Сибмама - о семье, беременности и детях

[bagira19]

Я была 2 раза, и каждый раз в шоке.Ничего обнадёживающего и толкового зачем приходила -не услышала.
Глухов -врач старой формации, когда он был молод про ДЦП почти и не слышно было-а сейчас ему уже ничего и не нужно раз он в диагнозе ребёнка видит только внутриутробные инфекции,и асоциальный образ жизни родителей.
моему сыну 9 лет, за это время знаю в городе много семей с подобным диагнозом,и ни разу не слышала положительного отзыва по данному профессору.

Девочки не молчите на хамство врачей !В каждом лечучреждении есть стенды,где указаны телефоны вышестоящих инстанций.один звонок и вас выслушают так как никто и никогда.Моя подруга сегодня получила обувь на протезном заводе,и прямиком с ней отправилась на ул.сибирская к начальству показала это чудо ортопедической промышленности со скрюченной стелькой внутри и сказала,что если меры не примут я поеду в прокуратуру.Ей сказали ,что всё исправим,и позвоним в ближайшее время 9только бы не ходила)

[MurLena]

[Георгин0101]

MurLena, вы умница, у вас всё получится я уверена! Удачи вам!

[MurLena]

[lyuna]

MurLena
На самом деле Глухов действительно специалист в своей области, хотя конечно манера общения у него не очень приятная.

[MurLena]

[Ландыш]

Да и за деньги таких полно! Просто диву иногда даешься. Придешь к ним со своей болью и надеждой, а они тебе в замен - свои врачебные амбиции и мед. цинизм, и все это за твои же деньги. И ВСЕ! Бегаешь по замкнутому кругу. Безнадега такая... Сил нет. Ничем ребенку помочь не можешь, ладно бы себе. В этом вся российская медицина. Многие скажут надо искать своего врача. Но во-первых, уходит время.. И, потом , почему я должна искать? Они же все в одном ВУЗе учились.. а те что со степенями - получается только для себя их и зарабатывают.

_________________

[еленка33]

Мы были у Глухова, платно.

_________________

[Tundra]

Сразу скажу, что при виде "нового" человека в белом халате готова ко всему.
Ничего хорошего при этом не жду.

У Глухова мы с сыном были 7 лет тому назад. Для МСЭ была нужна окончательная бумага с точно установленным диагнозом.
Или консультация у Глухова, или две недели в неврологическом на союза Молодежи.
Понятно, что мне было ВСЁ РАВНО что и как он скажет, главное - БУМАЖКА.

Потом этот диагноз некоторые наши новосибирские врачи читали и удивлялись. Слепцова ( в силу своего равного опыта и возраста и общего положения) даже посмеялась:" А ты точно этого ребёнка ему показывала? и вот где это он увидел атонически-астатическую - ?

Все до единого впоследствии писали "спастическую диплегию", "спастический тетрапапрез"
но
только Глухов смог действительно ПРАВИЛЬНО и подробнейшим образом описать состояние моего сына.
Вы скажите, да какая разница? Все равно не бывает двух одинаковых ДЦПшат.
Это так. верно. не бывает. каждый индивидуален и неповторим.
И вся эта статистика смешна и притянута за уши..
но
все эти условно названные формы имеют разную глубину потенциального восстановления. точнее - скорости этого самого восстановления.
есть заведомая невозможность применения принятых стандартных "лечений"

Диагностику Глухова я оценила значительно позднее.
Случайно перебирала бумажки и прочитала заново. И уже иначе посмотрела на мальчика своего. И мне стало легче.
потому что все остальные прочие по началу кричали со всех сторон ""какой перспективный малыш!. Да на раз-два!"
а он никак не делал эти "раз два"
атонически-астатическая и гиперкинетический синдром, тотальный, зараза.
а так-то я ходила и считала себя негодной мамашей, которая никак не занимается своим ребёнком.

так что, как не крути, а Глухов лично мне помог.
неважно какие он там рассказы говорил про "дальнейшее лечение", главное, что он свою диагностическую работу сделал очень хорошо.

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

[Ландыш]

Кто был бы против..ну разве профессионализм и доброе отношение к больным - это противоречащие друг другу вещи? Как за этой толщей цинизма довериться врачу и его диагностике, прогнозам и лечению? Вот и получается "глухое раздражение" вместо надежды и как следствие - активных действий..

_________________

[Tundra]

... когда то я пришла с "очередного" лечения в полном раздрае
милая , очень такая деликааатная докторша вдруг сказала
"какой запущенный ребёнок"

ну вот как-будто все остальные дети такие НОРМАЛЬНЫЕ и БОДРЫЕ, те, с которым занимаются ХОРОШИЕ мамаочки, а вот конму достались нехорошие - они вот запущенные

вот с такими мыслями я просто как трансформаторная будка колотилась и бегала по квартире
ау нас богатый послужной список "куда успела добежать с мальчиком наперевес"

ну вот, к счастью для моей психики к нам в гости зашла подружка (мединститут с отличием, психфак НГУ, классный терапевт).
она посмотрела на меня послушала как я бессвязно кричу и сказала:

" ты ждёшь ЭТИЧНОСТИ от медицины? . не надо. это туда не заложено. этого там нет. не предусмотрено"

и я с той поры не жду, что стиральня машинка помоет посуду, пылесосом не стану курицу запекать.

а когда смотрю медицинские сериалы "как это делают заграницей", включаю тумблер - "фантастика и утопия"
и "там" хватает такого всякого, только со своим уклоном..

и мне хорошо

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

[И.ЕЛЕНА]

Когда мои девченки лежали в реанимации с судорогами к ним тоже приглашали Глухова. После общения с ним у меня тоже остался неприятный осадок. Так как причину наших приступов не нашли Глухов тоже свалил все на инфекцию ( никаких инфекций у них не нашли).Беременность была запланирована,я обследована,во время беременности тоже все чисто было в этом плане.НО,теперь у нас написано ППЦНС ишемически-ИНФЕКЦИОННОГО генеза, при рождении было "поражение ЦНС гипоксического генеза".Из-за Глуховского диагноза (как я думаю) нам отказали в обследовании в Москве,написали чтоб лечились дома,что у нас все с рождения (развитие до 4,5 месяцев было в норме пока не начались приступы).Пришлось брать все в свои руки,писала сама письмо в НИИ Педиатрии,все описала как было,все документы отослала и нам пришел вызов.А на вопрос неврологам почему нам пишут ИНФЕКЦИОННОГО ГЕНЕЗА если ничего не нашли мне отвечают: потому-что Глухов так сказал.А когда мне опять посоветовали у Глухова проконсультироваться я спросила: а смысл?Что нового он мне скажет?Никакого желания больше нет с ним разговаривать...

_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек

[еленка33]

Елена, а в НИИ педиатрии вы обследовались?
( Извиняюсь. что не в тему )
Есть смысл туда обращаться?

_________________

[И.ЕЛЕНА]

Наши врачи сказали что нам лучше туда.Туда и отправляли документы. на обследование только осенью поедем.Возможно там на генетику более углубленно исследуют да препараты там могут порекомендовать кот. здесь не выписывают т.к.они не зарегистрированы в России.

_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек

[jkm]

Мы были у Глухова давно, лет 8 назад. Тогда он вроде бы был главным неврологом области. Я уже не помню конечно как он себя вел. Но одно запомнила навсегда. Моему ребенку был год с небольшим и нам собирались ставить диагноз дцп. Сказать в каком я была тогда шоке, значит ничего не сказать. Так вот глухов рассказал историю о его друге, заведующем какой то кафедрой в медицинском. Что у него тоже дцп и он живет полной жизнью. Сказал, что 80 процентов успеха будет зависеть от родителей в лечении ребенка. Что этот диагноз не приговор. Может он и грубил тогда -я не помню. Но встряхнул он меня здорово, вывел из шока и заставил действовать. Тогда впервые я подумала, что жизнь не закончилась и с этим диагнозом тоже можно полноценно жить. Так и получилось. Сын учится во втором классе и у него все хорошо, Хотя проблемы конечно, есть. Но в целом все нормально. И чего я за 9 лет только не наслушалась. Теперь просто отфильтровываю все нужное мне, а на остальное не обращаю внимания.

[