Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:10
Хотим поделиться опытом онлайн-консультации с Дадали Е.Л. Я думаю, имя это знакомо в теме генетики. В общем поняли мы, что совсем уже запутались в анализах, что надо, что не надо, еще и по эпи у нас ситуация ухудшилась, да и по обменным нашим нарушениям появилось понимание, что наш местный генетик не дорабатывает, и вот чтобы лишнего не сдавать, а уж если платить деньги, то за то, что нужно, решили мы записаться на консультацию по скайпу с Дадали, которую наши врачи нам рекомендовали как супер-специалиста и очень увлеченного своим делом человека. За 3 дня до консультации отправили все документы, оплатили консультацию - 4000 руб. Специально в письме попросила уточнить, может что-то еще нужно для консультации. Вчера отпросилась с работы.
Врач сразу начала задавать вопросы типа "с каким весом родился ребенок", сколько баллов по Апгар, делали ли МРТ. Это меня смутило, так как мы ВСЕ документы отправляли заранее, в том числе и выписку нашу и результаты МРТ. В общем выяснилось, что она наши документы не смотрела...
Ребенка она по скайпу посмотрела минут 5. И через 15 минут общения вынесла вердикт - у вас нет наследственных заболеваний, по крайней мере ни на одно из ей известных мы не похожи. Я спросила про вторичные нарушения, врач сказала, что этот вопрос к нутрициологам.
Вот такая консультация за 4 000 руб, которые для нас, кстати, очень неплохие деньги...
Причем я прям спрашивала ее конкретно по результатам анализов, по нашему недовесу, но такое ощущение, что человеку прям неохота было заморачиваться...
Так что я не рекомендую.
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6606 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Ноя 16, 2016 16:44
Ма_ня_ша
т.е. даже рекомендаций никаких не дала? Мы тоже так с ней общались, платила за 2-х детей,правда она нам рекомендовала анализ сделать. Позже с ней сложно стало связаться,даже нашему генетику и у меня сложилось впечатление,что принимает она уже для галочки. И самое страшное,что после неё уже и идти то не к кому.
llazy, Selenka_84
Спасибо Вам.
Нас отправил гастроэнтеролог, где и как делается уже нашли. Наш генетик нам все доходчиво объяснила))). Поэтому делать не будем)))
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Ср Ноя 16, 2016 17:14
И.ЕЛЕНА писал(а):
Ма_ня_ша
т.е. даже рекомендаций никаких не дала? Мы тоже так с ней общались, платила за 2-х детей,правда она нам рекомендовала анализ сделать. Позже с ней сложно стало связаться,даже нашему генетику и у меня сложилось впечатление,что принимает она уже для галочки. И самое страшное,что после неё уже и идти то не к кому.
Никаких вообще. Только сказала, что не видит смысла сдавать нам анализы на серьезные наследственные поломки. А в заключении написала, что на основании изученных данных... Какие там она данные изучала...( Вот это-то и обидно. Понятно же, что люди к ней идут не от легкой жизни и поэтому готовы деньги платить даже за онлайн-консультации, и такое халатное отношение.
Кстати, написала нам "пирамидную симптоматику в нижних конечностях"(грубо тонус), ну очень невнимательно надо смотреть, чтобы не заметить, что у нас в руках тоже не все гладко, и симптоматика там гораздо хуже. Ну и вопросов по клинике она вообще не задавала, я что-то еще пыталась рассказать...
В общем обидно. Хотела им даже претензию написать, но муж сказал не связываться
Думаем все-таки к харьковским генетикам...
Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
lenchik100 писал(а):
Ма_ня_ша
Спасибо
А нам пришли результаты с геномеда
В понед иду к шориной, посмотрю что скпжет
Потом к лукьяновой хочу
Ничего не понятно в них
Единственное, поняла что какая то мутация в 22 хромосоме
Напишите пож-та отзывы о Лукьяновой и Шориной(такую фамилию вообще пока не слышала).
Мы из генетиков были только у Чуприяновой
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 16000 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Ср Ноя 16, 2016 18:28
Ма_ня_ша
Аналогично
Пока нам не помогли
Шорина предложила еще один анализ сдать
Но тыщу баксов
Пойду к обеим в этот раз
Добавлено спустя 6 минут 52 секунды:
Ма_ня_ша
Шорина асия ренатовна
Работает на горбольнице
Первый раз к ней нужно направление от педиатра
Записываетесь в регистратуре. Потом уже она дает свой тел и записываетесь у нее,бесплатно
Лукьянова- на станиславского- так же- сначала направление, она в возрасте. Шорина молоденькая, к ней ненарочнова ( зав эпи стац) отправляет походу всех
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 9:01
Девочки, спасибо за отзывы!
А я вот задумалась после приема у Дадали: а может действительно только наша генетик занималась нашими вторичными метаболическими нарушениями, а на самом деле генетики этим не занимаются? Кто-нибудь слышал вообще про таких врачей как нутрициологи?
На сайте с 30.05.03 Сообщения: 11143 В дневниках: 1452 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 9:39
Ма_ня_ша
ну в общем-то так называют за рубежом диетологов которые получили специальную лицензию и прошли специальное обучение.
Наши, я так понимаю, никаких лицензий не получают.
Там, эти специалисты, как правило, корректируют питанием некоторые недомогания.
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 12:09
ANKA писал(а):
Ма_ня_ша
ну в общем-то так называют за рубежом диетологов которые получили специальную лицензию и прошли специальное обучение.
Наши, я так понимаю, никаких лицензий не получают.
Там, эти специалисты, как правило, корректируют питанием некоторые недомогания.
Вот мне тоже кажется, что в России и уж тем более в Новосибирске таких врачей нет. И вторичные метаболические нарушения в нашем случае, когда происходит гипоксия тканей, все-таки правятся более серьезными врачами и более серьезным лечением(
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6606 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:40
lenchik100
мне кажется у вас это яв-ся особенностью ребёнка, а не причиной. Написано похоже как у нас. У нас тоже гетерозиготная мутация и это не яв-ся причиной заболевания. Хотя исходя из замены одной аминокислоты на другую в нашем случае очень похоже на причину заболевания,а генетики говорят нет. Вот и ищем дальше
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 16000 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:44
И.ЕЛЕНА
Да фиг знает
В понед к шориной иду
Потом хочу к лукьяновой
Искать дальше? Никаких денег не хватит, у меня с конца сентября три больничных по неделе
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
