Сибмама - о семье, беременности и детях

[Татьяна Tatti]

Coolicecream , нам сразу сделали нсг и в ручную качнули помпу - она не работала, через час уже сделали операцию - поменяли помпу, делали не эндоскопом , у них тогда это вообще не делали и нам сказали последний раз , что нам это не подходит. Шунт наращивают , да , но у нас еще и плохо жидкость идет , хотели весь поменять , говорят забился . А какой шунт стоит не знаю , 6 лет прошло , тогда у них был наш российский, бесплатный и американский 20000, у меня спросили , какой ставить , сказала американский

Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:

Zё6ра, у нас тоже припухлость была , только на животике, возле шва ,где-то в 1,5 года , тоже сделали ренген, оказалось ликворная киста , поделали электрофорез с лидазой, вроде прошло

[Бриташечка]

Coolicecream
Нам невролог лекарства назначает из-за диагноза. Делали энцефалограммы, что-бы узнать , нет ли эпиактивности. При эпи многое из перечисленного нельзя.

[Zё6ра]

[Coolicecream]

[Татьяна Tatti]

Эндоскопия не подходит

[Zё6ра]

Coolicecream
Эндоскопия делается вообще в редких благоприятных случаях, и только если гидроцефалия окклюзионная. У нас как раз она, но эндоскопическую операцию вместо шунтирования отказались делать в последний момент - не стали рисковать.
Не думайте о ревизии, незачем нагнетать негативные мысли. И что не избежать - ерунда. Я знаю несколько случаев уже повзрослевших деток у которых не было проблем с шунтом.
Шунт стоит на среднее давление.
Медицина разная: пробовали гомеопатию - кое-чем пользуемся периодически, кое-что из шариков совсем никак не помогло, остеопатию курсами проходим, сейчас вот иголки пробуем. Но на нас равняться не стоит - у нас проблем ого-го, двигательного развития почти никакого из-за очень нехорошей разновидности эпи и из-за сильного поражения ГМ.

Предупредить могу о неврологических препаратах - не перебарщивайте! Нам в 9 мес очень уважаемая врач из восстановит. отделения прописала сразу пару сильных препаратов проколоть по схеме - прокололи и получили эпи-приступы. Это потом я уже узнала, что нам ни в коем случае нельзя было прокалывать церебраллизин.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. МК Гончарный круг, ручная лепка

[Татьяна Tatti]

Zё6ра, права , с нами мальчик лежал 5 лет , пришли просто на консультацию , а у них шунт не работает ,т.е как операцию в месяц сделали , так и не были у врачей , им сделали кт и признали ребенка шунтонезависимым . Так что надо верить в лучшее. И со врачами верно , ищите хорошего невролога . А эндоскопический прокол нам хотели сделать в железке , но Кривошапкин не взялся за малышку не было у них детской реабилитации , а в 1 тогда не делали еще, но они и сейчас ее не любят - меня отговорили , сказали шунт надежнее

[Zё6ра]

Татьяна Tatti
Да...я тоже одно время все никак шунт принять не могла, все надеялась на эндоскопическую операцию в недалеком будущем
а теперь прекрасно понимаю, что риск 50 на 50 это ужас как много, и я на такое не решусь. и шунт - это не так уж и плохо, нас он не беспокоит, и сейчас почти не видно его, даже врачи иногда рассмотреть не могут

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. МК Гончарный круг, ручная лепка

[Татьяна Tatti]

У нас видно его , как жилка толстая , доча худенькая . А про эндоскопию - Кривошапкин сказал - проблемы с шунтом будут приходите , уберем его , сделаем эндоскопию . Но убирать его тоже ужас , он же прирос уже за 6 лет . Тоже не решусь.

[Coolicecream]

а если сделать эндоскопию, но шунт не убирать, если все хорошо сложится, то можно перестать быть шунтозависимым, а сам шунт пусть остается, главное жизнь ребенка перестанет от него зависеть.

Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:

Zё6ра, у нас тоже окклюзионная

[Татьяна Tatti]

Пока шунт рабочий , я бы не стала ничего делать

Добавлено спустя 3 минуты 53 секунды:

У нас тоже онклюзия , в этом году за месяц три раза на скорой увозили , сказали шунт работает плохо , хотели делать ревизию , я не дала , и как выяснилось скорее всего была вялотекущая инфекция , назначили антибиотики и прошло. Поэтому при плохой работе шунта , мы все таки справляемся , у нас не полная онклюзия

[Coolicecream]

Татьяна Tatti, а с какими симптомами увозили?

[Татьяна Tatti]

Рвота постоянная и как следствие обезвоживание. Туда приезжаем , капельницу капаем и ей лучше сразу , а при гидроцефалии , ничего не помогает , ребенок тяжелеет и тяжелеет , вплоть до комы. Но при рвоте ведь не распознаешь что именно у нее , поэтому любые симптомы - я пулей туда , хотя живу в Кольцово сейчас .

[Coolicecream]

Сегодня впервый раз пришла невролог (Пасевич Татьяна Дмитриевна, может кто знает) выписала Пантогам на 2 месяца витамин Д. Почитала в инете вроде вполне безобидно и полезно в нашем случае.

[Татьяна Tatti]

Coolicecream
ЭЭГ делали?