОАО "Вимм-Билль-Данн", Россия

33.Творог 4,5 % 250 г ООО СПб молочный завод "Пискаревский"

34.Творожная масса с изюмом, 4,5 % 250 г ООО СПб молочный завод "Пискаревский"

35.Творожок "РАСТИШКА полосатый”, ваниль/лесные ягоды ООО "Данон Индустрия", Россия

36."Тысяча озер", сливочное масло Valio, Финляндия

37.Финский сыр "Полар 15%" полутвердый полужирный высшего сорта
Valio, Финляндия

38.Чудо йогурт молочный, 2.5 %, малина-черника ОАО "Вимм-Билль-Данн", Россия

39.Чудо творожок, 4.2%, черника ОАО "Вимм-Билль-Данн", Россия


Пишу, пишу, вижу что темку читают, но никто не отвечает .
Кстати, продукты "Валио" можно в "Ленте" поискать.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"