Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 16:32
Мне кажется надо искать то, что может дать направление лечения, коррекции. То есть не столько причину, когда скажут - ну да, у вас вот тут поломка, а те поломки в организме, коррекция которых хоть как-то сможет облегчить состояние ребенка.
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6606 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Ноя 17, 2016 23:10
Ма_ня_ша
я это и имею в виду. Сейчас мы лечим эпи, а если найти причину,то может и лечение измениться. Например как пиридоксин зависимые судороги, общалась с мамой близнецов,лечили эпи,потом нашли причину и стали пить пиридоксин,судороги купировали. Не нашли бы причину,так и пили бы пэп. У нас похожая картина была, пока ждали анализ,вливали витамин В6 через капельницу,не помогло, и анализ потом пришёл-норма.
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Пт Ноя 18, 2016 9:17
И.ЕЛЕНА писал(а):
Ма_ня_ша
я это и имею в виду. Сейчас мы лечим эпи, а если найти причину,то может и лечение измениться. Например как пиридоксин зависимые судороги, общалась с мамой близнецов,лечили эпи,потом нашли причину и стали пить пиридоксин,судороги купировали. Не нашли бы причину,так и пили бы пэп. У нас похожая картина была, пока ждали анализ,вливали витамин В6 через капельницу,не помогло, и анализ потом пришёл-норма.
Вооот! Непонятно только почему врачи в 99% случаев назначают методом тыка. А так я за те анализы, которые сделают процесс лечения более обдуманным и прицельным!
Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Девочки, а мне вчера ответили из Харьковского генетического центра, прям в тот же день, в который написала. И сразу было понятно, что они все три письма мои с анализами и обследованиями просмотрели. Сразу сделали кое-какие назначения, но сказали сдать еще остальные анализы, и в том числе придумать, как им переслать мочу на анализ. Так что теперь для нас этот вопрос особенно актуален...
На сайте с 18.10.15 Сообщения: 76 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пт Ноя 18, 2016 17:20
lenchik100 писал(а):
Скрытый текст:
Короче вот
Мутация 22 хоромосомы
Почитала про этот синдром- написано что появляется при вирусной инфекции или употреблении алкоголя при беременности
Не было у меня ни того, ни другого
у меня мутация 1 и 11 хромосомы, полностью здорова. И у брата родного тоже самое, 1и 11 хромосома поломаны - здоров. У Глеба( сына) тоже самое - болен, множественные стигмы, ДЦП, ЗПРР, ВПС ДМПП.
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 16000 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Пн Ноя 21, 2016 13:04
Была у генетика, сказала по наследственной эпи у нас ничего нет, есть поломка одного гена в хромосоме, посоветовала сделать узи сердца,
Вероятность того заболевания которое нам предположили как раз осн показатель это проблемы с сердцем
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6606 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пн Янв 09, 2017 12:38
red_da
Когда примерно собираетесь ехать? Напишите пжл здесь или в личку подробнее. Я бы присоединилась. Только я с харьк.генетиками ещё не связывалась. Мне надо тогда это побыстрее сделать,чтобы с вами в компанию успеть.
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 16000 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Вт Фев 21, 2017 15:26
Девочки, были со своими генетичскими анализами у в-олк-овой ( эпилептолог) - не знает она что с ними делать, были у не-на-роч-новой в стационаре на союза молодежи- тоже не знает.
Нам посоветовали сьездить " куда нибудь в Москву"
Тк в новосибирске что делать с генетикой не знают
На сайте с 02.12.07 Сообщения: 4656 В дневниках: 29
Добавлено: Вт Май 23, 2017 20:42
Подниму темку. С рождения наблюдаемся у невролога. Она рекомендовала консультацию генетика, сказала дают направление в поликлинике. В поликлинике сказали, что нет у них генетика и направлений нет и не бывает. Есть ли возможность попасть бесплатно? Что нужно для этого? Спасибо
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
